«Знают ли в правительстве, как умирает ребенок от рака?»

Эксперты прогнозируют резкий скачок смертности от онкологии из-за принуждения к импортозамещению в медицине. Чиновники заставляют врачей искать альтернативу проверенным зарубежным лекарствам, успешно применяемым во всем мире. «Заменять эффективное лечение дешевым преступно», — настаивают ведущие российские онкологи. Матери и отцы со всей страны решили создать Ассоциацию родителей детей с онкологическими заболеваниями, чтобы иметь возможность влиять на их лечение и реабилитацию.

«Если сегодняшняя ситуация с лекарственным обеспечением в России не изменится, это остановит жизнь многих семей. Смерть детей от рака хуже войны, лагерей и всего, что есть и может быть страшного, — говорится в обращении, которое родители готовят сейчас в адрес президента Владимира Путина. — Мы уже много хоронили. Знают ли в правительстве, как умирает ребенок от рака? Как выглядят его похороны? Как умирают, хотя внешне живы, родители?..»

Я думала, что потеряю своего сына

«У моего ребенка диагностировали опухоль головного мозга, — рассказывает москвичка Ирина, мама двухлетнего Павлика. — Его прооперировали в Израиле, опухоль удалили. Мы вернулись в Москву. Прошли два курса химиотерапии российскими препаратами. Я не знала, что они имеют тяжелые побочные эффекты. После их введения у сына открылась неудержимая рвота, до 15 раз в сутки, началось желудочное кровотечение. Пашу забрали в операционную, остановили кровотечение, но он впал в прострацию: ничего не видел и ни на что не реагировал. Наросла гидроцефалия, подскочило артериальное давление до 200 на 120, несколько часов его не могли снизить. Потом

После двух курсов химии российскими аналогами родители Паши от них отказались. Посчитали, сколько и каких препаратов нужно сыну, нашли людей в Германии и с их помощью привезли лекарства оттуда. Ребенок стал переносить химиотерапию гораздо легче.

«Сыну еще долго предстоит лечиться, но я категорически против отечественных лекарств! — заявляет Ирина. — Врачи нам говорили: наши медикаменты не хуже импортных, советовали не тратиться. Но позже и они подтвердили: есть разница, и объяснили, что просто не имеют права говорить иначе».

Врачи, по словам Ирины, заложники этой ситуации — они вынуждены исполнять закон об импортозамещении. А родителям приходится рисковать не только деньгами, но и свободой, так как уже не раз матерей, получавших посылки с лекарствами из-за рубежа, обвиняли в контрабанде.

Кроме того, не все семьи, где ребенок болен раком, знают о побочных эффектах. Нигде в России (за исключением Москвы) нет детских нейроонкологов. Есть отдаленные районы и населенные пункты, где нет и онкологов. Не все родители могут достать импортные препараты (для этого, помимо денег, нужен рецепт той страны, где приобретаются лекарства). Папы и мамы оказываются перед выбором: российский аналог или отказ от лечения. Для ребенка, по оценкам врачей, в обоих случаях результат печален.

Ваши дети никому не нужны

Из-за замены импортного лекарства для онкобольных малышей российским аналогом в ноябре в Красноярске чуть не произошла трагедия. Как сообщала «Новая», 40 детям в этом регионе необходим импортный «Винкристин-Тева», при этом половине из них отечественный аналог противопоказан. Тем не менее в октябре, когда запасы оригинального препарата в краевой больнице иссякли, врачи перешли на российский. Через несколько дней у маленьких онкопациентов стали отказывать руки и ноги.

«Осложнения начались не сразу, у моего сына — на седьмой день, у кого-то — на десятый, — рассказала «Новой» Наталья Дыдышко, мама 13-летнего Богдана с острым лимфобластным лейкозом. — Сперва отнялись ножки, потом ручки, это была невралгия — отмирание нервных окончаний. Более десяти пациентов в краевой больнице, кто принимал данный препарат, испытали то же самое. Дети просто падали. Врачи сказали, что это побочное действие российского лекарства. Раньше мы принимали румынский «Винкристин-Тева», и все было в порядке».

