КолонкаОбщество

Спасти Тимура Дмитриенко

Для этого и нужно государство

Этот материал вышел в № 10 от 31 января 2020
Читать номер

Этот материал вышел в
№ 10 от 31 января 2020

09:23, 29 января 2020

2

Алексей Поликовский
09:23, 29 января 2020

2

Алексей Поликовский

Тимуру Дмитриенко год. Два месяца назад у него обнаружили спинальную мышечную атрофию. Это смертельное заболевание. Или нет, не так, оно до самого недавнего времени было смертельным. При спинальной мышечной атрофии отмирают мышцы. Они отмирают снизу вверх, так что человек сам видит, как перестает быть живым его тело. В конце в парализованном теле остается живым только мозг. И он гаснет. Трудно представить себе, что происходит в сознании взрослого человека, переживающего эту пытку. А как это происходит с ребенком?

есть обновление


Когда президент банка ВТБ Андрей Костин прочитал обращение Дмитрия Муратова и текст Алексея Поликовского, он сразу же связался с редакцией и сообщил, что выделяет 60 миллионов рублей из личного благотворительного фонда, созданного как раз для таких случаев – когда нужно спасать детей. Он готов добавить и вторую часть суммы.

Реликвия —личная клюшка Харламова с автографом сборной СССР —по-прежнему выставляется редакцией на аукцион. Начальная цена $100000, деньги для Тимура.

Мы скоро устроим личную встречу Андрея Костина с мальчиком Тимуром и его семьей. Это будет новый формат благотворительности —face to face, то есть лицом к лицу. Это не закрытый клуб для богатых. К счастью, не у всех масштабы беды такие, что для их спасения нужны миллионы. Зато счастье от причастности к чуду вообще не зависит от размера суммы, которую вы пожертвовали, в этом мы все —равны.

Андрей Леонидович Костин, спасибо, что откликнулись первым. И это не в первый раз.

С уважением, редакция «Новой газеты»

Фото: Виктория Одиссонова / «Новая газета»

Тимур еще не родился, когда начались научные исследования с целью найти лекарство против спинальной мышечной атрофии. В мае прошлого года, когда счастливые родители маленького Тимура ничего не знали о его болезни, управление по санитарному надзору за качеством продуктов и медикаментов США одобрило представленный компанией Novartis препарат Zolgensma.

Zolgensma — это и есть шанс. Инъекции препарата замещают мутировавший или отсутствующий ген полноценным геном. С неподвижными или плохо двигающимися детьми, вовремя получившими такое лечение, происходит чудо. Они поднимают руки, встают на ножки.

Но только нельзя ждать, лечение нужно начинать как можно скорее.

Так говорят врачи. Тимуру нужно срочно сделать первую инъекцию.

Zolgensma уже появилась в продаже. Я посмотрел в интернете, израильская аптека предлагает его по цене 2 125 000 долларов за упаковку. В Америке за курс лечения нужно заплатить 2,5 миллиона долларов. Этих денег у родителей Тимура нет, и нет времени, чтобы их собирать.

Кто-то должен помочь быстро, немедленно.

В России, как известно, наибольшее число миллиардеров в мире. Мы просим их помочь. Просим лично каждого, пусть даже не каждого можем тут назвать.

Господин Вексельберг, глава компании «Ренова», помогите.

Господин Фридман, владелец Альфа-банка, помогите.

Господин Алекперов, владелец «Лукойла», помогите.

Господин Лисин, председатель совета директоров НЛМК, помогите.

Кто-то один или вскладчину, помогите спасти Тимура.

Фото: Виктория Одиссонова / «Новая газета»

Но на этом нельзя закончить.

Я представляю себе матерей и отцов других детей, больных страшной болезнью. Как, какими глазами, с какими мыслями они читают сейчас этот текст?

Спасти Тимура?

А спасти пятимесячную Аню Новожилову с тем же диагнозом, родители которой проводят гаражные распродажи, на которых люди продают свои вещи, чтобы отдать деньги на лечение Ани?

А спасти Артема Рогова, у него другое генное заболевание, которое лечит или может попробовать вылечить профессор Паола Леоне из центра генной терапии в университете Роан в Нью-Джерси?

А спасти других детей, с другими заболеваниями, детей, которым нужны лекарства и операции, ради которых их родители продают все, что у них есть, включая квартиры?

Интернет усеян фотографиями больных детей.

Сафия Гареева, ей четыре года, девочка в сиреневом платье и с сиреневым бантом, у нее ДЦП, симптоматическая эпилепсия и частичная атрофия зрительного нерва, и для ее лечения осталось собрать еще 516925 рублей. А собрано 48 675. Какая она серьезная.

Дмитрий Муратов, главный редактор, предлагает купить у него клюшку, которой играл Харламов. Меньше 100 тысяч долларов просит не предлагать. Деньги пойдут на лечение Тимура, на Zolgensma.

Дорогой Дима, как бы я хотел, чтобы у вас было много таких клюшек, и чтобы покупатели выстроились в очередь, и дети были бы спасены.

Но нет, одной клюшкой не спасти всех больных, страдающих, умирающих российских детей.

Все убожество нашей российской жизни в этом разговоре, в этих просьбах о помощи, в этих мольбах и молитвах о детях, в этой харламовской клюшке, за которую мы с Вами, Дима, хватаемся в надежде спасти ребенка.

