Новости · Общество

В Москве умерла 10-летняя нижегородка с муковисцидозом. Она не успела получить необходимое лекарство от минздрава

14:51, 27 ноября 2021
views

67

14:51, 27 ноября 2021
views

67

В Москве умерла 10-летняя Ева Воронкова из Нижнего Новгорода, которая страдала от муковисцидоза — нижегородские власти не успели выдать ей необходимый препарат. Об этом сообщила в фейсбуке директор благотворительного фонда «Кислород» Майя Сонина.

В сентябре суд обязал Минздрав Нижегородской области выдать Воронковой не зарегистрированное в России лекарство «Трикафта». Соответствующее решение также вынес консилиум Российской детской клинической больницы. Сонина рассказала «Таким делам», что власти должны были обеспечить ребенка препаратом в феврале 2022 года. Уже в ноябре самочувствие Евы Воронковой ухудшилось, девочка перестала вставать с кровати.

«Мама Евы Воронковой начала судиться [за получение лекарства от государства] еще год назад. Состояние девочки стремительно ухудшалось, она ведь с трех лет начала болеть бесконечными пневмониями <…>.

В Нижнем девочка получала от государства какой-то базовый набор лекарств»,

— сообщила директор фонда.

По словам Сониной, препарат «Трикафта» воздействует на саму причину муковисцидоза. Она привела пример пациента по имени Илья, который «начал принимать [лекарство], будучи уже намертво привязанным к кислороду и ожидающий трансплантацию легких, без возможности уже выйти из дома, пишет, что на первой неделе приема поехал погулять по Москве».

Лекарство «Трикафта» больные муковисцидозом должны принимать пожизненно, стоимость годового курса лечения — 300 тысяч долларов. «По всей стране такие семьи, вот с такими больными, судятся с региональными органами здравоохранения за право получить этот препарат от государства», — написала Сонина.

Читайте также

Читайте также

«В нашей стране муковисцидоз — это приговор»

Родители и пациенты вышли к Минздраву с требованием дать им право на жизнь

В июне российские пациенты с муковисцидозом пожаловались, что с марта не могут получить препарат «Пульмозим» (дорназа альфа), который входит в федеральную программу 12 редких заболеваний. Дети с муковисцидозом, нуждающиеся в льготном лекарственном обеспечении, с начала года не в полном объеме получали необходимые медикаменты из-за их отсутствия в аптеках.

Летом скончалась 26-летняя Дарья Семенова, страдавшая от муковисцидоза. По словам Майи Сониной, причиной ее смерти стал пневмотракс на фоне коронавирусной инфекции. Семенова не получала необходимого лечения и в итоге ей «выдали таргетный препарат, но слишком поздно и всего на месяц, когда он нужен пожизненно». Она успела его использовать в течение нескольких дней. Незадолго до смерти девушка пикетировала здание Минздрава РФ с требованием вернуть в Россию лекарства.

Муковисцидоз — это генетическое заболевание, при котором поражаются бронхолегочная система, поджелудочная железа, печень и т.д. Из-за мутации гена все жидкости в организме очень вязкие. Густая мокрота вызывает поражение легких, хронические бактериальные инфекции.

Читайте также

Читайте также

«Дети умирают пачками»

Лечение муковисцидоза недоступно для пациентов в России. Минздрав считает, что все под контролем

Добавьте новости «Новой» в избранное — и Яндекс будет показывать их выше остальных.

#муковисцидоз #смерть ребенка #лекарства #минздрав #нижний новгород #da

Топ 6

1.
Колонка

Черный куар Законопроект об обязательных QR-кодах становится новым «повышением пенсионного возраста»

views

350275

2.
Колонка

Час фиг на транспорте QR-коды в метро и автобусах: в Татарстане острую проблему подали тупым концом вперед

views

142466

3.
Комментарий

Войны не будет. Потому что ее можно проиграть Почему Россия не будет воевать, а все передвижения войск на границе с Украиной — принуждение США к переговорам. Объясняет Юлия Латынина

views

115817

4.
Колонка

Ни пенсий, ни здоровья Два главных разочарования нового федерального бюджета

views

111414

5.
Сюжеты

Следствие в ауте Петербургские следователи отказались возбуждать уголовное дело по факту возможного публичного унижения достоинства детей с расстройствами аутического спектра

views

97498

6.
Комментарий

Чубайс и рок изобилия Почему судьба «Роснано» была предрешена с самого начала

views

94848

Вы можете просто закрыть это окно и вернуться к чтению статьи. А можете — поддержать газету небольшим пожертвованием, чтобы мы и дальше могли писать о том, о чем другие боятся и подумать. Выбор за вами!
close

К сожалению, браузер, которым вы пользуетесь, устарел и не позволяет корректно отображать сайт. Пожалуйста, установите любой из современных браузеров, например:

Google Chrome Firefox Opera