Профильный думский комитет по охране здоровья отклонил внесенный на прошлой неделе законопроект депутатов от ЛДПР об обеспечении лекарствами пациентов со спинальной мышечной атрофией за счет федерального бюджета.
Согласно решению комитета, опубликованному в карточке инициативы, в документе не было заключения правительства, необходимого для всех законопроектов, которые предполагают выделение федерального финансирования.
По мнению соавтора законопроекта, депутата Кирилла Черкасова, его отклонили по формальным причинам, а возразить у них не было возможности, поскольку никого из авторов не пригласили на рассмотрение документа в профильном комитете.
«Это законопроект прямого действия, поэтому заключение правительства должно быть обязательно. Мы направили его и ждали [ответа]. Сейчас мы дождемся заключения правительства, внесем законопроект повторно и добьемся того, чтобы он был принят. Мы не отступим точно», — сказал Черкасов в разговоре с «Новой газетой».
Депутаты предлагали включить спинальную мышечную атрофию в федеральный перечень высокозатратных нозологий, где уже находятся такие заболевания как, например, гемофилия и муковисцидоз. В рамках стартовавшей в 2008 госпрограммы такие пациенты обеспечиваются необходимой терапией централизованно за счет федерального бюджета. В профильных благотворительных фондах оценивали затраты в год на около 900 всех российских больных с СМА в 50 миллиардов рублей.
В самом комитете по охране здоровья поддерживали инициативу: заместитель его председателя Леонид Огуль, в частности в письме новому министру здравоохранения Михаилу Мурашко отмечал, что ни один региональный бюджет сейчас не способен нести расходы по закупке дорогостоящих лекарств. Разработать соответствующие поручения правительству обещала также спикер Совфеда Валентина Матвиенко.
