СюжетыОбщество

«Мать больного ребенка не может спорить с чиновниками»

Как родители тяжелобольных детей борются за лекарства, которые жизненно необходимы, но которых нет

«Мать больного ребенка не может спорить с чиновниками»

Фото: Юрий Мартьянов / Коммерсантъ

Выступая на Петербургском международном экономическом форуме, министр здравоохранения Михаил Мурашко заявил, что в России «нет значимых проблем» с лекарствами. Между тем в начале нынешнего года было сорвано больше трети госзакупок препаратов. В основном это препараты для пациентов с ВИЧ, гепатитом, орфанными заболеваниями и вакцины. Как подсчитал «Коммерсант», доля аукционов, на которые не было подано ни одной заявки, за год выросла вдвое.

По сведениям Headway Company, с 2018 года госзакупки лекарств непрерывно увеличивались. Но в 2022 году государство сократило эти расходы почти на 5 процентов. В 2023-м — еще на 7%. Как полагают аналитики DSM Group, оценивающие фактическое исполнение контрактов, сокращение оказалось еще значительнее: в 2023-м по государственным заказам было поставлено на 23 процента меньше препаратов, чем в 2022-м. Особенно резким стало падение в региональных тендерах: по подсчетам DSM Group, в 2023 году для больных в провинции закупили на 34,5 процента упаковок препаратов меньше, чем годом ранее.

По мнению экспертов, это связано с тем, что с отечественного рынка ушли некоторые иностранные препараты, а российский бюджет пошли на другие нужды.

«Новая» спросила родителей детей-инвалидов, сталкивались ли они с исчезновением препаратов или заменой на более дешевые аналоги? У детей наших собеседников абсолютно разные диагнозы. Но проблемы с лекарствами в этом году начались у всех.

«Жди самого плохого. Точно будет ДЦП»

В стеклянных галереях торгового комплекса прохладно, негромко гудят кондиционеры. Двухлетний Даниил (имена мальчика и мамы изменены по ее просьбе) спит в коляске. Из-под опущенного серого козырька видны только босые ножки. Чтобы малыш не проснулся, коляска должна постоянно двигаться, и Анна проходит круг за кругом мимо блестящих витрин и пластиковых пальм на фуд-корте. Коляска Даниила выглядит как обычная детская. На самом деле она сконструирована для ребенка с особыми потребностями.

«Сын — желанный, запланированный ребенок. Папа мечтал о мальчике. Старшая дочка пошла в школу. Мы решили, что момент подходящий. Я работала в успешной компании на руководящей должности. Думала, что через два года вернусь из декрета и продолжу карьеру», — рассказывает Анна.

Беременность оказалась легкой. Даниил появился в срок с богатырским весом 4200 граммов и ростом 55 сантиметров. «В роддоме у сына началась желтуха. Но врачи проявили, как я считаю, халатность и выписали нас, — вспоминает Анна. — Я взяла в аренду УФ-лампу и с первого дня начала его «светить». Педиатр из поликлиники пришла к нам только один раз. Сказала, что к месяцу желтуха пройдет. Больше патронажа не было».

Читайте также

Люди как побочка

Люди как побочка

Что происходит с лекарствами от диабета, онкологии и других тяжелых заболеваний? Их нет. Вернее, есть, но не те

Малышу становилось хуже. Кожа стала почти оранжевой. Начался понос. Ребенок отказывался от груди и за три недели похудел на 700 граммов.

Родители обратились в платную клинику. Но и там их уверили, что нужно просто «лежать под лампой» и всё наладится.

Обследование на заболевание, которым страдает Даниил (точный диагноз не указываем по просьбе героини), проводится в первые дни жизни ребенка, чтобы можно было принять меры до того, как разовьются симптомы.

Результаты неонатального скрининга, сделанного в роддоме, пришли в участковую поликлинику с опозданием на неделю. «Мне позвонили из поликлиники. Сказали: анализы плохие, но это ошибка, надо пересдать», — рассказывает Анна.

На 25-й день родители по собственной инициативе отвезли Даниила в больницу. К тому моменту у него уже серьезно пострадали печень и селезенка. Ребенку назначили аминокислотную смесь производства Nestle. Банка стоила тогда 1200–1500 рублей.

