Муковисцидоз навсегда?

Еще 11 декабря в Общественной палате Российской Федерации прошел круглой стол «Пути решения системных проблем лекарственного обеспечения больных муковисцидозом в РФ». На нем присутствовали представители общественных организаций, пациентского сообщества, практикующие врачи, родственники больных муковисцидозом, а также представители Министерства здравоохранения, Министерства промышленности и торговли РФ, а также сотрудники отечественных и зарубежных фармакологических компаний. Были достигнуты договоренности и предложены первые шаги к решению проблемы, выданы поручения региональным Минздравам.

На круглом столе не присутствовали представители Федеральной антимонопольной службы, которой так боятся врачи и руководители медучреждений.

Представители ФАС были приглашены, но не пришли. Редакция обратилась с официальным запросом, который представители ведомства также проигнорировали. Обращение главного редактора «Новой газеты» Дмитрия Муратова лично к главе ФАС Игорю Артемьеву тоже не было принято во внимание.

А ситуация уже стала критической. Принужденные к сотрудничеству давлением общественности и СМИ представители Министерства здравоохранения РФ запросили у региональных Минздравов и департаментов данные о количество пациентов нуждающихся в оригинальных лекарствах, в частности антибиотиках: Тиенам, Фортум и Колистин (последний исчез с российского рынка до мая 2020 года).

Первая проблема связана с повсеместным отказом врачей в регионах фиксировать побочные явления дженериков (более дешевых аналогов), особенно их неэффективность. И как следствие — нежелание проводить врачебные комиссии на закупку препаратов по торговым наименованиям. В результате этого Минздрав РФ убедился, что главная причина сложившегося кризиса: отказ лечащих врачей вставать на защиту интересов пациентов, брать на себя ответственность за назначение проверенных и качественных лекарств под давлением руководства медучреждений или администраций субъектов.

Политика экономии бюджетных средств в очень многих регионах привела к тому, что семьям пациентов приходится самим писать обращения в Росздравнадзор и Минздрав с пояснениями о том, что им было отказано в оформлении документов на индивидуальную закупку. И даже в передаче извещений в Росздравнадзор о побочных эффектах. Пассивная позиция врачей, которые боятся своего руководства, боятся быть уволенными, привлечь внимание ФАС привела к тому, что у родителей пациентов и у самих пациентов нет никакой поддержки. А родители всего лишь стремятся сделать жизнь свою и своих детей более долгой и качественной, не подвергать опасности здоровье, пробуя на себе сомнительные препараты с неописанными побочными эффектами.

Представителям пациентского сообщества из-за пассивной позиции врачей и региональных чиновников не удалось предоставить Минздраву документальные основания для активных действий по возвращению на российский рынок оригинальных препаратов и обеспечения ими больных.

Тем временем, борющиеся за свою жизнь пациенты продолжают попытки получить жизненно необходимые лекарства. Так, больной муковисцидозом мальчик из Нижнего Новгорода, нуждающийся в исчезнувшем Колистине, получил в назначении немецкий препарат, не зарегистрированный в России, Колистифлекс. Этот препарат можно применять внутривенно. Родители добились в Москве консилиума врачей, подтвердивших назначение. Вернулись в Нижний Новгород и получили отказ от местного Минздрава закупать этот препарат. В конце 2019 года был суд, который потребовал от Минздрава закупить лекарство. Уже после решения суда Минздрав Нижнего Новгорода ответил, что на закупку нет средств.

Ситуация по обеспечению жизненно-необходимыми препаратами не улучшилась с декабря 2019 года. Представители пациентского сообщества при поддержке редакции «Новой Газеты» будут продолжать добиваться соблюдения конституционного права больных муковисцидозом — права на жизнь.