Фонд «Круг добра» пообещал, что все пациенты со спинальной мышечной атрофией (СМА) получат необходимые лекарства до конца 2021 года. Об этом сообщает РИА Новости со ссылкой на председателя правления фонда Александра Ткаченко.
«Были рассмотрены дополнительные закупки препарата "Нусинерсен" и "Рисдиплам" для пациентов со спинальной мышечной атрофией, таким образом, все пациенты в РФ, с подтвержденным диагнозом спинальная мышечная атрофия будут обеспечены лекарственными препаратами до конца 2021 года», — заявил Ткаченко.
Сегодня на сайте госзакупок появилась информация о закупке лекарственного препарата рисдиплам на сумму 227 млн рублей. Согласно данным заявки, препарат должен поступить в Вологодскую, Кировскую, Новгородскую, Пензенскую, Тюменскую области, Забайкальский край, Пермский край, Республику Хакасия и Удмуртскую Республику.
Ранее на этой неделе «Новая газета» писала о том, что в половину российских регионов не поступил препарат рисдиплам (торговое название «Эврисди») для лечения СМА. По информации «Новой», «Круг добра» закупил меньше трети того объема, который был утвержден госфондом, потому что не пришел второй денежный транш. Согласно данным портала госзакупок, тендеры на закупку рисдиплама общей стоимостью почти в 2 млрд рублей прошли на момент 11 мая только в 44 регионах.
Наиболее тяжелая ситуация в Брянской, Ивановской, Кировской, Костромской, Курской, Новгородской, Самарской областях, Красноярском крае, Республике Крым, Пермском крае. В этих регионах, по данным «Новой», живут 22 пациента, начавшие терапию по программе раннего доступа от компании-производителя. У всех рисдиплам заканчивается 1 июня, а прерывать терапию нельзя. Для большей части этих регионов лекарство до сих пор не закупали.
До этого «Новая» рассказала о том, что госфонд не закупил ни одной дозы «Золгенсмы» — еще одного лекарства от СМА. Ткаченко объяснял отсутствие закупок этого препарата тем, что «Круг добра» еще не разработал процедуру закупки незарегистрированных препаратов, в том числе не согласовал «условия взаимодействия с поставщиками».
В январе Путин подписал указ о создании фонда «Круг добра», который будет помогать детям с редкими заболеваниями. В число его обязанностей входит закупка лекарств, в том числе незарегистрированных. Пациенты со СМА попали в перечень подопечных фонда.
