«Мы продолжим бороться». Суд в Москве отказал в получении «Спинразы» еще одной пациентке со СМА

Тверской районный суд Москвы отказал в обеспечении препаратом «Спинраза» 25-летней Марине Лисовой, пациентке с редким заболеванием спинальная мышечная атрофия (СМА). Об этом девушка сама сообщила «Новой».

«Я предвидела такое решение еще в июне. И когда я вышла из зала суда, мне даже сказали, что я слишком радостная. Но эта радость была чем-то вроде защитной реакции, чтобы не расстроиться и не расплакаться при всех, — рассказала Лисовая. — Теперь нужно заново собирать себя: впереди апелляция, Верховный суд и, если понадобится, ЕСПЧ.

В июле «Новая» рассказывала, что Марине поставили диагноз СМА второго типа в первые годы жизни после того, как у нее начали слабеть руки и ноги. К 12 годам у Лисовой сильно развился сколиоз, из-за чего ей потребовалась дорогостоящая операция на позвоночнике. Сейчас девушка передвигается на инвалидной коляске.

Несмотря на болезнь, Марина окончила школа с золотой медалью. В 2019 году защитила диплом по направлению «бухгалтерский учет, анализ и аудит» в РЭУ им. Г.В. Плеханова, но по специальности не работает. Она школьный репетитор по русскому языку и математике.

Первые попытки получить «Спинразу», один из зарегистрированных в России препаратов для лечения СМА, Марина предприняла весной прошлого года. Врачи, к которым обращалась девушка, долгое время не проводили ей врачебную комиссию, которая и должна была назначить лекарство. Не дождавшись решения медиков, в апреле этого года Лисовая подала в суд на Департамент здравоохранения Москвы.

В мае Марина была на госпитализации в Городской клинической больницу им. В. В. Вересаева для проведения врачебного консилиума. Медики пришли к выводу, что лечение «Спинразой» для Лисовой «нецелесообразно в связи с невозможностью обеспечения патогенетического влияния данных препаратов на течение заболевания».

Незадолго до последнего заседания Марине пришлось госпитализироваться во второй раз — в Орфанный центр на базе 67-й больницы. Лисовая снова получила отказ. Такое же решение медики вынесли еще одной героине «Новой» — 20-летней Екатерине Хорошиловой, а также 44-летней Наталье Шмелевой. Последняя на днях тоже получила отказное судебное решение.

«Выступление представителя департамента на суде было очень коротким, — рассказывает Лисовая. — В нем не шло речи о том, нужно ли мне это лечение с медицинской точки зрения, или как изменится мое состояние. Единственный вопрос, который стоял, — это кто будет меня лечить, или проще: кто даст на это денег. Департамент всеми силами старался скинуть эту обязанность на федеральные центры».

В январе в России был создан государственный фонд поддержки детей с тяжелыми и редкими заболеваниями «Круга добра». Его глава, протоиерей Александр Ткаченко, обещал, что все дети с диагнозом СМА получат лекарства до конца года. Взрослым пациентам фонд не помогает.

Подразумевалось, что с появлением «Круга добра» снизится финансовая нагрузка на регионы. Именно на них сейчас лежит обязанность по лекарственному обеспечению больных СМА. Однако до сих пор большая часть взрослых пациентов остается без жизненно важного лечения.