Российские пациенты с муковисцидозом пожаловались, что с марта не могут получить препарат «Пульмозим» (дорназа альфа), который входит в федеральную программу 12 редких заболеваний. Об этом сообщают «Такие дела» со ссылкой на президента благотворительного фонда развития социальных проектов «Не опоздай» Ирину Тортунову.
Торунова, ссылаясь на компанию-поставщика «Пульмозима» «Фармтсандарт», сообщила, что поступление препарата ожидается только в августе. По ее словам, покупка лекарства за свой счет обошлась бы пациентам в 60 тысяч рублей.
При этом Тортунова отметила, что у многих пациентов из разных регионов России есть необходимость в «Пульмозиме», подтвержденная соответствующими документами от врачебных комиссий. Президент фонда обратила внимание на то, что запросы на поставку препарата регулярно появляются на сайте госзакупок.
Муковисцидоз — это генетическое заболевание, при котором поражаются бронхолегочная система, поджелудочная железа, печень и т.д. Из-за мутации гена все жидкости в организме очень вязкие. Густая мокрота вызывает поражение легких, хронические бактериальные инфекции.
