Активистка Дарья Семенова, которая страдала от муковисцидоза и боролась за доступ пациентов с этим диагнозом к лекарствам, умерла в возрасте 26 лет. Об этом сообщает глава фонда «Тепло сердец» Майя Сонина.
По данным Сониной, Дарья умерла 30 июня от пневмотракса на фоне коронавирусной инфекции. Семенова не получала необходимого лечения и в итоге ей «выдали таргетный препарат, но слишком поздно и всего на месяц, когда он нужен пожизненно. Она успела его использовать только несколько дней», написала Сонина.
Дарья пикетирует здания Минздава РФ, 2019 год. Фото из соцсетей
По данным «Фонтанки», девушка приняла назначенный препарат лишь один раз, после чего у нее повысилась температура тела. В итоге выяснилось, что повышение температуры было не побочным эффектом от лекарства, а проявлением коронавирусной инфекции. Ее госпитализировали, но не успели спасти.
Семенова стала узнаваемой в соцсетях после того, как в 2019 году вышла с протестом против новых норм закупки лекарств, необходимых для пациентов с муковисцидозом. Она стояла у здания Минздава РФ с кислородным баллоном и плакатом «Хочу жить!». В акции принимали участие и родители детей с этим диагнозом.
Муковисцидоз — тяжелое генетическое заболевание, при котором все секреции организма становятся вязкими, и нарушается работа пищеварительной и дыхательной систем.
В ноябре 2019 года после изменений в законодательство о госзакупках из свободного доступа исчезли три основных антибиотика для лечения муковисцидоза — «Фортум», «Тиенам» и «Колистин». За неполный год из-за нехватки лекарств умерли более десяти пациентов с муковисцидозом. Вместо оригинальных лекарств пациентом предлагались аналоги.
В декабре того же года производители «Фортума» решили поставить в Россию 30 тысяч упаковок препарата бесплатно, но пациенты долгое время не могли получить доступ и к этим упаковкам. Решения о возвращении на рынок других жизненно важных антибиотиков нет.