Для получения бесплатного лечебного питания ребенку нужно оформить инвалидность. В участковой поликлинике потребовали подтвердить диагноз генетическими тестами. «Генетик в областной детской больнице заявила, что наше заболевание вообще не является основанием для получения инвалидности», — вспоминает Анна.

Родители смогли отправить анализы Даниила в медико-генетический научный центр имени Бочкова. Исследование подтвердило генетические мутации. У ребенка оказалась тяжелая форма заболевания.

«Невролог сказала: не буду ничего скрывать, жди самого плохого, точно будет ДЦП», — говорит Анна.

МРТ показало, что у ребенка разрушены подкорковые ядра головного мозга, отвечающие за двигательные функции.

Пока шло обследование, родители покупали лечебное питание за свой счет. После февраля 2022 года смесь подорожала до 5 тысяч рублей за банку.

«Я обратилась за помощью в компанию, где работала до декрета. Там ответили, что могут оказать благотворительную помощь только при наличии чеков. Но чеков у нас не было, ведь мы старались экономить и брали смесь на Авито. Компания отказала, — рассказывает Анна. — Сейчас пытаюсь понять, как мы выживали, и не могу. Только на питание сына уходило по 60 тысяч рублей в месяц».

В какой-то момент импортная смесь пропала из продажи. К счастью, гастроэнтеролог областной детской больницы смогла быстро подобрать другое питание от Nutricia. Эта смесь стоила 2200 рублей за банку.

Фото: Оксана Король / Бизнес Online / ТАСС

Фото: Оксана Король / Бизнес Online / ТАСС

В ноябре 2022-го ребенку оформили инвалидность. По закону дети-инвалиды могут получать лечебное питание, входящее в утвержденный правительством РФ перечень. Сейчас в нем перечислены 111 продуктов для разных орфанных заболеваний. Смеси, не включенные в реестр, могут выдаваться по решению врачебной комиссии. Врачебная комиссия поликлиники заключила, что Даниилу по жизненным показаниям необходима именно смесь европейского производства, не входящая в правительственный перечень. Но рецепт маме выписали на дешевый аналог, от которого ранее у Дани был кровавый понос и рвота фонтаном.

Анна пожаловалась в областное министерство здравоохранения. На 2023 год для ребенка все-таки закупили нужное питание — но только на 9 месяцев. Рецепт на последний квартал остался неотоваренным.

В начале 2024-го областной минздрав посоветовал родителям Даниила заменить смесь, потому что с закупкой иностранного продукта «будут проблемы». Ребенку подобрали «Нутрилак» подмосковного производства. «В этой смеси меньше белка, поэтому банок нужно почти в два раза больше. Каждая стоит 3800 рублей. С точки зрения бюджетных расходов, эта смесь не выгоднее. Минздрав говорил, что ее легче достать. Но по факту оказалось не легче», — говорит Анна.

Она до сих пор не получила «Нутрилак» по рецепту, выписанному в марте. Министерство здравоохранения уверяет родителей, что препарат находится «в закупке».

Кроме лекарств и специального питания, детям-инвалидам полагаются технические средства реабилитации (ТСР). При оформлении инвалидности их вписывают в индивидуальную программу реабилитации и абилитации (ИПРА). «В программе сына указано, что ему нужна коляска определенных размеров с поддержкой головы, ремнями, подушками, подножкой и т.д. Эти параметры рассчитаны специалистами Национального медицинского исследовательского центра здоровья детей, куда мы ездим на лечение. Но в госконтрактах, которые разыгрывает Социальный фонд, рекомендации специалистов не учитываются. СФР закупил для нас коляску, в которой ребенок физически не сможет сидеть — его нечем зафиксировать. То есть чиновники некомпетентны или намеренно рассчитывают, что мать больного ребенка не сможет с ними спорить?» — говорит Анна.

Родители имеют право получить государственный сертификат и купить ТСР самостоятельно.

  • Но сертификат на коляску «стоит» 85 тысяч рублей, а подходящая Дане коляска — 170 тысяч.
  • На покупку комнатной коляски нужно около 400 тысяч рублей, а по сертификату полагаются те же 85 тысяч.
  • На вертикализатор государство готово выделить 18 тысяч рублей, но даже скромный аппарат отечественного производства обойдется в 196 тысяч.

Примечательно, что в Индивидуальную программу реабилитации Даниила (ИПРА) не вписали даже бесплатные подгузники. Представители МСЭ привели парадоксальное объяснение: потому что «он еще маленький».