Потому что ужас и позор для нас всех, что у нас такое государство, которое невозмутимо занимается своими игрушками, погремушками и страшилками в то время, когда тысячи детей, не ведающих, за что им мучения и боль, ждут помощи и ждут лекарств.

Потому что государство нужно прежде всего для того, чтобы немедленно, без промедления спасать детей и взрослых, спасать всех страждущих и больных.

Для этого нужно государство, а не для того, чтобы спасать Асада.

Денег в России ― хоть залейся. Какие-то безумные полковники набивают ими комнаты до потолка, какие-то жизнелюбивые плейбои покупают себе самые длинные яхты в мире, какие-то любители спорта покупают себе футболистов, а другие хоккеистов. А кто-то просто тихо коллекционирует Дега.

Нет сейчас никакого смысла выяснять, кто прав, кто виноват, кто как сделал деньги, на чем и войдет ли богатый в рай в обнимку с верблюдом, пролезшим через угольное ушко.

Сейчас нужна  Zolgensma для Тимура.

как помочь тимуру

Личные реквизиты


Номер картСБЕРБАНКА:

5469 3800 6927 9601
(мама Кадрия Фаритовна Д)⠀⠀⠀

4276 3801 0006 0446
(папа Артем Николаевич Д)

Номер карты ТИНЬКОФФ:

5536 9138 3268 4753
(мама Кадрия Фаритовна Д)⠀

Номер карты АЛЬФА-БАНК:

4584 4328 3210 0656
(папа Артем Николаевич Д)⠀

Номер счета ВТБ:

40817810317274019625
или по ном.тел. [+7 985 362 06 06](tel:+7 985 362 06 06)
(папа Артем Николаевич Д)⠀

PayPal:

[email protected]
[email protected]⠀⠀⠀⠀

Яндекс.Деньги: 4100181127267

QIWI Кошелек: [+7 985 362 05 05](tel:+7 985 362 05 05)


Реквизиты фонда


https://bf-m.ru/campaign/pomoshh-timuru/

Делаем честную журналистику
вместе с вами

Каждый день мы рассказываем вам о происходящем в России и мире. Наши журналисты не боятся добывать правду, чтобы показывать ее вам.

В стране, где власти постоянно хотят что-то запретить, в том числе - запретить говорить правду, должны быть издания, которые продолжают заниматься настоящей журналистикой.

Ваша поддержка поможет нам, «Новой газете», и дальше быть таким изданием. Сделайте свой вклад в независимость журналистики в России прямо сейчас.
#артем рогов #аня новожилова #тимур дмитриенко #СМА #тимур и его команда

важно

10 часов назад

Что произошло за день 13 марта. Коротко

Slide 1 of 1
Slide 1 of 1
Slide 1 of 1
Slide 2 of 2
Slide 1 of 1
Slide 1 of 1

выпуск

№ 26 от 12 марта 2021

Slide 1 of 11
  • № 26 от 12 марта 2021
  • № 25 от 10 марта 2021
    № 25 от 10 марта 2021
  • № 24 от 5 марта 2021
    № 24 от 5 марта 2021
  • № 23 от 3 марта 2021
    № 23 от 3 марта 2021
  • № 22 от 1 марта 2021
    № 22 от 1 марта 2021
  • № 21 от 26 февраля 2021
    № 21 от 26 февраля 2021
  • № 20 от 24 февраля 2021
    № 20 от 24 февраля 2021
  • № 18-19 от 19 февраля 2021
    № 18-19 от 19 февраля 2021
  • № 17 от 17 февраля 2021
    № 17 от 17 февраля 2021
  • № 16 от 15 февраля 2021
    № 16 от 15 февраля 2021
  • В архив выпусков «Новой газеты»

Топ 6

1.
Комментарий

Президент прислушался к тишине Какую роль сыграла посадка Навального в назначении Сергея Королева первым замом директора ФСБ

259830

2.
Колонка

Цены строгого режима В Думе хотят остановить подорожание продуктов, сажая в тюрьму покупателей

251565

3.
дата-исследование

Счастье есть За борьбой с пармезаном и польскими яблоками власти не заметили, как у россиян перестало хватать денег на продукты. Исследование «Новой» о росте цен

196687

4.
Сюжеты

«Есть такая Нина, которая все-таки смогла» История дагестанской женщины, пережившей обрезание в детстве и насилие в браке, которая добивается равноправия в родной республике

123214

5.
Сюжеты

«Вот когда деньги отняли, мы не выдержали» Младший медперсонал рассказывает «под запись» о внутренней кухне лучшей больницы Ленобласти. Чиновники эти факты отрицают

109202

6.
Комментарий

Любовь втроем: мы с товарищем майором и Антон Красовский Заявление в Следственный комитет

103992

Вы можете просто закрыть это окно и вернуться к чтению статьи. А можете — поддержать газету небольшим пожертвованием, чтобы мы и дальше могли писать о том, о чем другие боятся и подумать. Выбор за вами!
Стать соучастником
;

К сожалению, браузер, которым вы пользуетесь, устарел и не позволяет корректно отображать сайт. Пожалуйста, установите любой из современных браузеров, например:

Google Chrome Firefox Opera