Новости · Общество

«Мы продолжим бороться». Суд в Москве отказал в получении «Спинразы» еще одной пациентке со СМА

20:21, 15 октября 2021Елизавета Кирпанова, специальный корреспондент
views

6

20:21, 15 октября 2021Елизавета Кирпанова, специальный корреспондент
views

6

Тверской районный суд Москвы отказал в обеспечении препаратом «Спинраза» 25-летней Марине Лисовой, пациентке с редким заболеванием спинальная мышечная атрофия (СМА). Об этом девушка сама сообщила «Новой».

«Я предвидела такое решение еще в июне. И когда я вышла из зала суда, мне даже сказали, что я слишком радостная. Но эта радость была чем-то вроде защитной реакции, чтобы не расстроиться и не расплакаться при всех, — рассказала Лисовая. — Теперь нужно заново собирать себя: впереди апелляция, Верховный суд и, если понадобится, ЕСПЧ.

Главное — не потерять последние силы. Мы продолжим бороться».

В июле «Новая» рассказывала, что Марине поставили диагноз СМА второго типа в первые годы жизни после того, как у нее начали слабеть руки и ноги. К 12 годам у Лисовой сильно развился сколиоз, из-за чего ей потребовалась дорогостоящая операция на позвоночнике. Сейчас девушка передвигается на инвалидной коляске.

Несмотря на болезнь, Марина окончила школа с золотой медалью. В 2019 году защитила диплом по направлению «бухгалтерский учет, анализ и аудит» в РЭУ им. Г.В. Плеханова, но специальности не работает. Она школьный репетитор по русскому языку и математике.

Первые попытки получить «Спинразу», один из зарегистрированных в России препаратов для лечения СМА, Марина предприняла весной прошлого года. Врачи, к которым обращалась девушка, долгое время не проводили ей врачебную комиссию, которая и должна была назначить лекарство. Не дождавшись решения медиков, в апреле этого года Лисовая подала в суд на Департамент здравоохранения Москвы.

Читайте также

Читайте также

«Причина исключительно денежная»

Москвичка Марина Лисовая судится за препарат, без которого медленно умирает. А медики говорят, что лечение им «нецелесообразно»

В мае Марина была на госпитализации в Городской клинической больницу им. В. В. Вересаева для проведения врачебного консилиума. Медики пришли к выводу, что лечение «Спинразой» для Лисовой «нецелесообразно в связи с невозможностью обеспечения патогенетического влияния данных препаратов на течение заболевания».

Незадолго до последнего заседания Марине пришлось госпитализироваться во второй раз — в Орфанный центр на базе 67-й больницы. Лисовая снова получила отказ. Такое же решение медики вынесли еще одной героине «Новой» — 20-летней Екатерине Хорошиловой, а также 44-летней Наталье Шмелевой. Последняя на днях тоже получила отказное судебное решение.

«Выступление представителя департамента на суде было очень коротким, — рассказывает Лисовая. — В нем не шло речи о том, нужно ли мне это лечение с медицинской точки зрения, или как изменится мое состояние. Единственный вопрос, который стоял, — это кто будет меня лечить, или проще: кто даст на это денег. Департамент всеми силами старался скинуть эту обязанность на федеральные центры».

Читайте также

Читайте также

Ты уж как-нибудь СМА, ладно?

Чиновники дают взрослым пациентам с редким заболеванием лишь обещания вместо необходимых для сохранения жизни препаратов

В январе в России был создан государственный фонд поддержки детей с тяжелыми и редкими заболеваниями «Круга добра». Его глава, протоиерей Александр Ткаченко, обещал, что все дети с диагнозом СМА получат лекарства до конца года. Взрослым пациентам фонд не помогает.

Подразумевалось, что с появлением «Круга добра» снизится финансовая нагрузка на регионы. Именно на них сейчас лежит обязанность по лекарственному обеспечению больных СМА. Однако до сих пор большая часть взрослых пациентов остается без жизненно важного лечения.

Добавьте новости «Новой» в избранное — и Яндекс будет показывать их выше остальных.

#СМА #спинраза #sf

важно

3 часа назад

Минюст внес издания «Росбалт» и Republic в реестр СМИ-«иноагентов»

важно

6 часов назад

Приставы пришли в московский офис «Комитета за гражданские права» для ареста имущества

Топ 6

1.
Интервью

«Газпром» идет на шантаж Россия поставит дополнительно газ в Европу только в том случае, если Европа откажется от антимонопольных законов — нефтегазовый аналитик Михаил Крутихин

views

388922

2.
Исследование

Секс без просвета Россия догнала Африку по ВИЧ, и дело не в наркотиках. «Тихая эпидемия» — в пяти графиках

views

211461

3.
Репортажи

«Это не тот человек и не та ситуация» Задержание в больнице, ночь в ИВС и домашний арест: за что силовики преследуют ректора Шанинки

views

206211

4.
Репортажи

Разработчики (18+) Так обозначают заключенных, которые по приказу оперативников насилуют и мучают других. Репортаж Виктории Ивлевой — из обычной пыточной в Ангарске

views

195606

5.
Открытое письмо

«Избыточно и демонстративно жестоко» Открытое письмо студентов, выпускников, преподавателей и сотрудников Московской высшей школы социальных и экономических наук (Шанинки)

views

129983

6.
Расследования

Мамы дорогие! Как миллиарды рублей, выделяемые государством на материнский капитал, оседают в карманах чиновников и риелторов. Расследование Дениса Короткова

views

115547

Вы можете просто закрыть это окно и вернуться к чтению статьи. А можете — поддержать газету небольшим пожертвованием, чтобы мы и дальше могли писать о том, о чем другие боятся и подумать. Выбор за вами!
close

К сожалению, браузер, которым вы пользуетесь, устарел и не позволяет корректно отображать сайт. Пожалуйста, установите любой из современных браузеров, например:

Google Chrome Firefox Opera