«Новая» опубликовала петицию с требованием внести в Конституцию пункт об обеспечении медицинской помощи детям, страдающим орфанными заболеваниями. На момент публикации материала ее подписало более 14 тысяч человек.
«Мы, граждане России, требуем внести в 75-ю статью Конституции страны пункт 7: «В Российской Федерации гарантируется медицинская помощь детям, страдающим орфанными заболеваниями». В России десятки тысяч детей имеют редкие (орфанные) диагнозы. Многие из них нуждаются в дорогостоящем лечении. Государство не только не обеспечивает такое лечение, но и годами не решает задачу централизованных закупок необходимых лекарств, создания официальных реестров больных», — говорится в петиции.
Согласно 2-й статье Конституции, соблюдение и защита прав и свобод человека являются обязанностью государства. Однако при этом семьям и благотворительным организациям приходится собирать деньги на дорогостоящее лечение детей, больных редкими заболеваниями, с помощью SMS-сообщений. Государство пренебрегает конституционным правом граждан на жизнь, почти никак им не помогает. В России до сих пор не ведется качественного реестра людей с орфанными заболеваниями, из-за этого они не получают необходимой медицинской помощи.
«Новая» спросила у членов президентской рабочей группы по обсуждению изменений в Конституцию, как они относятся к «поправке о детях».
Валерий Гартунг,
— В Госдуме обсуждался законопроект, который внесла «Справедливая Россия». Мы предложили зафиксировать в Бюджетном кодексе, что минимум 7% от общих средств федерального бюджета должно выделяться на финансирование программ в области здравоохранения и образования. Если бы этот закон был закреплен в Бюджетном кодексе, то мы обязаны были бы в любом случае деньги предусмотреть. У нас профицит, который за два года составил 5 трлн рублей, в 20 раз покрывает затраты на здравоохранение, образование и культуру, которые бы потребовалось понести дополнительно, реализовав этот законопроект. Таким я вижу решение проблемы и по орфанным заболеваниям. Да, сегодня дети, болеющие редкими заболеваниями, фактически стоят между жизнью и смертью. Если бы я был уверен, что ваша поправка к 75-й статье поможет больным детям, я бы ни секунды не сомневался в том, что надо ее поддержать. Когда не остается никаких других средств, то такие законы можно и на уровне Конституции продвигать. С точки зрения человека, чтобы спасти жизнь ребенка, я готов прибегнуть к любым средствам. С точки зрения законодателя, который понимает, как устроено законодательство и как оно должно работать, могу сказать, что это нелогичное, избыточное требование. Достаточно просто принятия поправки в бюджетный кодекс, в ФЗ «О федеральном бюджете», в ФЗ «Об основах охраны здоровья граждан в Российской Федерации». Самое циничное, что, когда с помощью SMS собирают деньги на лечение этих детей, у государства денег полно, оно не знает, что с ними делать. Странно, имея 20 трлн бюджета, заносить поправки в Конституцию, чтобы обеспечить расходование одного миллиарда рублей. Это дико и неправильно. Мы поставим вопрос об этой поправке на пленарном заседании.Владимир Соловьев,
— Я сам не юрист, поэтому не уверен, в Конституции ли эта поправка должна быть, или в каких-то других специальных законодательных актах, но что-то такое должно присутствовать наверняка. Люди не должны собирать при помощи телепрограмм, радиостанций или газет деньги для больных детей. Все-таки государство должно заботиться, тем более у государства деньги имеются. В каких-то формах поддержка, конечно, присутствует. Есть, например, страхование медицинское и т.д. Но детей с редкими заболеваниями, которым нужны специальные лекарства, государство должно особо поддерживать, потому что лекарства иногда стоят очень дорого, а родители не в состоянии набрать таких денег. Поэтому тут нужно целый набор законодательных актов применить, чтобы они работали, чтобы это было прописано в бюджете. Лично я бы такую поправку, конечно, поддержал.
Олег Смолин,
— Концептуально я, конечно, стал бы поддерживать эту поправку. Другой вопрос, является это поправкой для Конституции или для ФЗ «Об основах охраны здоровья граждан в Российской Федерации». К сожалению, большинство поправок, которые приходят в конституционную группу, касаются гарантии для отдельных категорий граждан: детей войны, родственников погибших участников войны, которые требуют памятники и т.д. Не знаю, насколько это поправки для Конституции, но концептуально я — за. Если верить нашим коллегам, для того чтобы решить проблему детей с орфанными заболеваниями, нужно было добавить в казну 24 млрд рублей, а добавили всего 2 млрд. Притом что это составляет всего 0,8 от 1% всех дополнительных доходов бюджета прошлого года. В Конституции написано, что главные ценности государства — это жизнь, здоровье, права человека. Вот даже на жизнь мы не хотим выделить деньги, которых в избытке. Это, конечно, проблема государства. Ведь ни для семей, ни для региональных бюджетов обеспечить закупку таких дорогостоящих лекарств совсем не реально. Федеральный бюджет не знает, куда девать деньги, люди не знают, где их взять.Ирина Киркора,
— На мой взгляд, у нас не только дети нуждаются в поддержке, но и родители этих детей. Когда ребенку исполняется 19 лет и у него редкое заболевание, он тоже нуждается в поддержке. Поэтому говорить о том, что какая-либо категория наших граждан нуждается больше в связи с орфанными заболеваниями, мне кажется неверным. Ведь каждый из наших граждан нуждается в подобной поддержке в случае серьезного заболевания. Конституция — это все-таки основной документ, на основании которого уже прописываются и исполняются законы РФ. Включить все в Конституцию просто невозможно. Тогда нужно расписать все нормативные акты, касающиеся инвалидов, лиц, у которых есть проблемы с неврологическими заболеваниями, аутистов. Это огромное количество людей, которые, в таком случае, тоже требуют включения в Конституцию. Такая поправка может быть принята только на уровне закона. На уровне закона нужно и обсуждать.
