Постановление Конституционного суда России от 26 сентября может наконец сдвинуть с места очень давнюю проблему — сделать так, чтобы жизнь и здоровье граждан не зависели от того, в «богатом» или «бедном» регионе они проживают.

Речь идет о лечении так называемых орфанных заболеваний: хронических, серьезно угрожающих жизни и, с одной стороны, встречающихся чрезвычайно редко, а с другой — требующих чрезвычайно дорогостоящего лечения.

Однако простое и очевидное решение — возложить обязанности по финансированию этих расходов на федеральный бюджет — принимается крайне медленно и по частям. В том числе и Конституционным судом.

Между тем речь идет о человеческих жизнях. Где промедление смерти подобно не в переносном, а в прямом смысле.

Термин «орфанные заболевания» определен Федеральным законом «Об основах охраны здоровья граждан в Российской Федерации»: заболевания, которые имеют распространенность не более 10 случаев на 100 тысяч населения, список которых формируется Минздравом на основе статистических данных и размещается на его официальном сайте в сети Интернет. Сейчас таких заболеваний — 284.

Из числа этих заболеваний правительство Российской Федерации утверждает перечень жизнеугрожающих и хронических прогрессирующих редких (орфанных) заболеваний, приводящих к сокращению продолжительности жизни граждан или их инвалидности. Этот перечень утвержден постановлением правительства Российской Федерации от 26 апреля 2012 года № 403. Сейчас в него входят 17 заболеваний.

При этом Минздрав признает (эта информация была представлена Конституционному суду):

Причем при одном и том же заболевании прогноз его развития может существенно различаться в зависимости от клинических характеристик, например, от степени и характера генетических поражений.

Переводя с юридического на русский: 17 заболеваний, включенных в Перечень, — это «минимум миниморум», серьезно угрожать жизни могут и другие орфанные заболевания.

Суть же проблемы (и суть запроса в Конституционный суд, который подал Государственный совет Республики Татарстан) в том, что по указанному Федеральному закону «Об основах охраны здоровья граждан РФ», точнее — по его статье 83, оплачивать лечение заболеваний, которые входят в Перечень, а также лечение тех орфанных заболеваний, которые в Перечень не входят, должны региональные бюджеты.

При этом лечение орфанных заболеваний является, как правило, чрезвычайно дорогостоящим. И порой для региональных бюджетов — непосильным.

Процитируем постановление Конституционного суда:

Лечение части орфанных заболеваний (их одиннадцать, и они указаны в статье 14 Федерального закона «Об основах охраны здоровья граждан РФ») осуществляется за счет федерального бюджета. На него возлагается организация финансового обеспечения лечения лиц, больных гемофилией, муковисцидозом, гипофизарным нанизмом, болезнью Гоше, злокачественными новообразованиями лимфоидной, кроветворной и родственных им тканей, рассеянным склерозом, гемолитико-уремическим синдромом, юношеским артритом с системным началом, мукополисахаридозом I, II и VI типов, апластической анемией неуточненной, наследственным дефицитом факторов II (фибриногена), VII (лабильного) X (Стюарта–Прауэра), лиц после трансплантации органов и (или) тканей лекарственными препаратами.

Но остаются 17 заболеваний, указанных в Перечне, и те, что в нем не указаны, но также могут угрожать жизни.

В своем обращении в Конституционный суд заявители формулируют проблему вполне ясно:

Проще говоря, и в «богатом» регионе — к которым относится Татарстан, — не всегда хватает средств в «медицинской» части бюджета, чтобы оплатить лечение больных с орфанными заболеваниями. А в «бедном» — и подавно.

Поэтому соответствующий пункт закона об охране здоровья, который возлагает обязанности по оплате лечения части таких заболеваний на регионы, — неконституционен. Противоречит целому ряду конституционных норм, так как ставит жизнь человека в зависимость от его места жительства.

Собственно, так из Татарстана вопрос и ставят. И правильно ставят. И не в первый раз.

Одиннадцать лет назад, в июле 2013 года, Конституционный суд РФ рассматривал похожий запрос — о конституционности статьи 83 Федерального закона «Об основах охраны здоровья граждан РФ». И направляли его тоже из Татарстана — от кабинета министров республики и от одного из казанских судов, где рассматривалось дело о необеспечении за счет бюджета республики лечения одного из «орфанных» заболеваний.

Так вот, тогда КС не принял запрос к рассмотрению. Не усмотрел никакой правовой неопределенности. Отметив, что

Опять же, переводя с юридического на русский, тогда решили, что никто не мешает региону попросить недостающие для лечения орфанных заболеваний деньги у Федерации и «рассчитывать на оказание финансовой помощи».

Да, конечно, никто не мешает. Ни просить, ни рассчитывать. Но реакция на просьбу тем и отличается от установленной законом обязанности, что можно деньги дать, а можно и не дать. И любое решение будет формально законно.

Однако сейчас — после изменения Конституции РФ в 2020 году и включения в нее положений, которые Госсовет Татарстана считает подтверждающими право каждого на медицинскую помощь независимо от места жительства и других факторов, — у Конституционного суда были основания вернуться к этому вопросу. И Конституционный суд с этим согласился, повторно рассмотрев ситуацию, и на сей раз принял решение по существу.

Текст решения достаточно любопытен и занимает почти сорок страниц.