Читайте также

«Но вы же хотите бесплатно!»

«Но вы же хотите бесплатно!»

Баснословное бюджетное финансирование здравоохранения никак не отражается на его эффективности и качестве

«Малейшее прикосновение вызывает синяк»

«Он у нас озорник. Любит лазать. Поэтому у нас везде стоят заглушки, где-то даже по две», — смеется Елизавета, глядя на сына. Дверцы холодильника, морозилки, тумбочки на кухне Рахминых стянуты пластиковыми ограничителями. Ярослав — обаятельный джентльмен полутора лет от роду — танцует посреди кухни. Убегает и с гудением прикатывает из прихожей грузовик. Снова убегает и возвращается со шваброй в руках, прицеливаясь в люстру. По пятам за Яриком ходит папа, благо он сейчас в отпуске.

Самая незначительная травма, просто неосторожное движение грозит мальчику серьезным кровотечением. В его организме не хватает специального белка, участвующего в свертывании крови.

Ярослав — долгожданный ребенок. «Годы попыток, неудачная беременность, снова годы ожидания. Когда я увидела две полоски, сразу пошла в больницу. Лежала на сохранении раз шесть. До 38 недель принимала гормоны, — вспоминает Елизавета. — Сын родился весь в синячках. Я до того не видела новорожденных и не представляла, какими они должны быть. Врачи решили, что его зажало в родовых путях». Когда у младенца взяли кровь из пятки, крошечный порез кровил несколько часов.

Синяки беспричинно появлялись у младенца на ногах и груди. Участковая поликлиника дала Ярославу направление в клинику гематологии саратовского медуниверситета. «Все анализы там оказались платными. Мы отдали около 14 тысяч рублей. Врач сказал: сдадим на всё, исключим самое худшее. Но самое худшее и подтвердилось. 4 мая в мой день рождения мы приехали в клинику и нам сказали: у Ярослава — болезнь Виллебранда», — вспоминает Елизавета. Заболевание опасно не только спонтанными кровотечениями, но отражается на работе суставов и мышц.

«Я никогда не сталкивалась с тяжелыми диагнозами и не представляла, что делать. Начала читать о нашей болезни всё, что смогла найти. Была депрессия, апатия. Сейчас я уже не плачу каждый день, но так и не могу смириться с тем, что случилось с моим ребенком».

Ярослав Рахмин. Фото из семейного архива

Ярослав Рахмин. Фото из семейного архива

Через три месяца после постановки диагноза Ярославу выдали немецкий препарат — гемате П, содержащий белок плазмы крови, которого не хватает малышу. Первый укол сделали еще через месяц — как рассказывает мама, участковая поликлиника и клиника гематологии спорили, кто обязан делать инъекции. Вводить препарат нужно три раза в неделю. Сейчас для каждого укола Рахмины вызывают реанимационную бригаду.

«Если ребенок ушибется, нужно дополнительно подколоться, чтобы не открылось кровотечение. Но дополнительных доз препарата на экстренные случаи бесплатно не выдают», — объясняет мама. Один флакон гемате П стоит 23 тысячи рублей.

В январе, когда Елизавета пришла в поликлинику за очередным рецептом, Ярославу неожиданно выписали другой препарат — вилате, расфасованный в Рязанской области. «В вилате другое соотношение компонентов. Чтобы не возникло передозировки, нам велели выливать половину флакона», — рассказывает Елизавета.

После замены препарата здоровье ребенка ухудшилось: «Малейшее прикосновение вызывает синяк. Вчера весь день кровоточил нос».

Областное министерство здравоохранения объяснило родителям, что только составляет заявки на лекарства для пациентов с болезнью Виллебранда. Этот диагноз включен в так называемую «Программу 14 нозологий» — тяжелых заболеваний, препараты для лечения которых закупаются централизованно за счет федерального бюджета. В 2024 году поставок гемате П в Саратовскую область не было. «По устной информации поставщика в настоящее время препарат отсутствует на территории России», — говорится в ответе саратовского минздрава на жалобу Рахминой.

Рахмины не могут сами покупать гемате П. Папа Ярослава работает на заводе. Семья выплачивает ипотеку за однушку на окраине Саратова.

