С начала года «Новая газета» занимается помощью пациентам с редкими заболеваниями, в том числе спинальной мышечной атрофией (СМА), которые не получают положенные по закону жизненно важные лекарства. В июне на эту проблему обратил внимание президент России Владимир Путин. Он предложил повысить НДФЛ для граждан, зарабатывающих больше 5 млн рублей в год, а вырученные средства направить на лечение орфанных болезней. Распоряжаться деньгами должен новый государственный фонд.
Вчера, 1 ноября, истек срок исполнения поручения Путина. Однако ни фонда, ни четкого понимания механизма финансирования лекарств до сих пор нет. Это и стало предметом дискуссии на форуме «Сообщество», организованном Общественной палатой России, в котором принял участие главный редактор «Новой газеты» Дмитрий Муратов.
— Открываю сегодня утром сайт Минюста. Татьяна Алексеевна Голикова, где ваш фонд? Нет фонда. <...> Обратите внимание, какую фразу мы слышали все эти два часа [от экспертов и родителей пациентов]. Каждый произносил ее, почти каждый. Она звучит так: «Государство этих людей не видит». Вы заметили все? Государство. Этих. Людей. Не видит. Я хочу узнать, что это за такой Вий с закрытыми веками, который не видит людей? Не пора ли эти веки открыть?! Или эти веки сменить? Или сменить оптику на этих глазах? Чтобы государство видело этих людей!»