Новости · Общество

Суд отклонил требование о предоставлении «Спинразы» 44-летней москвичке со СМА

15:55, 15 октября 2021
views

684

15:55, 15 октября 2021
views

684

Тверской районный суд Москвы отказался обязать чиновников предоставить препарат «Спинраза» 44-летней Наталье Шмелевой со спинальной мышечной атрофией (СМА). Об этом «Таким делам» рассказала юрист Алевтина Киле, представляющая интересы Шмелевой.

Фото: miloserdie.ru / Павел Смертин

Она сообщила, что в деле было два «равнозначных, но полярных по заключению» документа. Врачебная комиссия Научного центра неврологии решила, что «Спинраза» была назначена Шмелевой по жизненным показаниям. При этом аналогичная комиссия 67-й больницы, куда ее направляли на повторную госпитализацию, решила лекарство не назначать.

«И совершенно чудовищными являются заключения, выводы и обоснования этого решения. Основанием является отсутствие потенциального отклика на лечение. Иными словами, пациентку бесполезно лечить», — прокомментировала Киле последнее решение.

Орфанный центр 67-й больницы представил результаты врачебной комиссии лишь за день до суда, отметил директор фонда «Помощь семьям СМА» врач-невролог Александр Курмышкин. «То есть нам не дали ни одного дня, чтобы ознакомиться, опротестовать. Аргументы, которые они приводят, не выдерживают никакой врачебной критики. С медицинской точки зрения там аргументов практически нет», — объяснил он.

Читайте также

Читайте также

Ты уж как-нибудь СМА, ладно?

Чиновники дают взрослым пациентам с редким заболеванием лишь обещания вместо необходимых для сохранения жизни препаратов

Врач отметил, что в орфанном центре 67-й больницы «всем дают под копирку одинаковые отказы». Курмышкин ранее рассказывал «Таким делам», что его не пустили на заседание врачебной комиссии этого учреждения по лечению Шмелевой, сославшись на ковидные ограничения. Суд в третий раз отказался привлекать Курмышкина к процессу в качестве специалиста. Шмелева рассказала , что находится дома в тяжелом состоянии из-за COVID-19, она заразилась в орфанном центре.

«Спинраза» — первое появившееся на российском фармрынке лекарство для лечения СМА. Его стоимость в первый год терапии составляет 750 тысяч долларов, в последующие — 375 тысяч. Председатель правления фонда «Круг добра» Александр Ткаченко в мае заявил, что все пациенты со СМА получат необходимые лекарства до конца 2021 года.

Добавьте новости «Новой» в избранное — и Яндекс будет показывать их выше остальных.

#суды #москва #спинраза #em #спинальная атрофия

важно

3 часа назад

Приставы пришли в московский офис «Комитета за гражданские права» для ареста имущества

Топ 6

1.
Интервью

«Газпром» идет на шантаж Россия поставит дополнительно газ в Европу только в том случае, если Европа откажется от антимонопольных законов — нефтегазовый аналитик Михаил Крутихин

views

388689

2.
Репортажи

«Это не тот человек и не та ситуация» Задержание в больнице, ночь в ИВС и домашний арест: за что силовики преследуют ректора Шанинки

views

201640

3.
Репортажи

Разработчики (18+) Так обозначают заключенных, которые по приказу оперативников насилуют и мучают других. Репортаж Виктории Ивлевой — из обычной пыточной в Ангарске

views

195064

4.
Исследование

Секс без просвета Россия догнала Африку по ВИЧ, и дело не в наркотиках. «Тихая эпидемия» — в пяти графиках

views

188856

5.
Открытое письмо

«Избыточно и демонстративно жестоко» Открытое письмо студентов, выпускников, преподавателей и сотрудников Московской высшей школы социальных и экономических наук (Шанинки)

views

127286

6.
Расследования

Мамы дорогие! Как миллиарды рублей, выделяемые государством на материнский капитал, оседают в карманах чиновников и риелторов. Расследование Дениса Короткова

views

113905

Вы можете просто закрыть это окно и вернуться к чтению статьи. А можете — поддержать газету небольшим пожертвованием, чтобы мы и дальше могли писать о том, о чем другие боятся и подумать. Выбор за вами!
close

К сожалению, браузер, которым вы пользуетесь, устарел и не позволяет корректно отображать сайт. Пожалуйста, установите любой из современных браузеров, например:

Google Chrome Firefox Opera