Семья Рахминых. Фото из семейного архива

Семья Рахминых. Фото из семейного архива

Елизавета до декрета работала на подшипниковом заводе. В декабре уволилась, иначе ей не назначили бы пособие по уходу за ребенком-инвалидом. Уже в январе закон изменился: теперь мамы особенных детей, получающие пособие, могут иметь официальное место работы. Елизавета думает, что это не поможет родителям инвалидов в трудоустройстве — нелегко найти работодателя, готового нанять женщину с больным ребенком, да еще на неполный рабочий день (это условие обязательно должно быть прописано в контракте).

Сумма пособия — 10 тысяч рублей — не менялась с 2019 года.

«Для чего это случилось? Чтобы вы справились»

«После операции в центре Шумакова к нам пришла замечательная психолог. Она сказала: научитесь правильно задавать вопрос. Не надо спрашивать: почему это случилось с моим ребенком? Вы можете гнобить себя до конца жизни, но ответа не будет. Спросите: для чего это случилось? Для того, чтобы вы справились», — говорит Роман Тарасов, папа Наташи.

«12 лет назад все началось с небольшого пореза. Кровь не останавливалась. Мы попали в реанимацию. Врач сказал, что единственный выход—ввести кровоостанавливающее в артерию. Мы должны были подписать документ о том, что предупреждены о возможности летального исхода», — вспоминает Роман.

Несколько месяцев Наташе не могли поставить диагноз. В одной из больниц, как и многие родители тяжелобольных детей, Тарасовы услышали от врача совет отказаться от ребенка. «Еще раз об этом заговоришь, я тебе сердце зубами вырву», — ответил доктору Роман.

В центре трансплантации имени Шумакова Наташа оказалась уже с критическими показателями. Донором печени стала мама. «Счет шел на часы. Супругу даже взяли на операцию с температурой», — вспоминает Роман.

Операция длилась 12 часов. «Нас предупредили, что такой длительный наркоз может вызвать любые отклонения в развитии ребенка. Но выбора не было».

В первый год после пересадки девочка принимала 12 препаратов — каждый день, строго по часам. Из-за множества лекарств у нее развилась пищевая аллергия. Малышке были запрещены белый хлеб, яйца, кисломолочные продукты, яблоки, вишня, бананы — десятки продуктов.

Главный препарат, который необходим Наташе, — програф (действующее вещество — такролимус) ирландской компании Astellas Pharma.

Капсулы «Програф». Фото: соцсети

Капсулы «Програф». Фото: соцсети

В 2012 году президент Путин внес поправки в закон о госзакупках, запрещающие объявлять аукционы по торговым наименованиям. С июля 2013-го вступил в силу приказ Минздрава, обязывающий врачей выписывать рецепты по международным торговым наименованиям. Власти утверждали, что новые меры помогут бороться с коррупцией. Родители тяжелобольных детей поняли, что рискуют лишиться оригинальных препаратов.

«Я потратил год на сбор информации, чтобы побороть систему и выбить для ребенка именно програф. Получил заключения от терапевта, гастроэнтеролога, дерматолога о том, что препарат не подлежит замене в связи с тяжелыми побочными эффектами. В областной детской больнице, правда, была попытка поэкспериментировать. Мне сказали: попробуем аналоги, у нас, если что, есть вертолет. Я спросил: а куда вы, если что, на этом вертолете ребенка повезете, до Москвы долетите?» — вспоминает Тарасов.

Он добился решения врачебной комиссии о том, что Наташе нужно закупать именно програф. «Когда я привез это заключение в Шумакова, ко мне все сбежались с вопросом: как ты это сделал? Сказали, что в России мне первому это удалось».

По словам Романа, 10 лет у семьи не было проблем с прографом.

В январе 2024 года Тарасовым неожиданно выдали в поликлинике рецепт не на програф, а на другой препарат такролимуса — адваграф. Роман написал в телеграм-чат саратовского министра здравоохранения Олега Костина. Напомнил, что даже в инструкции к прографу указано, что «бесконтрольный перевод пациентов с одного препарата такролимуса на другой является небезопасным. Это может привести к отторжению трансплантанта». Министр ответил, что «препараты закупаются по международному непатентованному наименованию», то есть по названию действующего вещества.

Тарасов обратился к журналистам. Рассказал, что прографа у ребенка осталось на два дня. На заметку в саратовском издании «Свободные новости» отреагировала прокуратура. Лекарство для Наташи нашлось. «Я не понимаю, почему я должен пинать систему, чтобы заставить ее работать?» — спрашивает отец девочки.