Наталья призналась, что из-за запрета импортных лекарств в России родителям сейчас приходится нелегально завозить необходимые препараты из-за границы. Так на днях в Красноярск через Украину попал израильский «Винкристин-Тева» для Богдана Дыдышко и еще 12 мальчиков и девочек.

«Есть интернет-аптеки, занимающиеся такими поставками, — объяснила Наталья. — Мы оплачиваем лекарство по их цене, доставку до Москвы и далее. Но гарантий у нас никаких нет.

Родители вынуждены идти на риск. Когда мы заболели, врач сказала: «Ваши дети никому не нужны, кроме вас самих». Я бы хотела очень попросить у властей, чтобы они дали возможность медикам вылечить наших детей — разрешили препараты, которыми их будут лечить, а не калечить. Уберите импортозамещение. Доведите нашу фармакологию до ума, прежде чем давать детям российские лекарства, на это очень страшно смотреть».

Просьбу мамы из Красноярска поддержали сотни семей и десятки онкологов в других городах России. Общая беда сплотила граждан, и идея создания Ассоциации родителей детей с опухолями головного мозга стала первоочередной задачей. Инициативная группа матерей из Петербурга изучила опыт организации «Энби» (от аббревиатуры NB, которой обозначают диагноз «нейробластома») — первой и пока единственной в стране команды родителей, объединившихся три года назад. Cancer moms (так называют себя матери больных раком детей) намерены взять патронаж над онкобольными детьми в России и помогать в лечении и реабилитации.

Смириться и «доухаживать»

«У родителей онкобольных детей в России мало опыта совместного решения проблем, — говорит Татьяна Мухлаева, петербургский преподаватель, мама 15-летней Оксаны с редкой опасной опухолью мозга, она сегодня выступает главным инициатором создания родительской ассоциации. — Если в других странах, где катастрофы с лекарствами нет, но есть другие задачи, папы и мамы действуют совместно, то мы, к сожалению, пока нет. Но это не повод делать с нами что угодно».

В конце октября 2017 года у ее дочери внезапно ухудшилось самочувствие. Медики не понимали причину, пока на МРТ не увидели опухоль.

«Это оказалась пинеобластома, — продолжает Татьяна, — крайне редкая опухоль головного мозга. Настолько, что наши врачи почти не знали о ней, некоторые считали болезнь фатальной и предлагали нам выписаться на "доухаживание"».

Но мама Оксаны стала собирать информацию, общаться с немецкими и американскими врачами, нашла и расспросила людей, победивших пинеобластому — словом, настроилась сражаться за своего ребенка. После сложнейшей нейрохирургической операции (полностью удалить опухоль не удалось) девочку направили на лучевую терапию и химиотерапию. По словам Татьяны, уже тогда в Петербурге существовали сложности с импортными лекарствами.

«Я, как и многие родители, боролась за них в ходе лечения, — вспоминает Татьяна. — Решалась на самые отчаянные действия, чтобы получить для дочери те препараты, которые были предусмотрены в немецком протоколе лечения».

Своих протоколов лечения детей с опухолями головного мозга в России на сегодняшний день нет, только зарубежные. Каждый построен на основании долгих исследований и доказательств его эффективности. При лечении он должен быть строго соблюден (прием соответствующих лекарств в указанные сроки), иначе ребенок может умереть.

Cancer moms

«В декабре, перед Новым годом, на детское онкоотделение петербургской горбольницы № 31 приехал спикер Заксобрания Вячеслав Макаров — поздравить больных детей, — рассказывает Татьяна. — Я задала ему вопрос: будет ли и дальше возможность лечить детишек импортными препаратами? Макаров заверил: «Детям будет все самое лучшее». В марте, спустя три месяца, Оксана готовилась к первому блоку химиотерапии. Я спрашивала у врачей: какое введут лекарство? Они отвечали неопределенно. В день, когда лекарство должны были вводить, я задала вопрос еще раз. Лекарство развели отечественное.

Я хотела купить импортное, оно было тогда во многих аптеках, в том числе при больнице (пять минут хода), недорогое, с сертификатом. Но мне запретили. Я отказалась от российского препарата и помчалась к заместителю главврача. К счастью, он помог (напомнила про обещание Макарова) и распорядился вводить детям импортные лекарства, если они есть в той аптеке, где их разводят для больных. Отечественный заменили импортным, и до конца лечения его нам хватило. Но впредь я постоянно следила, какое лекарство дают дочке, соблюдают ли протокол.