В нем отмечено,

• что «как неоднократно указывал Конституционный Суд Российской Федерации, определение Российской Федерацией полномочий органов государственной власти ее субъектов по предметам совместного ведения, связанным с реализацией функций социального государства, не означает, что она перестает нести ответственность за состояние дел в данной сфере».
• Что «значительное число орфанных заболеваний не перечислено ни в пункте 21 части 2 статьи 14 Закона об основах охраны здоровья, ни в Перечне по постановлению № 403, т.е. источник бюджетного финансирования лекарственного обеспечения страдающих ими граждан не определен».
• Что «Закон об основах охраны здоровья не предполагает установления каких-либо ограничительных перечней лекарственных препаратов для обеспечения больных, страдающих орфанными заболеваниями».
• Что «при создании механизма лекарственного обеспечения лиц, страдающих орфанными заболеваниями, их низкая распространенность и высокая стоимость лекарственных средств от них ориентируют законодателя на поиск наиболее результативных мер защиты прав граждан в целях полноценной реализации предписаний статей 7, 18, 20 (часть 1), 21 (часть 1) и 41 (часть 1) Конституции Российской Федерации», при этом «высокая стоимость указанных лекарственных средств делает их самостоятельное приобретение нуждающимися в них лицами затруднительным, а зачастую невозможным». И потому «обращение к лекарственному обеспечению за счет государственного бюджета — фактически единственный доступный способ получить жизненно необходимое лечение, а сохранение жизни и поддержание здоровья лиц, страдающих орфанными заболеваниями, всецело зависит от выполнения государством принятых на себя публично-правовых обязательств».
• Что «при объективном отсутствии у граждан иных, кроме государственных механизмов, возможностей предотвратить либо замедлить жизнеугрожающее или инвалидизирующее течение болезни, получив необходимую лекарственную терапию, непредоставление своевременного бесплатного лекарственного обеспечения может привести к серьезному ухудшению состояния пациента, страдающего орфанным заболеванием, нивелировать результаты пройденной ранее терапии и усложнить дальнейшее лечение. Задержка предоставления лекарственных средств способна самим фактом своего возникновения существенно снизить качество жизни гражданина, погрузить его в тревожное, неопределенное по длительности ожидание неизбежных при неблагоприятном течении заболевания последствий».

Да, у граждан есть право (опираясь на законы) в судебном порядке потребовать обеспечения их необходимыми лекарствами.

Однако, как отмечает Конституционный суд, «обращение за судебной защитой нарушенного права на лекарственное обеспечение хотя и способно, как следует из практики рассмотрения подобных дел, привести к положительному для гражданина судебному решению, но не позволяет в полной мере обеспечить защиту права на здоровье и медицинскую помощь, поскольку возможность исполнения этого решения в разумный срок во многом зависит от наличия в бюджете субъекта Российской Федерации средств, которые в системе его расходных обязательств могут быть, даже при неотложном характере таких расходов, использованы на данные цели». При этом «в ходе рассмотрения судебного дела (а в случае задержки исполнения решения — и после его рассмотрения) гражданин, не получающий своевременную лекарственную терапию, остается в положении, опасном для его жизни и здоровья»…

Суд констатирует, что больные «орфанными» заболеваниями «в целях предотвращения необратимого ухудшения здоровья, как правило, нуждаются в особом организационно-правовом механизме, который своей непосредственной целью имел бы именно наиболее оперативное предоставление лекарственных средств, что с учетом характера заболевания является единственным действенным способом защиты их нарушенного права на лекарственное обеспечение».

И что «такой механизм должен предусматривать совершение уполномоченными федеральными государственными органами необходимых действий, конечным результатом которых будет обеспечение лекарственными средствами нуждающихся в них лиц, в ситуации, когда становится очевидным, что соответствующая обязанность органами государственной власти субъекта Российской Федерации не может быть надлежаще исполнена».

Этот механизм, как отмечает Конституционный суд, по своей природе является «резервным и экстраординарным», но он необходим в ситуациях, когда «обычный порядок лекарственного обеспечения не может достигнуть цели, что создает критические риски для жизни и здоровья граждан».

А потому суд предписывает федеральному законодателю «внести в законодательное регулирование необходимые изменения в возможно более короткий срок — принимая во внимание то влияние, которое способна оказать нерешенность данного вопроса на жизнь и здоровье граждан».

Конечно, это шаг к цели — и хотелось бы надеяться, что «федеральный законодатель» (в данном случае — Госдума) действительно в короткий срок внесет эти изменения. Потому что, как уже сказано, промедление смерти подобно. И немало больных так и не дождались необходимых лекарств — пока суды, чиновники и депутаты обсуждают этот вопрос…

Последнее. Самый простой и очевидный способ внесения таких изменений известен давно: платить за лечение всех больных орфанными заболеваниями должен федеральный бюджет. Не возлагая эту ответственность на регионы.

Именно такое изменение еще в 2013 году предлагало Госдуме петербургское Законодательное собрание (я был одним из авторов инициативы, поскольку не раз помогал больным «орфанными» заболеваниями, которые ко мне обращались, не получая нужного лекарства).

Так вот, «федеральный законодатель» тогда нашу инициативу отклонил. Хотя «за» нее было около 200 голосов — но этого не хватило.

Комментировать такую заботу о стабильности в парламентских выражениях было невозможно — ни тогда, ни сейчас.

* Внесен властями РФ в реестр «иноагентов».