СюжетыОбщество

Это — Аня. Ей нужен один укол

«Новая газета» предлагает невозможное: собрать два миллиона долларов на самое дорогое лекарство в мире

Этот материал вышел в № 5 от 20 января 2020
Читать номер

Этот материал вышел в
№ 5 от 20 января 2020

10:11, 18 января 2020

11

Иван Жилин
10:11, 18 января 2020

11

Иван Жилин

Семья Новожиловых. Фото: Иван Жилин / «Новая газета»

В конце декабря 2019 года екатеринбургские врачи диагностировали у четырехмесячной Ани Новожиловой одно из самых редких заболеваний в мире — спинальную мышечную атрофию (СМА). У людей, страдающих этим заболеванием, появляется хроническая слабость в мышцах, со временем они отказывают. Последними прекращают работу мышцы, отвечающие за глотание и дыхание. При этом интеллект человека все время остается сохранным.

— На первом плановом медосмотре, когда Ане был только месяц, невролог заметила у нее вялость, пониженный тонус мышц. Мы тоже это наблюдали, но думали, что она просто спокойный ребенок. Потому что старший сын, наоборот, очень активный. И так ведь бывает: один ребенок сорви-голова, а второй — смирный, — говорит мама Ани Светлана Новожилова.

Врач диагностировал у девочки желтушку и прописал курс лечения. Но к двум месяцам вялость у Ани не прошла.

Новожиловых направили в поликлинику № 9 — одну из самых продвинутых в Екатеринбурге. Главный невролог, осмотрев Аню, направил ее родителей сдавать генетические анализы. Те показали: у девочки может быть одно из орфанных заболеваний. Дальнейшие исследования выявили СМА.

— Мы к тому времени уже прочитали про все заболевания, которые могли выявить у Ани. Мысль о СМА, конечно, в голову не лезла. Но мы все-таки понимали, что делать. Пообщались с семьей из Тюмени, у которой ребенок также болеет СМА, и решили не ждать помощи от государства, а действовать самостоятельно.

В России зарегистрирован всего один препарат, способный даже не вылечить — временно купировать болезнь: Spinraza. Стоимость одного укола — $125 000 (7,7 млн рублей). В первый год необходимо сделать шесть уколов, в последующие — по три. На протяжении всей жизни. Причем из средств бюджета этот препарат пока не оплачивается.

— Мы узнали, что в США больные спинальной мышечной атрофией получают лечение другим препаратом — Zolgensma.

«Он стоит $2,1 млн, но укол нужен всего один раз в жизни. Дальше — реабилитация и полное выздоровление».

То есть в перспективе это намного дешевле, чем Spinraza.

Новожиловы начали переговоры с Национальной детской больницей (Nationwide Children's Hospital) в Коламбусе. Семье подтвердили готовность провести курс лечения и выставили счет — $2,5 млн: $2,1 млн — цена лекарства, $400 тысяч — стоимость медицинских услуг.

25 декабря родители Ани создали паблики в социальных сетях и объявили сбор средств. Однако этим решили не ограничиваться.

— 6 января мы на площадке бассейна «Плюхбург» провели массовую благотворительную распродажу. Пришло очень много людей, которые продавали свои вещи, в том числе и сделанные собственными руками. И удалось собрать порядка 70 тысяч рублей. 19 января с 11 до 19 часов планируем провести еще одну гаражную распродажу — в районе дома № 252 на улице Чкалова. Там планируется, кроме распродажи, много благотворительных мастер-классов. Планируем автопробег, концерт, наклейки на автомобили

Чтобы собрать деньги, у Новожиловых осталось полгода.

Но врачи прямо предупреждают: лучше раньше. Аня еле шевелит ногами.

— Сейчас в Филадельфии находится семья Матвея Чепуштанова. Мы постоянно с ними общаемся. И их папа говорит, что после укола ребенок крепнет на глазах.

