Тверской районный суд Москвы отказался обязать чиновников предоставить препарат «Спинраза» 44-летней Наталье Шмелевой со спинальной мышечной атрофией (СМА). Об этом «Таким делам» рассказала юрист Алевтина Киле, представляющая интересы Шмелевой.
Фото: miloserdie.ru / Павел Смертин
Она сообщила, что в деле было два «равнозначных, но полярных по заключению» документа. Врачебная комиссия Научного центра неврологии решила, что «Спинраза» была назначена Шмелевой по жизненным показаниям. При этом аналогичная комиссия 67-й больницы, куда ее направляли на повторную госпитализацию, решила лекарство не назначать.
«И совершенно чудовищными являются заключения, выводы и обоснования этого решения. Основанием является отсутствие потенциального отклика на лечение. Иными словами, пациентку бесполезно лечить», — прокомментировала Киле последнее решение.
Орфанный центр 67-й больницы представил результаты врачебной комиссии лишь за день до суда, отметил директор фонда «Помощь семьям СМА» врач-невролог Александр Курмышкин. «То есть нам не дали ни одного дня, чтобы ознакомиться, опротестовать. Аргументы, которые они приводят, не выдерживают никакой врачебной критики. С медицинской точки зрения там аргументов практически нет», — объяснил он.
Врач отметил, что в орфанном центре 67-й больницы «всем дают под копирку одинаковые отказы». Курмышкин ранее рассказывал «Таким делам», что его не пустили на заседание врачебной комиссии этого учреждения по лечению Шмелевой, сославшись на ковидные ограничения. Суд в третий раз отказался привлекать Курмышкина к процессу в качестве специалиста. Шмелева рассказала, что находится дома в тяжелом состоянии из-за COVID-19, она заразилась в орфанном центре.
«Спинраза» — первое появившееся на российском фармрынке лекарство для лечения СМА. Его коммерческая стоимость в первый год терапии составляет 750 тысяч долларов, в последующие — 375 тысяч. Но Россия закупает его со скидкой, поскольку препарат включен в список жизненно важных.
Председатель правления фонда «Круг добра» Александр Ткаченко в мае заявил, что все дети со СМА получат необходимые лекарства до конца 2021 года. Взрослых пациентов «Круг добра» лекарствами не обеспечивает
