Россияне привыкли, что неизлечимо больной человек должен страдать. Как это изменить и почему силовики атаковали «Дом с Маяком»? Говорит Нюта Федермессер
Сотрудники МВД пришли с проверкой в детский хоспис «Дом с Маяком». Все данные по наличию и использованию лекарств сошлись, но полицейские выявили ошибки в заполнении журналов отчетности. Обезболивание пациентов с применением опиодных препаратов в России опасно для врачей — утрата таких лекарств или их неверный учет зачастую приводят к уголовным делам и преследованию медиков. Мы поговорили с учредителем фонда помощи хосписам «Вера», автором проекта «Регион Заботы» Нютой Федермессер о том, почему практика обезболивания в России далека от цивилизованной, и обсудили пошаговую инструкцию, что должно сделать правительство для реформы паллиативной медицины.
— На твой взгляд, приближаемся ли мы в России к цивилизованной, западной практике в области обезболиваний?
— Думаю, приближаемся. Но впереди еще длинный путь. Чтобы его пройти, нам не хватает нескольких вещей. Первое — это отмена наказания для врача, который неумышленно утратил препарат. Например, он его неправильно списал, или потерял— к примеру, врач скорой помощи выронил из кармана, когда наклонялся к пациенту после ДТП. Ведь у нас «утрата без злого умысла», по сути, приравнивается к выводу препарата в незаконный оборот. То есть, или я потеряла ампулу, или, как было с одним врачом, раздавила ее коленкой, вставая с пола, или у меня ампула закатилась под сейф, который приварен к полу — подобные мелкие ошибки подводят меня под статью.
Естественно, при таких невероятных рисках при работе с опиоидными анальгетиками не каждый врач захочет с ними работать. Я бы даже сказала так: никакой нормальный врач не захочет с ними работать. Но некоторые все-таки работают, потому что понимают: надо исходить из интересов пациента.
И здесь получается такой конфликт: то, что нужно пациенту, противоречит моей собственной безопасности как медика.
Устранение этого конфликта стало бы важным шагом на пути к цивилизованной стране. У нас уже согласованы разумные изменения в законодательстве по обороту наркотиков и в Уголовном кодексе — с переводом этого наказания в административное. Например, потерял препарат — тебе выговор объявили или штраф наложили. Но это изменение [в законе] еще не подписано президентом, хотя есть его поручение.
Проблема еще и в том, что в отношении каждого медика у нас работает презумпция виновности, а должно быть наоборот. Такой прессинг врачей не способствует качеству жизни людей с болевым синдромом.
— Можешь по пунктам назвать, какие шаги, помимо отмены уголовного наказания, необходимо сделать власти и обществу, чтобы изменить нашу практику обезболивания?
— Отменить уголовное наказание — это первое и главное. Второе — это сделать так, чтобы в стране были в наличии все нужные формы обезболивающих препаратов. Пероральные (через рот), ректальные (в свечах), инъекционные, когда мы делаем уколы, трансдермальные (пластырь), капельные, сублингвальные — растворимые, которые на язык и в виде спрея в нос.
Вот это разнообразие форм и дозировок позволяет врачу подобрать для пациента нужный препарат в нужном объеме.
Мы уже продвинулись в этом плане, у нас есть многое для взрослых, но у нас нет почти ничего для детей. Нам обещают морфин в сиропе, но пока он еще не появился, поэтому ребенку мы можем его только колоть.
То есть если у ребенка болит не очень сильно что-нибудь — голова или зубик, — мы ему в аптеке купим парацетамол и дадим ему сироп с клубничным вкусом, а если у него ужас как болит — мы ему будем шесть раз в день уколы делать. И это ужасно. Потому что некоторые тяжелобольные дети живут с болью не два дня и не три месяца, а годы. А дети еще и пожаловаться не могут.
Третье, чего нам не хватает, — это современных знаний у медицинского персонала. Наших медиков не учат тому, что боль нужно лечить и устранять. Нет понимания того, что она ухудшает качество жизни. Если боль беспокоит человека — это уже не норма. Боль нам нужна для того, чтобы показать опасность. Сунул руку в огонь — больно, отдернул.
Палата в детском хосписе «Дом с Маяком». Фото: Светлана Виданова / «Новая газета»
Шарахнуло тебя током —ты больше в розетку не полезешь, по башке получил — не надо было лезть в драку. Боль в животе, мы знаем, это сигнал, надо доктору показаться. А когда ты уже имеешь диагноз и знаешь причину боли, а у тебя все еще болит — это не норма. Когда боль мешает человеку жить, спать, работать, и ты вроде уже врачу показался, а у тебя продолжает болеть — это не норма. Когда она меняет и портит характер человека, когда она портит его отношения с супругом и детьми, когда она порождает мысли о самоубийстве — это все не норма.
