«Меня зовут Анастасия Мордасова. Я мама Мордасова Тимофея, имеющего диагноз спинальная мышечная атрофия 1-го типа. Я хочу обратиться к вам за помощью от имени семей, воспитывающих деток с диагнозом СМА».
Тимофей Мордасов. Фото из семейного архива
Под письмом, присланным Анастасией, подписи родителей 8 детей из разных городов страны. Исчерпывающего реестра таких пациентов просто нет, и пока самый полный список у Фонда СМА, в нем 913 семей. Впрочем, есть семьи, в которых не один спинальник: на Ставрополье в семье Поладовых родились 3 ребенка с диагнозом СМА: сейчас им 8, 11 и 12 лет. Назначения лекарства удалось добиться пока только для младшего. Впрочем, назначение — не значит лечение.
Трехлетней Маше Гопкиной из Волоколамска Спинразу назначили в сентябре, но лекарство для нее до сих пор не закуплено. Сейчас ребенок, который еще недавно ползал и садился самостоятельно, передвигается только на коляске.
Подчеркну: назначают в России только Спинразу, это нусинерсен, который в декабре 2016 года стал первым одобренным препаратом для лечения СМА. Это единственное лекарство против спинальной атрофии, зарегистрированное в России. Инъекции необходимо делать постоянно. Это вовсе не так удобно, как американский Zolgensma, спасающий жизнь одним уколом. Но он в России не зарегистрирован — и его не назначают. Это значит — только за свой счет. А в случае со Спинразой есть надежда получить препарат за счет государства. Хотя бы когда-нибудь: инъекции нужны пожизненно, но самый важный, самый срочный и самый дорогой курс — первый, 4 укола.
Роме Казанцеву из Красноярска 2 года и 2 месяца. Он полностью потерял двигательные навыки, питается через гастростому и не может дышать без помощи аппарата ИВЛ. Роме до сих пор не назначено лекарство, как и еще двум детям из списка Анастасии (данные есть в редакции).
А Веронике Былковой из Нижегородской области назначено. Только не закуплено: региональный минздрав отказывает, ссылаясь на отсутствие эффекта. Притом что назначения такого рода препаратов делают исключительно федеральные клиники и притом что Спинраза — препарат с доказанной эффективностью.
Анастасия с мужем назначение для сынишки получили в январе. Но на вопрос, когда состоится закупка, ответа из областного минздрава ждать нет времени: Тимофей слабеет на глазах, сейчас он в инфекционной больнице с пневмонией, которой боятся все родители детей со СМА. Потому что у ребенка нет сил на откашливание. Аппарата для откашливания, к слову, в Мурманске не нашлось, его дал семье во временное пользование Фонд СМА. Папа Тимофея летал в Москву, чтобы забрать аппарат,
теперь придется лететь обратно — возвращать.
Да, за свой счет.
Семья собирает деньги на курс лечения в Израиле, в клинике Шнайдер. Нужно 29 миллионов рублей. Характерно, что платное лечение в России — той же Спинразой — обойдется дороже, в 31 миллион.
Что государство? Государство пообещало Насте обратиться к частным жертвователям — в благотворительные фонды.
Да, наше богатое государство на лечение своих детей просит денег у частных благотворителей.
Мордасовым сказали в минздраве области, что письма-просьбы разослали еще 17 декабря. Но пока ни в одном из названных фондов никаких писем не получали. А если и получат, это вовсе не означает, что Тимофею гарантирована жизнь.
Фото Тимофея из семейного архива
«На страницах многих фондов так и написано: "СМА не берем", — говорит Анастасия. — Где-то берут одного ребенка в год, где-то не отправляют за границу. В одной организации нам сказали: "Возьмем, но вы будете седьмые в очереди". Понятно, что у нас просто нет времени ждать. Тимофей уже не может сидеть без поддержки, плохо держит голову».
Кроме Тимофея Мордасова, в Мурманской области еще троим детям поставлен диагноз СМА. Пока лишь один из них обеспечен терапией на ближайший год.