Боковой амиотрофический склероз (БАС) — это прогрессирующее заболевание, которое поражает двигательные нейроны в головном и спинном мозге. Эти клетки управляют мышцами, поэтому их гибель приводит к слабости и потере мышечной массы. Человека постепенно парализует: руки и ноги перестают работать, становится трудно глотать, дышать и говорить. Постепенно теряется возможность общаться.
Болезнь может начинаться по-разному: со слабости в руке, боли в ноге, иногда человек начинает с трудом разговаривать, появляется ощущение каши во рту. БАС развивается быстро — с момента постановки диагноза до потери человеком способности заботиться о себе чаще всего проходит несколько месяцев. Но иногда состояние стабилизируется, и человек может прожить годы с этим диагнозом. Так, например, случилось со Стивеном Хокингом.
Я все время пишу о людях, которым нужна помощь, но привыкнуть к чужой беде невозможно. В гости к семье Шестимеровых я ехала с тревожным чувством: как пройдет встреча, захочет ли Татьяна говорить, сможет ли, как поведут себя родственники. <…> А вошла я в дом со звонко лающим спаниелем Баксом, веселым, гостеприимным мужем Татьяны Павлом и ее заботливой мамой, которая немедленно стала кормить меня пирожными и поить чаем. Сама Татьяна улыбалась весь наш разговор и все рассказывала и рассказывала, перебивая мужа:
«В общем, жить можно! А что же еще остается делать, кроме как жить?! Мы, к счастью, давно прошли тот период, когда я боялась выйти из дома: а как посмотрят, а что скажут… Мы живем так, как хотим, как нам нравится: ходим в кино, в магазин, в театр, даже в баню, ездим на дачу каждые выходные, гуляем в парке! Сейчас, конечно, проще к человеку в коляске на улице относятся, а когда я только заболела, бабушки во дворе крестились, когда меня видели. Мужу однажды сказали: «Вот ведь, не повезло: мало того что больная, так еще и с головой беда: улыбается все время. Чему ей улыбаться?» А почему не улыбаться? Мы живем сейчас! Радуемся каждому дню, планируем, мечтаем, делаем. Детей вырастили, вот с фондом познакомились, они нам помогают, а мы им, по мере сил».
Первые симптомы появились у Татьяны Шестимеровой в 1999 году, когда ей было 22 года и она была беременна своим младшим ребенком. Сама про себя она любит шутить, что заболела в прошлом веке и болеет уже двадцать лет.
Сначала появилась просто боль в ноге, Татьяна стала иногда спотыкаться. Первая мысль была, конечно, о проблемах с суставом. Врачи не могли сказать ничего определенного. Когда Татьяна была на восьмом месяце беременности, невролог поставил ей диагноз: боковой амиотрофический склероз. Каких-либо прогнозов по течению болезни врач не дал.
Фото: Виктория Одиссонова / «Новая». Благодарим Pixel24.ru за предоставленную технику для съемки
Муж Татьяны, Павел Шестимеров, рассказывает:
«Решили, что это проблемы с тазобедренным суставом, а врач просто ошибся. Интернет тогда уже был, но не такой общедоступный, да и верили мы ему не очень, но на всякий случай попросили приятеля айтишника поискать информацию по болезни. Он принес распечатку, в которой было сказано, что скоро Таня не сможет ходить, а потом и сидеть, глотать и дышать и умрет, скорее всего, от удушья примерно через два-три года. Конечно, мы тогда не поверили. Какой склероз, какое удушье?! У Татуси ведь просто болела нога.
Тогда мы прошли через все круги ада: бабок-заговорщиц, гадалок, целебные примочки, чудотворные настойки, биомагнитных терапевтов и все, что можно и нельзя себе представить. Но быстро становилось хуже. Татуся родила Кирилла, врачи вовсю били тревогу, требовали перестать кормить грудью и срочно ложиться в больницу на обследование».
