Как помочь маленькому москвичу Тимуру, как помочь уральской Ане, как помочь еще 18 детям, которым до двух лет надо успеть сделать самый дорогой укол в мире — стоимостью 2,4 миллиона долларов.
Когда мы рассказали о Тимуре, сразу откликнулся известный финансист. Он из личных денег, на которые создал благотворительный фонд, перечислил первый миллион.
Я выставил на продажу свою личную реликвию — клюшку КОНО 221 Валерия Харламова, с его клеймом. И объявил цену — 100 000 долларов США.
Уже рано утром на условиях анонимности ее выкупил один известный российский предприниматель и меценат. Вот на снимке — момент обмена моей клюшки на деньги. Сегодня мы их передадим родителям Тимура.
Фото из архива «Новой»
Но этих удач нам не хватает. Да, родители детей с СМА (спинальной мышечной атрофией) собирают деньги для своих детей. Но как обычная семья соберет в этой гонке со смертью 2,4 миллиона на одну спасительную инъекцию?
Государство пока в стороне. Чиновники говорят: дорого. Что дорого? Жизнь 20 детей? Есть что-то подороже? Новые трансферы «Зенита», выведенные миллиарды? Может, вы из закромов своих полковников (Захарченко и Черкалина, 8 и 12 миллиардов соответственно) выделите всего 50 требуемых миллионов?
Что дорого?
Жизнь своих граждан государство должно гарантировать всеми своими деньгами, фондами, заначками. Жизнь должна закладываться в бюджет.
Мы тут в редакции думаем, что соответствующая статья должна быть и в Конституции России.
Власти там, в новом варианте Конституции, почему-то важен Госсовет. Ну ок.
А нам — жизнь 913 людей, наблюдающих за собственной смертью. Из них 20 — те самые граждане России в возрасте до 2 лет, которым нужен единственный спасительный укол.
Мы требуем от группы, принимающей поправки в Конституцию, прямо в нее записать: «Государство гарантирует лечение гражданам с тяжелыми и редкими заболеваниями. Государство обеспечивает их необходимыми препаратами и оборудованием».
В Конституции должна появиться жизнь.
Петиция «Новой» на change.org
А в это время
Редакция «Новой» предложила и направила в Рабочую группу по подготовке предложений о внесении поправок в Конституцию РФ поправку к статье 41 следующего содержания: «Государство гарантирует медицинскую помощь, включая обеспечение необходимым оборудованием и препаратами, гражданам, страдающим редкими, тяжелыми, сложными и трудноизлечимыми заболеваниями. Особое внимание государство уделяет больным детям».
В рабочей группе нам ответили, что поправка к ст. 41 невозможна, так как конституционная реформа использует механизм, не затрагивающий главу 2 Конституции, и предложили оформить наше предложение поправкой к статье 72 о предмете совместного ведения РФ и субъектов РФ, отнеся к нему также (пункт «ж»)«координацию вопросов здравоохранения, включая создание условий для здорового образа жизни; поддержку семьи, материнства, отцовства и детства; обеспечение оказания доступной и качественной медицинской помощи; поддержку молодежи» (предлагаемые дополнения выделены жирным шрифтом).
Увы, сравнение двух этих текстов явно не в пользу «рабочей группы». Это даже не «шерсти клок», а общие слова.
«Новая» продолжит «пробивать» свою инициативу, используя все возможные механизмы внесения поправок.
Опрос
Как заставить государство обеспечивать больных детей лекарствами? Сравните версию «Новой» с версией комиссии по правкам в Конституцию