Препараты для пациентов после трансплантации закупают за счет федерального бюджета. Регионы могут проводить собственные торги, если произойдут перебои с централизованными поставками. «В 2024 году саратовский минздрав не проводил закупок прографа. Лекарство закупали больницы для лечения в стационаре. Я могу предположить, что препарат, который выдают Наташе сейчас, выдергивают из больничных запасов, — говорит Роман. — Я спрашивал в министерстве, почему не было региональной закупки? Мне сказали, что специалист, ответственная за орфанные препараты, уехала на СВО».

Читайте также

«Наверное, они думают, что нога отрастет»

«Наверное, они думают, что нога отрастет»

Как складывается жизнь ветерана СВО, тяжело раненного на Донбассе. Он — из бывших заключенных

«Она просто открывает глаза и начинает задыхаться»

«Когда дочке было семь месяцев, муж устроил скандал и набросился на меня. Я в этот момент кормила Леру. Я закрыла ее собой, физически она не пострадала, но, видимо, перенесла большой стресс. Я собрала вещи и уехала к брату. В тот же вечер у дочки начались судороги», — рассказывает Евгения Алексеева.

Скорая больше часа возила ребенка между разнопрофильными медицинскими учреждениями. Наконец девочку приняли в детской больнице в Энгельсе. Врачи считали, что ее нужно лечить от инфекции. Через три дня Валерия оказалась в реанимации и впала в кому. «Меня трое суток не пускали к ней, пока я не «выломала двери» через минздрав. Мне дали посмотреть на дочку 15 минут. Врач сказала: вы молодая, откажитесь, не ломайте себе жизнь».

По словам Евгении, от назначений саратовских врачей ребенку становилось хуже. «На депакине она перестала развиваться, угасала на глазах. Конвулекс учащал приступы. Сейзар, миродеп — ничего не помогало. В день было по 10 приступов, из больниц не вылезали».

Евгения два года боролась за направление ребенка в Москву. Деньги ОМС уходят вслед за пациентом, поэтому регионы не любят отпускать больных в федеральные центры. Даже когда Лере уже пришло приглашение на обследование из научно-исследовательского клинического института имени Вельтищева, саратовская система здравоохранения не желала сдаваться: для перевозки девочки не хотели выделять машину санавиации. Евгения была вынуждена, как она говорит, «выбивать» спецтранспорт через минздрав.

В институте Вельтищева Лере назначили препараты файкомпа, зонегран и клобазам ежедневно плюс клизмы сибазона для снятия приступов. «На новой терапии у ребенка было всего 6 приступов за полгода», — говорит Евгения.

Льготные лекарства выдает всего одна аптека в центре города. Ехать с Лерой на общественном транспорте невозможно. Такси с окраины, где живет Евгения, обходится в обе стороны в 1000 рублей.

Главная проблема, как объясняет собеседница, — в перебоях с лекарствами. «За пять месяцев мне выдали две упаковки зонеграна и три упаковки файкомпы. Сибазона сначала не было, потом стали давать не нашу дозировку. Рецепты не выписывают или не отоваривают».

Лера Алексеева. Фото: Надежда Андреева / «Новая газета»

Лера Алексеева. Фото: Надежда Андреева / «Новая газета»

Проблемы с противосудорожными давно знакомы российским пациентам с эпилепсией. Диазепам (это действующее вещество сибазона) и клобазам долгое время не были зарегистрированы в РФ. Врачи, зная об их эффективности, не могли официально выписывать рецепты. Но родители больных детей находили способы купить лекарства.

  • В 2018 году в наркоторговле обвинили жительницу Москвы Екатерину Коннову, купившую клизмы диазепама для своего тяжелобольного ребенка. Петицию в защиту женщины подписали 160 тысяч человек. Уголовное дело отменили.
  • В июле и августе 2019-го при получении посылок с фризиумом (действующее вещество — клобазам) были задержаны две москвички, заказавшие таблетки для своих больных детей. В одном случае уголовное дело возбуждать не стали. В другом — закрыли под давлением общественности.

Матери детей-инвалидов обратились к Путину с просьбой решить проблему с незарегистрированными противосудорожными и обезболивающими препаратами. Правительство выделило из резервного фонда 26 млн рублей на покупку таких лекарств за рубежом.

