Колонка · Общество

Список детей и «список Forbes»

Спасать от редких болезней должно и государство, и богатейшие граждане. Письмо главному редактору «Новой»

Александр Лебедев , акционер «Новой газеты», д.э.н.
письмо главному редактору
Д.А. Муратову Уважаемый Дмитрий Андреевич! Ни один человек, обладающий хотя бы частицей гуманизма в душе, не может остаться равнодушным к поднятой в спецвыпуске «Новой» от 14 февраля теме лечения детей со спинальной мышечной атрофией. Решение этой проблемы требует комплексного подхода: Во-первых, необходимо вступить в переговоры с производителями лекарств в США, целью которых будет получение максимальной скидки при закупках значительных партий препаратов для лечения СМА. Так, система здравоохранения Республики Польша получила 50%-ную скидку при закупке 500 доз, в России же потребности в несколько раз выше. Во-вторых, для аккумулирования необходимых средств можно пойти по пути частно-государственного партнерства под патронажем средств массовой информации. Нашим коллегам в Лондоне из The London Evening Standard и The Independent удалось значительно продвинуться в искоренении бездомности в столице Великобритании, побудив правительство добавлять 2/3 к сумме, собранной в результате благотворительных акций.
Годовалый Тимур. Семья собирает на лечение от СМА 2,3 млн долларов. Фото: Виктория Одиссонова / «Новая газета»
И в Англии это вообще нормальная практика, когда частные инициативы и государство финансируют социальные проекты в пропорции 30/70 или 40/60.
Предлагаю обратиться к нашим федеральным и региональным властям с инициативой создания такого совместного фонда. Если идея будет принципиально одобрена, можно будет адресно поработать с предпринимателями, занимающими лидирующие позиции в российском «рейтинге Forbes» (возможно, с участием самого журнала), для сбора части необходимой суммы. В публикациях упоминается банкир, который выделил 1 млн долларов. Ваш покорный слуга, который, к счастью, уже не в «рейтинге Forbes», готов перечислить $250 тыс. Уверен, что многие другие откликнутся. С уважением, заместитель главного редактора А. Лебедев
МАТЕРИАЛЫ ПО ТЕМЕ:
- Руководитель фонда «Семьи СМА» Ольга Германенко: «Иногда у ребенка нет и дня» - Жизнь и смерть Захара Рукосуева, ребенка со слишком дорогой для России болезнью - Как небогатая Польша смогла поставить борьбу с СМА на поток - Депутаты Госдумы на волне общественного резонанса предложили обеспечить больных СМА лекарствами за счет госбюджета - Петиция «Новой газеты»: государство должно обеспечить детей с редкими заболеваниями качественной медицинской помощью!