БАС на сегодняшний день считается неизлечимым заболеванием, точные причины его развития неизвестны. В России нет государственных программ помощи таким больным.
Пока они получают инвалидность, чаще всего уже нужно оформлять другую группу, потому что болезнь прогрессирует очень быстро.
Лечение направлено на улучшение качества жизни и увеличение ее продолжительности.
Когда появляются сложности с дыханием, нужен аппарат неинвазивной вентиляции легких или операция по установке трахеостомы (трубки, помогающей дышать). На последних стадиях пациентов подключают к аппарату искусственной вентиляции легких. Установить такой аппарат дома, чтобы человек мог провести свои последние дни среди семьи, стоит очень дорого. Пациентам нужны автоматизированные коляски, получить их сейчас бесплатно в государственной поликлинике невозможно.
В России помощью людям с боковым амиотрофическим склерозом занимается благотворительный фонд [«Живи сейчас»](https://alsfund.ru/). Он развивает все виды помощи больным БАС, а также пациентам с другими нейромышечными заболеваниями. Оказывает медицинскую, психологическую и социальную помощь. Фонд финансирует работу Центров помощи больным БАС в Москве и Санкт-Петербурге, которые стараются помогать и пациентам из регионов. Сейчас помощь получают уже больше семисот человек. Фонд покупает дыхательные аппараты, автоматизированные коляски и выдает их на условиях безвозмездной аренды. Оплачивает работу сиделок для людей, у которых нет средств. Обеспечивает пациентам приспособления для общения и помогает в установке гастростом (специальных трубок для питания пациентов, которые не могут глотать пищу).
Фото: Виктория Одиссонова / «Новая». Благодарим Pixel24.ru за предоставленную технику для съемки
Семья Шестимеровых взяла на себя своеобразную миссию помощи другим людям с боковым амиотрофическим склерозом. Они снимают видеоролики, выкладывают их на свою страницу в социальных сетях, рассказывают, что с этим заболеванием можно жить, можно радоваться, можно выходить из дома, растить детей и сажать цветы. Павел пишет стихи, недавно они с Татьяной записали видеоблагодарность фонду с песней под гитару, текст к гимну Павел написал сам.
Павел рассказывает про общение с фондом и другими пациентами:
«Когда человек получает этот страшный диагноз, первое, что он делает, — лезет в интернет. Мы взяли на себя такую обязанность — внушить людям хоть немного оптимизма. Мы отвечаем на любые вопросы, даже самые интимные — как поднять с кровати, как транспортировать в ванную, даже как поменять без помощи медсестры трубку в трахеостоме. Мы состоим в Совете семей фонда «Живи сейчас». Помогаем проводить ежегодный «Васильковый пикник», где собираются подопечные фонда, их семьи, волонтеры и все неравнодушные. На поляне в парке, с живой музыкой, конкурсами, мастер-классами, к нам приходят даже просто прохожие с детьми. Мы хотим, чтобы люди знали, что мы есть и мы живы».
После того как один из крупных благотворителей был вынужден прекратить поддержку фонда, «Живи сейчас» оказался под угрозой закрытия. Если не удастся найти средства в ближайшее время, службы помощи людям с БАС в Москве и Санкт-Петербурге могут закрыться.
Поддержать фонд «Живи сейчас» можно, оформив регулярное пожертвование на [специальной странице](https://alsfund.ru/campaign/pomoch-fondu/) или отправив СМС «БАС [сумма пожертвования]» на короткий номер 3443.
**Как помочь фонду**
**Краткое наименование:** БФ «Живи сейчас»
**ИНН** 7719417621
**КПП** 771901001
**ОКПО** 46504473
**ОГРН** 1157700009994
**ОКАТО** 45263588000
**Р/С** 40703810610050000383
**Банк** : Филиал Точка Банк КИВИ Банк (акционерное общество)
**БИК** 044525797
**К/С** 3010181044525000079
Спасибо, теперь на почту вам будут приходить письма лично от редакторов «Новой»