В конце 2020-го ФГУП «Эндофарм» отчиталось о запуске производства отечественного дженерика диазепама. В 2022-м — клобазама. В 2023 году регионы страны заявили о потребности в 18,5 тыс. упаковок диазепама в форме ректального раствора и 47,5 тыс. упаковок таблеток клобазама. Госкомпания обещала «на 100% покрыть потребность системы здравоохранения страны в ранее ввозимых исключительно из-за рубежа лекарственных препаратах, в том числе в удобных лекарственных формах».

Британский препарат зонегран (препарат нового поколения, зарегистрирован в России с 2014 года), по информации RNC Pharma, последний раз поставлялся на российский рынок в январе 2023 года. «Отгрузили порядка 84 тысяч упаковок. Это примерно равно годовой потребности», — сказал «Московской газете» директор по развитию RNC Pharma Николай Беспалов.

Евгения Алексеева обратилась за помощью во Фрунзенскую прокуратуру Саратова. Надзорное ведомство подало судебный иск с требованием обеспечить Леру препаратами. Заседание назначено на июль.

Лекарства Леры Алексеевой. Фото: Надежда Андреева / «Новая газета»

Лекарства Леры Алексеевой. Фото: Надежда Андреева / «Новая газета»

Сейчас часть препаратов для Леры жертвуют прихожане православного храма и благотворительные фонды. Часть Евгения покупает с рук, так выходит дешевле. Она живет на съемной квартире, которая обходится в 12 тысяч рублей в месяц. По региональному закону семьям, которые воспитывают детей с эпилепсией и нуждаются в улучшении жилищных условий, положена бесплатная квартира вне очереди. Алексеевы стоят в этой внеочередной очереди с 2020 года.

Лере нужен круглосуточный уход. Мама не может выйти на работу. Доходы семьи — это детское пособие, пособие по уходу за ребенком-инвалидом и пенсия Леры. По словам Евгении, значительная часть пенсии уходит на анализы и врачей. «Нам нужно постоянно проверять уровень вальпроевой кислоты в крови. Сдать этот анализ по ОМС удалось только один раз. В частных лабораториях это стоит около полторы тысячи рублей. Раз в четыре-шесть месяцев нужно проходить ЭЭГ-мониторинг. Это еще 5 тысяч. Чтобы бесплатно получить консультацию детского эпилептолога, надо лечь в стационар. Амбулаторные приемы — только платные. Благодаря остеопату дочь в четыре года наконец начала ходить. В государственных клиниках такого специалиста нет. В частных прием стоит от четырех тысяч».

Лере дали инвалидность сначала на полгода. Потом на год. Теперь на два года. «Каждое переоформление — полтора-два месяца хождения по мукам. Съездить за направлением, обойти врачей в поликлинике, отвезти документы в бюро», — вздыхает Евгения.

Во время приступов у Леры останавливается дыхание.

«Почти пять лет я не сплю. Только дремлю — слушаю, дышит ли Лера. Приступ может случиться и ночью. Это происходит бесшумно. Она просто открывает глаза и начинает задыхаться», — говорит Евгения.

Два раза в день семья выходит на прогулку. «Всегда со мной кислородные баллоны — на приступ нужно две-три штуки, ампула адреналина, шприц, салфетка, одеяльце. Это не тяжело, но объемно — получается полный рюкзак». В поликлинике маме сказали, что бесплатные кислородные баллоны инвалидам не положены. Евгения покупает их по 700–800 рублей за штуку.

Детям с эпилепсией трудно получить реабилитацию в госучреждениях. Чтобы попасть в областной реабилитационный центр или хотя бы в обычный санаторий, ребенок должен находиться в ремиссии не меньше года. Курс занятий на тренажерах в частном коррекционном центре стоит 50 тысяч рублей.

Никакой помощи для мам, воспитывающих тяжелобольных детей, государство не предусматривает. «Почти у всех нас, мам особенных детей, — сорванные спины. В дочке уже 26 килограммов, во мне — 50. Мне нужен массажист, но денег на себя нет совсем. Если бы был бесплатный психолог, я бы обязательно пошла на прием. У большинства из нас есть чувство вины, ощущение, что это я чего-то не предвидела, допустила болезнь ребенка. И, конечно, всем нам нужны юристы, чтобы отстаивать права наших детей».

