— Сколько детей в России живут с сильной болью?

— Думаю, в России сейчас сотни детей могут нуждаться в постоянном обезболивании. Но точных цифр мы не знаем. С тяжелой болью живут дети как с онкологическими, так и с неонкологическими диагнозами. Последних вообще никто никогда не считал.

— Что такое непрекращающаяся интенсивная боль, что испытывает ребенок? Как выглядит его жизнь?

— Жизни нет. Когда для снятия боли нужно что-то сильнее, чем парацетамол, то человек не может ни о чем думать. Он не может ни есть, ни пить, ни гулять, ни реагировать. Он просто все время в непрекращающейся муке, она изматывает, и люди часто хотят покончить жизнь самоубийством. У адмирала Апанасенко, который покончил с собой от невыносимой боли, был пистолет, а у детей нет пистолета. И ребенок обречен на боль.

— Как долго может длиться такое состояние?

— Есть диагнозы онкологические, когда дети быстро умирают, а есть те, кто живет с болью долго. Например, при опухоли головного мозга ребенок может болеть несколько лет. А есть дети с деформациями позвоночника, контрактурами, и возникают корешковые боли, когда защемляется нерв. Это тоже очень сильно болит. И все еще зависит от интенсивности. Есть боли, при которых дети кричат, а есть иногда такая сильная боль, что они уже и кричать не могут, а просто лежат и боятся шелохнуться, чтобы своим криком эту боль еще больше не провоцировать.

— Взрослый человек имеет понятие суицида, добровольного ухода из жизни. А дети говорят, что они не хотят жить?

— Я не сталкивалась с тем, чтобы они говорили: «Я не хочу жить», но ребенок просит маму постоянно: «Сделай что-нибудь». Он все время ждет помощи.

— На что отчаившиеся родители идут, когда не могут помочь ребенку?

— На все. Они в своем отчаянии уже готовы даже на преступление. Они не могут видеть это.

— Почему врачи не выписывают сильнодействующие обезболивающие? Как сформировалась во врачебном сообществе морфинофобия?

— Истоки у нее давние. Если не ошибаюсь, еще в 1962 году была подписана Конвенция о борьбе с нелегальным оборотом наркотиков и распространением наркомании. Все боялись, что сильнодействующие обезболивающие и психотропные препараты из больниц попадут к наркоманам. И поэтому были прописаны жесточайшие нормативы.

Врачи попадали под следствие за минимальное нарушение, и очень быстро медицинское сообщество решило, что лучше вообще не назначать препараты из этой группы, чем сидеть в тюрьме за неправильно поставленную запятую в назначении, за раздавленную случайно ампулу.

Это основная причина морфинофобии. Но еще серьезнее то, что среди многих медиков бытует устойчивое заблуждение, что как только назначишь сильнодействующее обезболивающее, у пациента разовьется остановка дыхания и он умрет. В мединститутах до сих пор преподается только фармакология сильнодействующих препаратов, а знаний по практическим схемам обезболивания у детей студентам не дают.

Мы написали клинические рекомендации по лечению хронической боли у паллиативных пациентов, но на практике они используются редко, в основном паллиативными службами. И получается, что порой даже скорая может сказать, приехав на вызов: «Если мы сейчас дадим это сильнодействующее обезболивающее, то пациент умрет».

Это заблуждение сформировалось из-за того, что опиатные анальгетики всегда назначались в последнюю очередь — уже совсем перед смертью, и, действительно, возникало ощущение, что ты дал этот препарат, а пациент умер через несколько дней.

— Сейчас что-то меняется?

— С сильными обезболивающими, несмотря на то что закон стал значительно гуманнее и упростилась нормативная база, в регионах работают по старинке. Более того, в региональных медицинских учреждениях на всякий случай ужесточают федеральные нормативы по наркотическим и сильнодействующим препаратам. Боятся проверяющих.

Но проблема не только в проверяющих, а и в том, что врачи редко используют современные подходы к обезболиванию, рекомендованные Всемирной организацией здравоохранения. И это самая большая проблема. За последние 5 лет мы развили паллиативную службу в стране, и наши специалисты знают все тонкости обезболивания. А участковые педиатры, врачи общей практики, даже онкологи и анестезиологи зачастую нет.

— Но это же парадокс. Трудно представить онколога, который выпишет домой страдающего ребенка без обезболивания.

— Он выпишет другой препарат, менее сильный. Огромная проблема наших медиков еще и в том, что они не обучены правильно оценивать боль.

Есть так называемые шкалы оценки боли у детей, применяя которые можно распознать наличие и тяжесть боли, но врачи в массе своей не используют их на практике. Врачи, которые обучаются на курсе повышения квалификации по основам паллиативной помощи, часто признаются в конце курса, что они поражены, насколько они недооценивали муки ребенка. Это, действительно, тяжело — отличить капризы у говорящих детей или судороги у неговорящих от проявлений болевого синдрома. Иногда врачу приходится буквально расследование проводить, а главное, хотеть увидеть эту боль.

В следующем году у нас должны появиться детские формы обезболивающих и снимающих судороги препаратов. Но кто и как будет их назначать? Врачей нужно будет учить. Иначе эти препараты никто не станет использовать. Незнание и невежество и порождаются фобиями.

— А разве обезболивание как дисциплину не преподают в медвузах?