Я не была готова к такой ответственности. У меня нет медицинского образования, как и у большинства родителей онкобольных детей, однако так вышло, что теперь вопрос их жизни и смерти в значительной мере в наших руках».

«Не является тайной, что отечественные аналоги провоцируют тяжелейшие последствия — от потери зрения и слуха до внутренних кровотечений и повышенной хрупкости костей. Не говоря уже о возможности рецидива — самом большом страхе родителей, чей ребенок прошел длительное мучительное лечение, — добавляет Наталья, мама 17-летней Марии с медуллобластомой, одна из инициаторов создания родительской ассоциации. — Мы смирились с импортозамещением во многих сферах, но здесь на кону спасение детских жизней и качество жизни тех, кого удалось спасти».

«Для того чтобы были лекарства в России, мы сделаем все, что можем, — уверяет москвичка Ирина. — Зачем нам хоронить детей, которые могут жить? Есть ли еще в мире страна, отказывающая больным детям в необходимом лечении?»

Родители онкобольных детей собираются в ближайшее время зарегистрировать ассоциацию и приступить к активным действиям, но они не идеалисты и не ждут, что после этого решатся все проблемы. Российские реалии и всё пережитое давно лишили этих людей иллюзий. Доступность эффективных лекарств для детей с раковыми опухолями в России — главное дело для cancer moms. Они готовят обращение к президенту Путину — это первый, но не последний шаг.

Прежде всего родительская ассоциация будет помогать с получением информации о болезни, методах лечения и новых исследованиях в этой области, оказывать родителям юридическую и психологическую поддержку, обмениваться опытом. Далее — совместно с врачами, госструктурами, общественными организациями добиваться для каждого ребенка быстрого доступа к высококачественному лечению и эффективным лекарствам. Ассоциация намерена способствовать консолидации отечественной детской нейроонкологии с зарубежной, участию российских детских нейроонкологов и нейрохирургов в международных исследованиях и стажировках в лучших госпиталях мира, с тем чтобы передовые методы лечения становились доступными в России как можно быстрее.

— Лекарственное импортозамещение отечественными аналогами — это плохо. Хотя отдельные препараты, не уступающие по своим характеристикам импортным, выпускаются и в России. Но это скорее исключение, чем правило.

Все российские онкологи (и детские, и взрослые) сегодня в ужасе. Все знают: импортные лекарства лучше, они менее токсичны, не имеют столько побочных эффектов, как наши. При сравнении некоторых отечественных и зарубежных цитостатиков выяснилось, что наши аналоги работают хуже, чем оригинальные препараты и хорошие дженерики.

Петербургские детские онкологи не успели пока вплотную соприкоснуться с отечественными лекарствами. Поскольку до сих пор у нас имелся запас оригинальных зарубежных препаратов и качественных дженериков. Но сейчас он заканчивается. Уже нет высокодозного «Цитозара», «Ломустина» и т. д. Нам говорят: импортных средств нет, пользуйтесь нашими, ищите альтернативные методы лечения. Но российские аналоги никто клинически не испытывал, не проверял, а их высокая токсичность уже доказана. Рак лечат отнюдь не витаминами, а опасными препаратами и процедурами. От них самих можно погибнуть. Задача медиков — выбирать наиболее эффективные и наименее токсичные медикаменты. Если лекарство стоит дорого, то надо найти деньги, а не пытаться заменить его дешевым. Мы и так постоянно ходим по лезвию ножа. Шаг в сторону — и ребенок может умереть от осложнения. Поэтому мы не имеем права экспериментировать. Когда я слышу: давайте попробуем лекарства подешевле, то считаю это преступлением.

Общая картина сегодня угрожающая. На неэффективное или частично эффективное лечение детские опухоли могут ответить. Через год-два точно возникнет рецидив, и он уже будет рефрактерный. Я очень боюсь за наших пациентов. Страшно, что ждет нас в ближайшее время.