В Москве умерла 10-летняя Ева Воронкова из Нижнего Новгорода, которая страдала от муковисцидоза — нижегородские власти не успели выдать ей необходимый препарат. Об этом сообщила в фейсбуке директор благотворительного фонда «Кислород» Майя Сонина.
В сентябре суд обязал Минздрав Нижегородской области выдать Воронковой не зарегистрированное в России лекарство «Трикафта». Соответствующее решение также вынес консилиум Российской детской клинической больницы. Сонина рассказала «Таким делам», что власти должны были обеспечить ребенка препаратом в феврале 2022 года. Уже в ноябре самочувствие Евы Воронковой ухудшилось, девочка перестала вставать с кровати.
«Мама Евы Воронковой начала судиться [за получение лекарства от государства] еще год назад. Состояние девочки стремительно ухудшалось, она ведь с трех лет начала болеть бесконечными пневмониями <…>.
В Нижнем девочка получала от государства какой-то базовый набор лекарств»,
— сообщила директор фонда.
По словам Сониной, препарат «Трикафта» воздействует на саму причину муковисцидоза. Она привела пример пациента по имени Илья, который «начал принимать [лекарство], будучи уже намертво привязанным к кислороду и ожидающий трансплантацию легких, без возможности уже выйти из дома, пишет, что на первой неделе приема поехал погулять по Москве».
Лекарство «Трикафта» больные муковисцидозом должны принимать пожизненно, стоимость годового курса лечения — 300 тысяч долларов. «По всей стране такие семьи, вот с такими больными, судятся с региональными органами здравоохранения за право получить этот препарат от государства», — написала Сонина.
В июне российские пациенты с муковисцидозом пожаловались, что с марта не могут получить препарат «Пульмозим» (дорназа альфа), который входит в федеральную программу 12 редких заболеваний. Дети с муковисцидозом, нуждающиеся в льготном лекарственном обеспечении, с начала года не в полном объеме получали необходимые медикаменты из-за их отсутствия в аптеках.
Летом скончалась 26-летняя Дарья Семенова, страдавшая от муковисцидоза. По словам Майи Сониной, причиной ее смерти стал пневмотракс на фоне коронавирусной инфекции. Семенова не получала необходимого лечения и в итоге ей «выдали таргетный препарат, но слишком поздно и всего на месяц, когда он нужен пожизненно». Она успела его использовать в течение нескольких дней. Незадолго до смерти девушка пикетировала здание Минздрава РФ с требованием вернуть в Россию лекарства.
Муковисцидоз — это генетическое заболевание, при котором поражаются бронхолегочная система, поджелудочная железа, печень и т.д. Из-за мутации гена все жидкости в организме очень вязкие. Густая мокрота вызывает поражение легких, хронические бактериальные инфекции.
