У нас в стране существует Федеральный закон об охране здоровья граждан, часть которого посвящена тому, каким образом государство обеспечивает лечение людей, имеющих редкие хронические генетические заболевания — так называемые орфанные заболевания. Государство в некоторых случаях действительно обеспечивает полный пакет лечения, обследования, диагностики и сопровождения людей с такими заболеваниями и тратит на это деньги.
К сожалению, не все генетические болезни внесены в этот перечень орфанных заболеваний. Трудно сказать, почему так получилось. Какие-то болезни более распространены, какие-то менее распространены. На момент подписания закона для каких-то болезней уже существовали очевидные лекарства, помогающие поддержать качество жизни, помогающие сохранить жизнь, а для каких-то их еще не было.
Совершенно понятно, что чем дальше будет развиваться медицинская наука, тем больше способов поддержать качество жизни и даже вылечить человека с редким генетическим заболеванием будет существовать.
Очевидно также, что лекарства от этих болезней будут дорогими, и все дороже и дороже.
В тот момент, когда принимались поправки к закону «Об охране здоровья граждан», касающиеся орфанных заболеваний, не было понятно, что для того же СМА* может быть придумано хоть какое-то лечение. На сегодняшний день для некоторых типов СМА такое лечение есть. Оно стоит миллионы даже не рублей, а долларов, ежемесячно, а это годы и годы лечения.
Понятно, что ни одна семья в России, ни один благотворительный фонд не могут обеспечить одинаковое качественное лечение всем тем людям, всем тем детям, которые страдают от СМА и не только. Совершенно понятно также, что это должно лечь на плечи государства, недаром же мы, собственно, этому самому государству платим налоги.
Больных СМА не так уж и много.
Наше государство декларирует себя как богатое.
Мне кажется, что оно вполне может обеспечить лекарственное сопровождение детей с СМА на протяжении всей их жизни: улучшить качество жизни, увеличить продолжительность жизни и даже, возможно, подарить шанс на победу над болезнью.