И ведь это очень просто: надо начать учить врачей лечить боль. Это должно быть так же незыблемо, как изучение алфавита у детей.
Ну и четвертое — самое сложное — это изменение общественного сознания. У нас в России привычно говорят, что человек не умер, а отмучился. У нас слово «покойник», оно ушло из лексикона. И усыпальница от слова «сон», и покойник от слова «покой». Поэтому «отмучился» — это наша скрепа, потому что у нас человек при жизни мучается. А если болеешь, то значит, должно быть больно, а перед смертью можно и пострадать.
Поэтому мы все страдаем. Таково общественное восприятие: боль — это нормально. Но это не так. Ассоциировать рак с болью — тоже неверно. Рак может и должен ассоциироваться с персональной ответственностью человека за свое здоровье, с обязательной диспансеризацией и с длительным лечением. Если у меня рак, я должен лечиться, и у меня есть очень большой шанс вылечиться. А если у меня в голове со словом «рак» будет ассоциироваться боль, страх и смерть, то я и к врачу пойду позже, и лечение будет менее эффективным.
Нюта Федермессер и медики Центра паллиативной помощи во время еженедельной врачебной конференции. Фото: Анна Артемьева / «Новая газета»
Поэтому важно менять общественное восприятие. Здесь нужны усилия законодателей, медиков, социологов. Должна быть серьезная работа с РПЦ, потому что РПЦ у нас говорит, что страдания — это искупление вины перед смертью. Но на самом деле когда у человека сильная боль, — он перестает быть человеком, он о душе забывает, он становится как зверек загнанный, перепуганный, — ничего не видит, не слышит.
И только когда ты уберешь физическую боль, вот тогда ему становится больно на душе: человек начинает вспоминать, где он виноват, о том, что будет с детьми или с родителями. Есть такая молитва: «Господи, пошли мне кончину мирную, непостыдную и безболезненную». Мирная, непостыдная и безболезненная кончина как раз и освобождает место для того страдания, которое про человека и про истинное христианство.
Поэтому-то работа по изменению общественного сознания — очень долгая работа.
— Давай вернемся к «Дому с маяком». Насколько подробно нужно заполнять те журналы, из-за которых началась эта история?
— Очень подробно. Вообще бумажной работы у хосписов просто уйма. У нас, например, в Центре паллиативной помощи приказ по обороту наркотиков — на 300 страниц. Эти 300 страниц должна изучить каждая медсестра. А если я нанимаю на работу новую медсестру, и она, например, родом из Тулы, то ее справка из наркодиспансера о здоровье тоже должна быть из Тулы, в Москве эту справку никто ей не даст.
Чтобы поехать в Тулу, ей надо сняться с дежурства и недополучить деньги, потому что это рабочий день.
Она в рабочий день вместо помощи больным едет за этой справкой, и я в приказ должна вносить изменения, и вытаскивать странички, и переподписывать его, и всем снова давать на ознакомление. Это безумие. И да: у нас 36 журналов. Этот журнал — одна смена, этот — другая; от процедурной сестры — постовой сестре, от постовой — перевязочной сестре, от аптеки — старшей сестре, от старшей сестры — процедурной, сколько ты передал, сколько вернул, сколько оформил. Со своей неаккуратностью в написании — я в жизни бы не стала работать с наркотиками, никогда! Меня, наверное, сразу бы посадили.
— Правда ли, что история реформы обезболивания в России связана с именами детей или взрослых, которые умирали от боли, и с уголовными делами в отношении медиков?
— История любых изменений в России всегда связана с именами. Медики знают клинику ФНКЦ, а общество знает клинику Димы Рогачева, мальчика, который пригласил Путина на блины, и тот согласился выделить деньги на строительство огромной детской онкогематологической клиники. Так же и с реформой обезболивания— это имя врача Алевтины Петровны Хориняк, которую осудили за назначение обезболивающего онкобольному. Еще это имя контр-адмирала Вячеслава Апанасенко, покончившего жизнь самоубийством из-за невыносимой боли. И таких примеров множество. Это люди, которые меняют систему. Вот есть система Станиславского, Немировича-Данченко — эти люди изменили театр. А есть медицинская система, и человек здесь очень часто дает толчок переменам ценой своей жизни. И страшно, что системные изменения в России требуют стольких жизней и так много времени.
Беседовала Ирина Воробьева
Спасибо, теперь на почту вам будут приходить письма лично от редакторов «Новой»