Новости · Общество

Матери взрослых пациентов со СМА передали в Госдуму 449 писем на имя каждого депутата. Они просят обеспечить их детей лекарствами

прямо сейчасЕлизавета Кирпанова, специальный корреспондент
views

1

прямо сейчасЕлизавета Кирпанова, специальный корреспондент
views

1

Матери взрослых пациентов, больных спинальной мышечной атрофией (СМА), написали личные обращения каждому депутату Госдумы с просьбой обеспечить их детей жизненно необходимыми лекарствами. Родители передали сегодня в приемную 449 писем, рассказали «Новой газете» в пациентском сообществе «Мама рядом».

Фото предоставлено сообществом «Мама рядом»

«Мы — мамы уже взрослых пациентов СМА. Диагноз нашим детям был поставлен тогда, когда лечения не было. А значит, это был приговор. Без надежды, без будущего. И вот сейчас произошло то, что было самой тайной, самой сильной верой каждого из нас. Есть лекарство, которое вне всяких сомнений способно остановить болезнь и даже повернуть вспять», — говорилось в обращении.

Родители напомнили, что в этом году официально заработал государственный фонд «Круг добра», который закупает лекарства для детей с редкими заболеваниями, в том числе со СМА.

«Тем же, кому исполняется 18 лет, доступ к лекарству закрывается. Взрослых со СМА в настоящее время 314 человек. Некоторые из них добились получения лекарства через суд. Но это очень небольшая часть пациентов. В некоторых регионах нет ни одного пациента, обеспеченного лекарством. В частности, в крупнейшем регионе — в городе Москве», — отметили мамы пациентов.

Читайте также

Читайте также

«Истории не оставили равнодушными никого из сенаторов»

Спикер Совета Федерации Валентина Матвиенко рассказывает, как власть в дальнейшем будет помогать людям со СМА

Чтобы обеспечить взрослых со СМА жизненно важными препаратами, «необходимо принятие правительством федеральных законов и норм», уверены родители. Речь идет о включении заболевания в перечень высокозатратных нозологий (ВЗН): по этой программе препараты приобретаются за федеральные деньги.

В феврале прошлого года депутаты Госдумы от ЛДПР уже предлагали оплачивать лечение больных СМА из федерального бюджета. Однако их законопроект был отклонен, поскольку в нем отсутствовало заключение правительства. Авторы законопроекта тогда заявляли, что их инициативу отклонили «по формальным причинам» и что у них «не было возможности возразить», поскольку никого из них не пригласили на рассмотрение документа в профильном комитете.

Для лечения взрослых со СМА сейчас существует два лекарства: «Спинраза» и «Эврисди». Оба назначаются пожизненно пациентам вне зависимости от типа заболевания и возраста. Различаются лекарства способом введения: «Спинраза» — это инъекции в спинной мозг. В первый год лечения делают шесть уколов, в последующие — по три. Один флакон стоит почти 5 млн рублей. «Эврисди» — это сироп, который нужно пить ежедневно. Его цена — 700 тысяч рублей за упаковку.

Читайте также

Читайте также

«Гуманность — это реклама государства»

Иван Ефимчук, 18 лет. Спецвыпуск о взрослых, больных СМА

Эти препараты зарегистрированы в России. По закону, обязанность по их закупке возложена на региональные власти. Однако зачастую они отказываются это делать, ссылаясь на «нехватку бюджета». По информации благотворительного фонда «Семьи СМА», лекарства от региона сейчас получают лишь 26% от общего числа взрослых пациентов со СМА.

Добавьте новости «Новой» в избранное — и Яндекс будет показывать их выше остальных.

#сма #взрослые с сма #спинраза #госдума #мама рядом #kn

важно

час назад

В Германии представили новое правительство страны при канцлере Шольце. Посты вице-канцлера и главы МИД заняли критики «Севпотока-2» Хабек и Бербок

Топ 6

1.
Расследования

Летчик-истребитель Командир летного звена 790-го авиаполка по недосмотру техников сбил самолет однополчан. Теперь Родина требует от него миллиард рублей и грозит посадить на 7 лет

views

499854

2.
Комментарий

«Омикрон»: мы на грани катастрофы, но это неточно Юлия Латынина поговорила с экспертами о новом штамме коронавируса

views

136420

3.
Комментарий

«Понимаешь, мне ведь недолго осталось…» Очень личные слова вдогонку: об Александре Градском вспоминает композитор Александр Журбин

views

116375

4.
Новости

«Показатели особенно тревожны»: в СК раскритиковали увеличение числа оправдательных приговоров

views

107809

5.
Колонка

Эпоха отстоя Почему Бастрыкин возбуждается, когда читает даже очевидную сатиру

views

101821

6.
Репортажи

«Они боятся только народного бунта» Под Великим Устюгом начинается «второй Шиес». Там хотят построить огромную свалку. До этого государство давно не вспоминало о жителях здешних мест

views

100751

Вы можете просто закрыть это окно и вернуться к чтению статьи. А можете — поддержать газету небольшим пожертвованием, чтобы мы и дальше могли писать о том, о чем другие боятся и подумать. Спасибо!

close

К сожалению, браузер, которым вы пользуетесь, устарел и не позволяет корректно отображать сайт. Пожалуйста, установите любой из современных браузеров, например:

Google Chrome Firefox Opera