Лера Алексеева с бабушкой. Фото: Надежда Андреева / «Новая газета»

Лера Алексеева с бабушкой. Фото: Надежда Андреева / «Новая газета»

Куда уходят лекарства

Как сообщает «Фармацевтический вестник», за прошлый год перечень дефектурных (отсутствующих в аптеках) препаратов, составленный российским Минздравом, увеличился на 58 позиций. Сейчас в нем 153 лекарственных наименования.

По подсчетам DSM Group, за 2023 год ассортимент лекарств в российских аптеках уменьшился на 11 процентов. Особенно это заметно в группе самых дешевых препаратов по цене до 100 рублей — здесь сокращение ассортимента составило 24 процента.

По наблюдениям SBS Consalting, доля импортной продукции на российском рынке лекарств составляет 39 процентов (считая в упаковках) и 65 процентов (в деньгах). В 2023 году крупнейшим зарубежным поставщиком стала Индия.

  • Прежний лидер — Германия — сократила импорт на 20 процентов.
  • Польша снизила поставки на 16,5 процента.
  • Великобритания — на 10,5 процента.

Всего в 2023 году из-за границы в Россию поступило 1,8 миллиарда упаковок лекарств — на 100 миллионов меньше, чем в 2021 году. Напомним, что ведущие западные компании — Johnson & Johnson, Roche, Novartis, Sanofi, Takeda Pharmaceutical и другие — приостановили клинические исследования в России. Это затруднит выход на отечественный рынок новых оригинальных препаратов.

С начала 2024-го сообщения об исчезновении того или иного препарата появляются в СМИ и соцсетях каждый месяц.

  • В январе в России возникла нехватка онкопрепаратов икземпра и ибрутиниба, а также кардиологического средства «Эффиент» (прасургел).
  • В феврале в Астраханской области начались перебои с поставками антиретровирусной терапии. Как отмечают представители экспертной группы «Здравресурс», за 2023 год финансирование закупок препаратов для ВИЧ-инфицированных сократилось на треть.
  • В марте из розничной продажи исчез датский инсулин «Фиасп».
  • В апреле в аптеках закончился американский онкопрепарат уромитексан.
  • В мае ушел в отставку министр здравоохранения Крыма Константин Скорупский. Причиной стал срыв поставок льготных лекарств.

  • По подсчетам «Известий» на конец весны, в 50 регионах отсутствовал онкопрепарат эндоксан производства США. Не выдают также необходимые для лечения рака американский абраксан и швейцарский пикрэй. Как отмечают в «Клинике доктора Ласкова», в дефиците оказался таргетный препарат осимертиниб, применяемый для лечения рака легкого, и дурвалумаб, необходимый при раке желчевыводящих путей.

Читайте также

Фарменное безобразие

Фарменное безобразие

Производство дешевых лекарств в России нерентабельно, цена жизненно важных — неподъемна

По результатам опроса, проведенного сообществом «Врачи РФ», 78,5 процента медиков замечают дефицит на отечественном рынке лекарств. Респонденты назвали больше 400 препаратов, которые периодически исчезают из аптек — антибиотики, антидепрессанты, вакцины и т.д.

По наблюдениям DSM Group, объем российского фармацевтического рынка (учитывались и розничные продажи, и госзакупки) в первом квартале 2024 года вырос на 11 процентов, но все равно остался на 20 миллиардов рублей меньше, чем в январе–марте 2022-го.

По словам гендиректора DSM Group Сергея Шуляка, уходят в основном дорогостоящие оригинальные лекарства, основная доля продаж которых приходилась на госзакупки. Из госзакупок их выдавливает правило «третий лишний»: если заявки на участие в аукционе подают три компании и две из них предлагают лекарства, выпущенные в России, предложение поставщика иностранных препаратов автоматически отвергается. «Возить препараты в Россию только для того, чтобы продавать их в аптеках, иностранным производителям, как правило, невыгодно, так как объем продаж в рознице очень мал», — считает эксперт.

К тому же почти половина зарегистрированных в стране лекарств входит в список жизненно важных, стоимость которых контролируется государством. Повысить цену на них можно только раз в год и не более чем на уровень прогнозируемой инфляции. Из-за роста издержек производителям становится невыгодно их выпускать.

shareprint
Добавьте в Конструктор подписки, приготовленные Редакцией, или свои любимые источники: сайты, телеграм- и youtube-каналы. Залогиньтесь, чтобы не терять свои подписки на разных устройствах
arrow