— Сильные наркотические анальгетики в основном преподаются на кафедре фармакологии. Даже когда онкологию преподают, подробно не останавливаются на обезболивании, упоминая мимоходом: «показана симптоматическая терапия и обезболивание». Я поначалу думала, что курс по обезболиванию у детей достаточно будет вписать в программу переподготовки и повышения квалификации врача, который уже получил диплом. Но охватить всех врачей России постфактум нереально, надо начинать учить этому в вузах.

— В регионах сейчас только в хосписах могут ребенка обезболить?

— Да. Еще этим занимается выездная паллиативная служба и паллиативные отделения. И мы больше радеем за создание повсеместно выездных служб, чтобы ребенку помогали на дому.

В Москве сейчас эти проблемы практически решены. Несколько лет назад, когда я была главным внештатным специалистом столичного департамента здравоохранения и главным врачом «Дома с маяком», мы вместе начали это менять. Обязали все детские поликлиники лицензироваться на наркотические препараты.

Раньше, чтобы ребенку получить обезболивание, нужно было идти во взрослую поликлинику по месту прописки одного из родителей, где терапевт, по идее, должен был назначить препарат. Никто, понятное дело, не назначал. Но мы все-таки добились законодательно, чтобы назначать обезболивание мог любой врач, который столкнулся с болью у пациента, чтобы не было отказов в обезболивании и проволочек.

И до тех пор, пока мы это буквально насильно не внедрили, и пока я лично по всем поликлиникам не проехала и не прочитала лекции врачам, были проблемы с назначением. На «перевоспитание» ушло больше года. Все боялись убить сильнодействующим обезболивающим ребенка или попасть под уголовное преследование за назначение.

— В скольких регионах России нет детской паллиативной службы?

— Думаю, в трети.

— А хосписов?

— Хосписов вообще мало, есть выездные службы, паллиативные койки и паллиативные отделения — около 150 на всю Россию. А хосписов — пять.

— В одном из своих постов в Фейсбуке вы писали, что есть родители, которые боятся уезжать из Москвы, где лечился ребенок, потому что в регионах нет обезболивания. Бывает, врачи столичных онкоцентров после выписки просят забрать ребенка из региона в хосписы или паллиативные отделения Москвы из опасения, что ребенка в конце жизни не обезболят в его родном городе.

— У нас в хосписе постоянно кто-то из регионов находится. Недавно умерла девочка из Калининграда. Сейчас лежит мальчик из Луганска с мамой — хотели уехать домой, но узнали, что там нет нужного сильнодействующего обезболивающего, а у него огромная опухоль в животе и сильнейшие боли. Они у нас будут умирать, хотя все хотели бы уехать домой, но родители боятся.

— Боятся потому, что нет сильных обезболивающих в региональных аптеках?

— Раньше действительно их не было, а сейчас регионы обязывают выбирать определенное количество сильнодействующих обезболивающих. Главные внештатные специалисты Минздрава РФ и регионов по паллиативной помощи взрослым и детям проводят мониторинг — где сколько заказали, сколько израсходовали.

И получается, что жизненно важные обезболивающие лежат на складе мертвым грузом.

— Что сейчас делать маме из региона, которая не знает, куда бежать, чтобы получить обезболивание ребенку?

— Во-первых, есть круглосуточная бесплатная горячая линия Росздравнадзора для приема обращений граждан о нарушении порядка назначения и выписки обезболивающих препаратов (тел. 8 800 550-99-03).

Если есть в регионе паллиативная взрослая служба, то стоит позвонить туда. Я уверена, там найдутся специалисты, которые помогут решить проблему с обезболиванием. В любом случае можно звонить на горячую линию фонда «Вера» (бесплатную круглосуточную горячую линию помощи неизлечимо больным людям 8 800 700-84-36) или фонда «Дом с маяком».

— Я прочитала у вас, что Россия еще пять лет назад была по стандартам ВОЗ недообезболена в 180 раз. Это же чудовищный фон боли. А сейчас он какой?

— Думаю, сейчас вдвое меньше, но это все равно ужасно.

— Вы постоянно видите детей, которым сняли боль. Как они меняются?

— К нам мальчик поступил на прошлой неделе из онкоцентра, четырех лет. Он поступил в пять часов вечера. Доктор, который переводил его к нам, сказал, что ребенок обезболен. И вот вижу мальчика, сидит на руках у мамы, капризничает, не дает дотронуться. Обхватил маму за шею и сидит с безучастным взглядом весь вечер. Мама даже на кровать не могла его положить — не давался. И он действительно не плакал и не кричал. Он отказывался от еды, не играл. Периодически у него случались боли в животе, и он просил лекарство. И мы ему подбирали дозу, ночью стал получать сильнодействующее обезболивающее.

Мы еще немного откорректировали дозу, и на третий день он уже просил есть, играл в лего, общался с мамой.

Есть зарубежная статистика, которая говорит, что при грамотном обезболивании не только качество, но и продолжительность жизни у таких больных увеличивается.

— Фактически это же обезболивает и маму?

— Все родители, когда понимают, что ребенок безнадежен, хотят одного — чтобы он не мучился. И если ребенок умирает в муках, у них на всю жизнь остается чувство вины. А если в хосписе ребенок умирает обезболенный, то они очень благодарны нам всегда. Благодарность родителей умершего ребенка, вы не представляете, что это такое… И эти родители, они потом живут по-другому. Они не изнуряют себя чувством вины.

— Вы инициируете внимание общества к боли. Такое ощущение, что вы идете в массы, а не массы к вам.

— Так и есть. Мы уже привыкли.