Сероглазый мальчик с пшеничными волосами

28 января Тимуру исполнится годик. Сероглазый мальчик с пшеничными волосами, он неуверенно, словно на жердочке, сидит на руках у папы, улыбается в два зуба. Доверчиво тянет к нам руки — здоровается. Потом краснеет, прижимается лицом к отцовской груди — кокетничает. Выглядывает из-за папиного плеча.

Перед нашей съемкой Кадрия — мама Тимура — высвободила длинные русые волосы из хвоста. Все время, пока мы записываем видео, Тимур сидит на коленях у папы, как в кресле, и шустро разбирает пульт от телевизора, бормочет на своем, на детском. Дергает ножками.

— В шесть месяцев дети пытаются встать на четвереньки. Пытаются садиться. Наш Тимур этого сделать не мог. Большую часть он проводил лежа на спине. Тогда мы забеспокоились: обращаться к специалистам, выяснять причину, что с нами не так, — рассказывает мама Тимура. Врачи гасили тревогу привычными: «Рано паникуете. Мальчики обычно развиваются медленнее девочек». Назначили массаж, ЛФК, физиотерапию, уколы, которые не дали видимых результатов.

Через три месяца, 5 ноября 2019 года, у Тимура диагностировали одно из самых редких генетических заболеваний в мире — спинальную мышечную атрофию 1–2 типа (СМА 1–2 типа). В организме малыша запускается механизм постепенного отмирания мышц снизу вверх. Мышцы, отвечающие за глотание и дыхание, атрофируются последними. При этом болезнь не поражает интеллект.

приговор врачей повернулся ножом в родительском сердце.

В действительности лекарство от спинальной мышечной атрофии существует. Один укол лекарства Spinraza — единственного зарегистрированного в России препарата от СМА — стоит $125 000 (7,7 млн рублей). В первый год лечения таких инъекций потребуется шесть, а потом — по три в год. И так всю жизнь.

О сценарии с полным выздоровлением в России не говорят.

— Мы прошерстили интернет, узнали, что в мире существует лечение. В 2019 году в США был зарегистрирован первый генный препарат — Zolgensma, который способен остановить заболевание СМА, — родители Тимура без запинки произносят сложное название чудо-лекарства. — Потребуется всего один укол такого лекарства, чтобы поставить Тимура на ноги. Один укол вместе с остальными медицинскими услугами стоит $2,4 млн.

Дмитриенко подсчитали, лечение в США экономически выгоднее и реалистичнее пожизненных инъекций препаратом Spinraza.

Родители уже списались с Национальной детской больницей (Nationwide Children's Hospital) в Коламбусе, врачи которой готовы начать лечение уже сейчас — пока мышцы малыша не начали отмирать.

Каждое утро Кадрия готовит Тимурчику высококалорийную кашу из специальной смеси — дети с СМА быстро теряют в весе. Потом массаж, зарядка и растяжка. Во время массажа ножки сына в руках Кадрии податливые, словно из пластилина.

Тимур плачет только тогда, когда папа начинает делать с ним дыхательные упражнения с мешком Амбу (обычный спутник больного СМА) — тренажер для слабых легких. В мальчике просыпается недюжинная сила: он извивается, закрывает рот руками при виде «новой игрушки», подаренной детским хосписом «Дом с маяком». Отец, нажимая на мешок, впихивает через плотно прижатую ко рту маску два глотка воздуха.

— Тимурчик, смотри самолет! — мурчит отец сыну. Ребенок выискивает мокрыми глазами самолет — семья живет недалеко от аэропорта.

Еще Тимура успокаивает тряпочный медвежонок цвета какао, а любимое упражнение — в растяжке барабанить вместе с мамой по большому сиреневому мячу.

Кот Кефир — шотландец с торчащим клыком — дразнит Тимура, разгуливая у мальчика перед глазами. Тимур на пузе гусеницей, сопя, помогая себе руками, пытается догнать хвостатого. Но быстро устает — переворачивается на спину.

— Мы долго ждали Тимура и готовились, мечтали поставить сына на лыжи и коньки, путешествовать.

12 декабря Дмитриенко создали страничку Тимура в социальных сетях и объявили сбор средств. Друзья семьи, волонтеры и просто неравнодушные люди из разных уголков страны: Зеленограда, Республики Саха, Кировской области, Ижевска, Кабардино-Балкарской Республики, — провели акцию в поддержку малыша. Так в Зеленограде, где родился Тимур, люди своими силами распечатали наклейки и надули шары, которые затем раздали прохожим.

За полтора месяца на лечение Тимура собрали 10 млн рублей. У семьи осталось мало времени. Надо начать лечение уже сейчас.