Матери взрослых пациентов, больных спинальной мышечной атрофией (СМА), написали личные обращения каждому депутату Госдумы с просьбой обеспечить их детей жизненно необходимыми лекарствами. Родители передали сегодня в приемную 449 писем, рассказали «Новой газете» в пациентском сообществе «Мама рядом».
Фото предоставлено сообществом «Мама рядом»
«Мы — мамы уже взрослых пациентов СМА. Диагноз нашим детям был поставлен тогда, когда лечения не было. А значит, это был приговор. Без надежды, без будущего. И вот сейчас произошло то, что было самой тайной, самой сильной верой каждого из нас. Есть лекарство, которое вне всяких сомнений способно остановить болезнь и даже повернуть вспять», — говорилось в обращении.
Родители напомнили, что в этом году официально заработал государственный фонд «Круг добра», который закупает лекарства для детей с редкими заболеваниями, в том числе со СМА.
«Тем же, кому исполняется 18 лет, доступ к лекарству закрывается. Взрослых со СМА в настоящее время 314 человек. Некоторые из них добились получения лекарства через суд. Но это очень небольшая часть пациентов. В некоторых регионах нет ни одного пациента, обеспеченного лекарством. В частности, в крупнейшем регионе — в городе Москве», — отметили мамы пациентов.
Чтобы обеспечить взрослых со СМА жизненно важными препаратами, «необходимо принятие правительством федеральных законов и норм», уверены родители. Речь идет о включении заболевания в перечень высокозатратных нозологий (ВЗН): по этой программе препараты приобретаются за федеральные деньги.
В феврале прошлого года депутаты Госдумы от ЛДПР уже предлагали оплачивать лечение больных СМА из федерального бюджета. Однако их законопроект был отклонен, поскольку в нем отсутствовало заключение правительства. Авторы законопроекта тогда заявляли, что их инициативу отклонили «по формальным причинам» и что у них «не было возможности возразить», поскольку никого из них не пригласили на рассмотрение документа в профильном комитете.
Для лечения взрослых со СМА сейчас существует два лекарства: «Спинраза» и «Эврисди». Оба назначаются пожизненно пациентам вне зависимости от типа заболевания и возраста. Различаются лекарства способом введения: «Спинраза» — это инъекции в спинной мозг. В первый год лечения делают шесть уколов, в последующие — по три. Один флакон стоит почти 5 млн рублей. «Эврисди» — это сироп, который нужно пить ежедневно. Его цена — 700 тысяч рублей за упаковку.
Эти препараты зарегистрированы в России. По закону, обязанность по их закупке возложена на региональные власти. Однако зачастую они отказываются это делать, ссылаясь на «нехватку бюджета». По информации благотворительного фонда «Семьи СМА», лекарства от региона сейчас получают лишь 26% от общего числа взрослых пациентов со СМА.