как помочь


Сбербанк: 5469 1600 1163 7720

По номеру телефона: +7 908 907 9324
Светлана Валерьевна Новожилова (мама)

ВТБ: 2200 2407 0462 1735

По номеру телефона: +7 950 63 55 302 Петр Андреевич Новожилов (папа)

Тинькофф: 5536 9138 3517 9504

Yandex.Деньги: 41001377613470

PayPal: paypal.me/svnovo

SMS на номер 3434 с текстом: « Помогите (сумма)». Важно: между словом «помогите» и суммой должен стоять пробел.


Полное наименование: Омская региональная общественная организация «Благотворительный центр помощи детям «Радуга»
ИНН 5503097573
КПП 550301001
г. Омск, Красина, 4/1
тел. (3812) 24-68-60
р/с 40703810945400140695
Омский ОСБ № 8634 ОАО «Сбербанк России»
к/с 30101810900000000673
БИК 045209673
Назначение платежа: Аня Новожилова.

Делаем честную журналистику
вместе с вами

Каждый день мы рассказываем вам о происходящем в России и мире. Наши журналисты не боятся добывать правду, чтобы показывать ее вам.

В стране, где власти постоянно хотят что-то запретить, в том числе - запретить говорить правду, должны быть издания, которые продолжают заниматься настоящей журналистикой.

Ваша поддержка поможет нам, «Новой газете», и дальше быть таким изданием. Сделайте свой вклад в независимость журналистики в России прямо сейчас.
#екатеринбург #благотворительность

важно

12 часов назад

Что произошло за день 13 марта. Коротко

Slide 1 of 1
Slide 1 of 1
Slide 1 of 1
Slide 2 of 2
Slide 1 of 1
Slide 1 of 1

выпуск

№ 26 от 12 марта 2021

Slide 1 of 11
  • № 26 от 12 марта 2021
  • № 25 от 10 марта 2021
    № 25 от 10 марта 2021
  • № 24 от 5 марта 2021
    № 24 от 5 марта 2021
  • № 23 от 3 марта 2021
    № 23 от 3 марта 2021
  • № 22 от 1 марта 2021
    № 22 от 1 марта 2021
  • № 21 от 26 февраля 2021
    № 21 от 26 февраля 2021
  • № 20 от 24 февраля 2021
    № 20 от 24 февраля 2021
  • № 18-19 от 19 февраля 2021
    № 18-19 от 19 февраля 2021
  • № 17 от 17 февраля 2021
    № 17 от 17 февраля 2021
  • № 16 от 15 февраля 2021
    № 16 от 15 февраля 2021
  • В архив выпусков «Новой газеты»

Топ 6

1.
Комментарий

Президент прислушался к тишине Какую роль сыграла посадка Навального в назначении Сергея Королева первым замом директора ФСБ

259884

2.
Колонка

Цены строгого режима В Думе хотят остановить подорожание продуктов, сажая в тюрьму покупателей

253378

3.
Сюжеты

«Есть такая Нина, которая все-таки смогла» История дагестанской женщины, пережившей обрезание в детстве и насилие в браке, которая добивается равноправия в родной республике

123258

4.
Сюжеты

«Вот когда деньги отняли, мы не выдержали» Младший медперсонал рассказывает «под запись» о внутренней кухне лучшей больницы Ленобласти. Чиновники эти факты отрицают

109338

5.
Комментарий

Любовь втроем: мы с товарищем майором и Антон Красовский Заявление в Следственный комитет

104100

6.
Сюжеты

Разговорчики в миру За случайный диалог на улице о Навальном и Фургале протоирея из Хабаровска арестовали на 20 суток. РПЦ не против

82331

Вы можете просто закрыть это окно и вернуться к чтению статьи. А можете — поддержать газету небольшим пожертвованием, чтобы мы и дальше могли писать о том, о чем другие боятся и подумать. Выбор за вами!
Стать соучастником
;

К сожалению, браузер, которым вы пользуетесь, устарел и не позволяет корректно отображать сайт. Пожалуйста, установите любой из современных браузеров, например:

Google Chrome Firefox Opera