Вечером 12 февраля в комитет Госдумы по охране здоровья был направлен законопроект об обеспечении лекарствами за счет федерального бюджета пациентов со спинальной мышечной атрофией. Авторы документа — четыре депутата партии ЛДПР. Сейчас закупать необходимые препараты для страдающих СМА должны регионы, однако многие субъекты не справляются с этими обязанностями из-за дороговизны лекарств. В прошлом годуобеспечить необходимыми медикаментами детей с таким диагнозом не удалось ни одному из регионов.

В пояснительной записке к законопроекту указано, что с 2013-го года расходы регионов на лекарственное обеспечение пациентов с орфанными заболеваниями выросли в четыре раза, а дефицит в среднем составил 30%. В 2012-м году региональные расходы на препараты для таких пациентов составили 6% от расходов на льготное лекарственное обеспечение, а в 2018 году — уже 20%. В 17 субъектах страны доля расходов на редкие болезни составляет 40-70% от соответствующего бюджета. «Такая структура региональных расходов ставит под угрозу лекарственное обеспечение не только пациентов с редкими заболеваниями, но и иных пациентов, имеющих право на региональные льготы», — подчеркивают авторы инициативы.

«Когда к тебе на прием приходит человек, который болеет сам, или приходит мама больного ребенка, ты смотришь ей в глаза и понимаешь, о чем она говорит, то удивляешься — почему чиновники в исполнительной власти все еще не слышат эту боль? А когда-то и трагедию – ведь не всегда люди вовремя успевают собрать деньги на лечение и помочь своему близкому», — говорит один из авторов инициативы, депутат Кирилл Черкасов.

По его словам, на подготовку документа депутатов побудили в том числе и истории больных СМА, о который сейчас все чаще говорят в СМИ. Черкасов уверен, что проблему страдающих редкими заболеваниями можно решить, только заявив о ней на федеральном уровне.

По этой причине многие люди остаются один на один с собственными проблемами, проблемами своих близких и родных, объясняет депутат.

«Сегодня цена на лекарства от СМА запредельна: обычная российская семья не может себе позволить его приобрести. Другие же медикаменты изготавливаются только за рубежом, что создает дополнительные сложности для получения помощи. Мы надеемся, что с принятием документа снизится и цена на лекарства от СМА», — говорит Черкасов.

Он отметил, что положительно относится к инициативе «Новой газеты» — петиции с требованием закрепить право детей с редкими заболеваниями на лечение в Конституции. Депутат подчеркивает, что россияне должны иметь право на получение помощи из средств федерального бюджета, а не «зависеть от каких-то чиновников, которые решают, кому эти деньги дать, а кому — нет».

Руководитель фонда «Семьи СМА» Ольга Германенко называет появление законопроекта «хорошей новостью». «Мы полностью его поддерживаем и надеемся, что итоги рассмотрения будут положительными, ведь в таком случае пациентов переведут на федеральное финансирование», — говорит она. При этом Германенко указывает, что документ предусматривает включение спинальной мышечной атрофии в программу высокозатратных нозологий. Включение всего заболевания, а не отдельных препаратов означает, что лечить по закону должны абсолютно всех пациентов с таким диагнозом — независимо от возраста и типа СМА.

К сожалению, это не может стать решением проблемы с СМА в России, объясняет доктор медицинских наук и член «Общества специалистов доказательной медицины» Василий Власов. По его мнению, хорошая идея обеспечения лекарствами людей с редкими заболеваниями приобрела в обществе нездоровые формы. Лечение большинства орфанных заболеваний способствует в лучшем случае некоторому замедлению развития болезни, при этом не уменьшая страдания пациентов, а лишь растягивая их, отмечает эксперт.

«Мы говорим о чрезвычайно сложной проблеме, которая ни в коем случае не может решаться выделением порций денег или решаться депутатом. Здесь необходима общественная дискуссия и создание инструмента, который бы регулировал порядок предоставления препаратов», — уверен Власов.

Кроме того, англичане стали оказывать такую помощь без затрат для бюджета, добавляет Власов. Дело в том, что Национальный институт здравоохранения и совершенства медицинской помощи Великобритании (NICE) договорился с производителем Спинразы о том, что компания поможет бесплатно лечить пациентов, пока препарат не будет досконально изучен, уточняет собеседник «Новой».

«Главное стремление медицины — это сделать как можно больше добра людям, каждый врач хочет сделать хорошо конкретному пациенту. А система здравоохранения в России преследует другую цель, заключающуюся в том, чтобы сделать максимально много добра для максимально большого количества людей. Это называется утилитарной справедливостью», — говорит Власов.

По его мнению, проект депутатов Госдумы просто подсчитывает число больных и сколько их может стать в ближайшие годы. Власов считает, что в случае принятия документа Россия может получить большую группу больных СМА, чьи близкие станут добиваться предоставления лекарств через суд. Причин для этого будет очень много, но прежде всего — отсутствие денег в бюджете, заключает эксперт.