СюжетыОбщество

Всех не исцелишь. Но попробовать надо

Депутаты Госдумы на волне общественного резонанса предложили обеспечить больных СМА лекарствами за счет госбюджета

16:45, 13 февраля 2020

1

Екатерина Баталова
16:45, 13 февраля 2020

1

Екатерина Баталова

Фото: РИА Новости

Вечером 12 февраля в комитет Госдумы по охране здоровья был направлен законопроект об обеспечении лекарствами за счет федерального бюджета пациентов со спинальной мышечной атрофией. Авторы документа — четыре депутата партии ЛДПР. Сейчас закупать необходимые препараты для страдающих СМА должны регионы, однако многие субъекты не справляются с этими обязанностями из-за дороговизны лекарств. В прошлом году обеспечить необходимыми медикаментами детей с таким диагнозом не удалось ни одному из регионов.

В пояснительной записке к законопроекту указано, что с 2013-го года расходы регионов на лекарственное обеспечение пациентов с орфанными заболеваниями выросли в четыре раза, а дефицит в среднем составил 30%. В 2012-м году региональные расходы на препараты для таких пациентов составили 6% от расходов на льготное лекарственное обеспечение, а в 2018 году — уже 20%. В 17 субъектах страны доля расходов на редкие болезни составляет 40-70% от соответствующего бюджета. «Такая структура региональных расходов ставит под угрозу лекарственное обеспечение не только пациентов с редкими заболеваниями, но и иных пациентов, имеющих право на региональные льготы», — подчеркивают авторы инициативы.

справка

Спинальная мышечная атрофия — это редкое (орфанное) генетическое заболевание, поражающее нервную систему и приводящее к атрофии мышц. Пациенты с самой тяжелой формой (СМА 1) в половине случаев не доживают до двух лет. На сегодняшний день в России зарегистрировано более 900 пациентов с таким диагнозом, 20 из которых — дети в возрасте до двух лет. Укол единственного зарегистрированного в стране лекарства от СМА — Спинразы — стоит около 7,7 млн рублей. Шесть его инъекций необходимы в первый год терапии и по три укола — в последующие. Многим больным может помочь одна инъекция американского препарата Zolgensma, который стоит более 2,1 млн долларов. Российский Минздрав в конце прошлого года предложил благотворительным организациям самостоятельно собирать деньги на покупку Спинразы. По оценкам фонда «Семьи СМА», для лечения всех пациентов необходимо около 50 млрд рублей.

«Когда к тебе на прием приходит человек, который болеет сам, или приходит мама больного ребенка, ты смотришь ей в глаза и понимаешь, о чем она говорит, то удивляешься — почему чиновники в исполнительной власти все еще не слышат эту боль? А когда-то и трагедию – ведь не всегда люди вовремя успевают собрать деньги на лечение и помочь своему близкому», — говорит один из авторов инициативы, депутат Кирилл Черкасов.

По его словам, на подготовку документа депутатов побудили в том числе и истории больных СМА, о который сейчас все чаще говорят в СМИ. Черкасов уверен, что проблему страдающих редкими заболеваниями можно решить, только заявив о ней на федеральном уровне.

Сегодня в официальном перечне более 400 орфанных заболеваний, но государство финансирует лечение лишь малой их части.

По этой причине многие люди остаются один на один с собственными проблемами, проблемами своих близких и родных, объясняет депутат.

«Сегодня цена на лекарства от СМА запредельна: обычная российская семья не может себе позволить его приобрести. Другие же медикаменты изготавливаются только за рубежом, что создает дополнительные сложности для получения помощи. Мы надеемся, что с принятием документа снизится и цена на лекарства от СМА», — говорит Черкасов.

Он отметил, что положительно относится к инициативе «Новой газеты» — петиции с требованием закрепить право детей с редкими заболеваниями на лечение в Конституции. Депутат подчеркивает, что россияне должны иметь право на получение помощи из средств федерального бюджета, а не «зависеть от каких-то чиновников, которые решают, кому эти деньги дать, а кому — нет».

«Чиновники ведь могут быть и хорошими специалистами, но здесь все завязано на человеческом факторе. Для того чтобы его избежать, как раз и нужны законы прямого действия», — уверен Черкасов.

Руководитель фонда «Семьи СМА» Ольга Германенко называет появление законопроекта «хорошей новостью». «Мы полностью его поддерживаем и надеемся, что итоги рассмотрения будут положительными, ведь в таком случае пациентов переведут на федеральное финансирование», — говорит она. При этом Германенко указывает, что документ предусматривает включение спинальной мышечной атрофии в программу высокозатратных нозологий. Включение всего заболевания, а не отдельных препаратов означает, что лечить по закону должны абсолютно всех пациентов с таким диагнозом — независимо от возраста и типа СМА.

