Новости · Общество

В Госдуму внесли законопроект об оплате лечения больных СМА из федерального бюджета

14:03, 12 февраля 2020

8418

14:03, 12 февраля 2020

8418

Депутаты внесли в Госдуму законопроект о включении спинальной мышечной атрофии в федеральный перечень орфанных заболеваний. Это позволит закупать необходимые препараты за счет федерального бюджета: сейчас это возложено на регионы, но в прошлом году ни один из них из-за дороговизны не смог обеспечить лекарствами детей с СМА.

О начале разработки документа в конце января сообщал профильный благотворительный фонд «Семьи СМА», который в прошлом месяце запустил петицию с аналогичными требованиями. На момент публикации ее подписали больше 230 тысяч человек; у петиции «Новой газеты» с требованием закрепить право детей с редкими заболеваниями на лечение в Конституции — больше 22 тысяч подписантов.

Предложение внести СМА в перечень редких и тяжелых заболеваний, препараты для лечения которых приобретаются за счет федерального бюджета, в январе одобрила и спикер Совфеда Валентина Матвиенко. «Мы должны помогать детям — это наш главный приоритет, должны постараться всех больных детей обеспечить лекарствами», — сказала она, пообещав проработать соответствующее предложение для правительства.

«Есть лекарство, болезнь и ребенок. Всё!»

Врач Василий Штабницкий — о том, почему государство даже не знает, сколько в стране больных СМА

Спинальная мышечная атрофия — это редкое генетическое заболевание, при котором поражается область нервной системы, отвечающая за контроль движений скелетных мышц: у больного постепенно начинают слабеть ноги и руки, а потом мышцы, отвечающие за глотание и дыхание.

В России на данный момент зарегистрировано всего одно лекарство от этого заболевания, «Спинраза», годовой курс которого, шесть уколов, стоит около 48 миллионов рублей. По данным фонда «Семьи СМА», дорогостоящее лечение требуется более 900 пациентам. В Минздраве же в конце прошлого года руководству фонда предложили собирать деньги самим: общую сумму оценили в 50 миллиардов рублей.

Добавьте новости «Новой» в избранное - и Яндекс будет показывать их выше остальных.

Делаем честную журналистику
вместе с вами

Каждый день мы рассказываем вам о происходящем в России и мире. Наши журналисты не боятся добывать правду, чтобы показывать ее вам.

В стране, где власти постоянно хотят что-то запретить, в том числе - запретить говорить правду, должны быть издания, которые продолжают заниматься настоящей журналистикой.

Ваша поддержка поможет нам, «Новой газете», и дальше быть таким изданием. Сделайте свой вклад в независимость журналистики в России прямо сейчас.
#орфанные лекарства #лекарства #минздрав #va

важно

2 часа назад

Роскомнадзор предложил запрашивать паспортные данные россиян при регистрации в соцсетях

Slide 1 of 6

выпуск

№ 31 от 24 марта 2021

Slide 1 of 11
  • № 31 от 24 марта 2021
  • № 30 от 22 марта 2021
    № 30 от 22 марта 2021
  • № 29 от 19 марта 2021
    № 29 от 19 марта 2021
  • № 28 от 17 марта 2021
    № 28 от 17 марта 2021
  • № 27 от 15 марта 2021
    № 27 от 15 марта 2021
  • № 26 от 12 марта 2021
    № 26 от 12 марта 2021
  • № 25 от 10 марта 2021
    № 25 от 10 марта 2021
  • № 24 от 5 марта 2021
    № 24 от 5 марта 2021
  • № 23 от 3 марта 2021
    № 23 от 3 марта 2021
  • № 22 от 1 марта 2021
    № 22 от 1 марта 2021
  • В архив выпусков «Новой газеты»

Топ 6

1.
Расследования

«Я служил в чеченской полиции и не хотел убивать людей» (18+) Старший сержант Полка им. Кадырова Сулейман Гезмахмаев впервые рассказывает о внесудебных расправах над жителями Чечни, не скрывая имен палачей

496244

2.
Расследования

Крым их Как поделили полуостров друзья Владимира Путина и местные чиновники. И чем этот «дележ» обернулся для обычных жителей

481704

3.
Комментарий

Прасковеевские небеса Тайны геленджикского двор[ц]а: кому он принадлежит на самом деле, зачем его строили и как рухнули мечты. Исследование Владимира Пастухова

252507

4.
Комментарий

Большие деньги при плохой еде Власть распространяет на всю страну модель «сталинских колхозов»: народ должен нищать и помалкивать

196385

5.
Колонка

Масочный режим для фуфловира Главу «Биотек» Шпигеля арестовали потому, что госструктуры не простили частникам конкуренции в ковид-пандемию. А губернатор пошел довеском

167885

6.
Сюжеты

«Умирать я буду одинокой» Пройти девяностые и штурмовать Грозный, биться на ринге и прыгать с парашютом. Ничто не сделает мужчину — мужчиной, если внутри него живет женщина

164406

Вы можете просто закрыть это окно и вернуться к чтению статьи. А можете — поддержать газету небольшим пожертвованием, чтобы мы и дальше могли писать о том, о чем другие боятся и подумать. Выбор за вами!
Стать соучастником

К сожалению, браузер, которым вы пользуетесь, устарел и не позволяет корректно отображать сайт. Пожалуйста, установите любой из современных браузеров, например:

Google Chrome Firefox Opera