Новости · Общество

Омские следователи проверят областной Минздрав после отказа предоставить лекарство детям со СМА

Управление Следственного комитета России по Омской области проводит доследственную проверку по фактам отказа областного министерства здравоохранения предоставить семьям с детьми, больными спинально-мышечной атрофией, препарат «Спинраза». 
Как [сказано](https://omsk.sledcom.ru/news/item/1472138/) на сайте следственного органа, к ним обратилась жительница Омска с заявлением о неисполнении решения суда, постановившего обеспечить лекарством ее ребенка, страдающего СМА. Старший помощник руководителя ведомства по связям с общественностью Лариса Болдинова в разговоре с «Новой газетой» добавила, что пожаловались в суды на чиновников, по предварительным сведениям, родители четырех тяжелобольных детей, которым необходим этот препарат.
Проверка установит причины, по которым Обминздрав отказывается его приобретать, в частности состоятельность довода об отсутствии средств в областном бюджете. Продлиться она может от 10 до 30 дней, по ее результатам будет вынесено процессуальное решение.
Детям, страдающим редким генетическим заболеванием, постепенно парализующим мышцы человека, необходимы дорогостоящие препараты: «Золгенсма» и «Спинраза». В России, по данным фонда «Семьи СМА», около тысячи человек со спинальной мышечной атрофией. В некоторых регионах закупают препарат «Спинраза», однако в других власти отказывают детям в лечении.
Несколько дней назад президент Владимир Путин на онлайн-встрече с социальными работниками и НКО [поддержал](https://novayagazeta.ru/news/2020/06/08/162151-putin-soglasilsya-sozdat-fond-dlya-zakupki-lekarstv-neobhodimyh-detyam-so-sma) идею создать фонд помощи детям со спинальной мышечной атрофией и другими тяжелыми заболеваниями, требующими дорогостоящего лечения. В правительстве предложили использовать три источника финансирования для его наполнения: средства из федерального и регионального бюджетов, а также деньги местных предпринимателей.