На страницах фондов написано: «СМА не берем»

Семьи детей, больных спинальной мышечной атрофией, объединились, чтобы докричаться до государства

К сожалению, это не может стать решением проблемы с СМА в России, объясняет доктор медицинских наук и член «Общества специалистов доказательной медицины» Василий Власов. По его мнению, хорошая идея обеспечения лекарствами людей с редкими заболеваниями приобрела в обществе нездоровые формы. Лечение большинства орфанных заболеваний способствует в лучшем случае некоторому замедлению развития болезни, при этом не уменьшая страдания пациентов, а лишь растягивая их, отмечает эксперт.

«Мы говорим о чрезвычайно сложной проблеме, которая ни в коем случае не может решаться выделением порций денег или решаться депутатом. Здесь необходима общественная дискуссия и создание инструмента, который бы регулировал порядок предоставления препаратов», — уверен Власов.

В качестве положительного примера он приводит опыт Великобритании, где препараты от СМА бесплатно могут получить только пациенты с тяжелой формой заболевания, так как им это принесет больше пользы.

Кроме того, англичане стали оказывать такую помощь без затрат для бюджета, добавляет Власов. Дело в том, что Национальный институт здравоохранения и совершенства медицинской помощи Великобритании (NICE) договорился с производителем Спинразы о том, что компания поможет бесплатно лечить пациентов, пока препарат не будет досконально изучен, уточняет собеседник «Новой».

Самое дорогое лекарство в мире

Юлия Латынина: как лечат детей со СМА и почему Россия хуже Румынии

«Главное стремление медицины — это сделать как можно больше добра людям, каждый врач хочет сделать хорошо конкретному пациенту. А система здравоохранения в России преследует другую цель, заключающуюся в том, чтобы сделать максимально много добра для максимально большого количества людей. Это называется утилитарной справедливостью», — говорит Власов.

По его мнению, проект депутатов Госдумы просто подсчитывает число больных и сколько их может стать в ближайшие годы. Власов считает, что в случае принятия документа Россия может получить большую группу больных СМА, чьи близкие станут добиваться предоставления лекарств через суд. Причин для этого будет очень много, но прежде всего — отсутствие денег в бюджете, заключает эксперт.

Делаем честную журналистику
вместе с вами

Каждый день мы рассказываем вам о происходящем в России и мире. Наши журналисты не боятся добывать правду, чтобы показывать ее вам.

В стране, где власти постоянно хотят что-то запретить, в том числе - запретить говорить правду, должны быть издания, которые продолжают заниматься настоящей журналистикой.

Ваша поддержка поможет нам, «Новой газете», и дальше быть таким изданием. Сделайте свой вклад в независимость журналистики в России прямо сейчас.
#законопроекты #россия #орфанные лекарства #бюджет #госдума #дети #спинальная атрофия

важно

12 часов назад

Что произошло за день 13 марта. Коротко

Slide 1 of 1
Slide 1 of 1
Slide 1 of 1
Slide 2 of 2
Slide 1 of 1
Slide 1 of 1

выпуск

№ 26 от 12 марта 2021

Slide 1 of 11
  • № 26 от 12 марта 2021
  • № 25 от 10 марта 2021
    № 25 от 10 марта 2021
  • № 24 от 5 марта 2021
    № 24 от 5 марта 2021
  • № 23 от 3 марта 2021
    № 23 от 3 марта 2021
  • № 22 от 1 марта 2021
    № 22 от 1 марта 2021
  • № 21 от 26 февраля 2021
    № 21 от 26 февраля 2021
  • № 20 от 24 февраля 2021
    № 20 от 24 февраля 2021
  • № 18-19 от 19 февраля 2021
    № 18-19 от 19 февраля 2021
  • № 17 от 17 февраля 2021
    № 17 от 17 февраля 2021
  • № 16 от 15 февраля 2021
    № 16 от 15 февраля 2021
  • В архив выпусков «Новой газеты»

Топ 6

1.
Комментарий

Президент прислушался к тишине Какую роль сыграла посадка Навального в назначении Сергея Королева первым замом директора ФСБ

259869

2.
Колонка

Цены строгого режима В Думе хотят остановить подорожание продуктов, сажая в тюрьму покупателей

252902

3.
дата-исследование

Счастье есть За борьбой с пармезаном и польскими яблоками власти не заметили, как у россиян перестало хватать денег на продукты. Исследование «Новой» о росте цен

196735

4.
Сюжеты

«Есть такая Нина, которая все-таки смогла» История дагестанской женщины, пережившей обрезание в детстве и насилие в браке, которая добивается равноправия в родной республике

123243

5.
Сюжеты

«Вот когда деньги отняли, мы не выдержали» Младший медперсонал рассказывает «под запись» о внутренней кухне лучшей больницы Ленобласти. Чиновники эти факты отрицают

109314

6.
Комментарий

Любовь втроем: мы с товарищем майором и Антон Красовский Заявление в Следственный комитет

104072

Вы можете просто закрыть это окно и вернуться к чтению статьи. А можете — поддержать газету небольшим пожертвованием, чтобы мы и дальше могли писать о том, о чем другие боятся и подумать. Выбор за вами!
Стать соучастником
;

К сожалению, браузер, которым вы пользуетесь, устарел и не позволяет корректно отображать сайт. Пожалуйста, установите любой из современных браузеров, например:

Google Chrome Firefox Opera