Новости · Общество

Фонд «Круг добра» пообещал обеспечить пациентов со СМА лекарством до конца года. Ранее «Новая» писала про дефицит препаратов в регионах

прямо сейчас

0

прямо сейчас

0

Фонд «Круг добра» пообещал, что все пациенты со спинальной мышечной атрофией (СМА) получат необходимые лекарства до конца 2021 года. Об этом сообщает РИА Новости со ссылкой на председателя правления фонда Александра Ткаченко.

«Были рассмотрены дополнительные закупки препарата "Нусинерсен" и "Рисдиплам" для пациентов со спинальной мышечной атрофией, таким образом, все пациенты в РФ, с подтвержденным диагнозом спинальная мышечная атрофия будут обеспечены лекарственными препаратами до конца 2021 года», — заявил Ткаченко.

Сегодня на сайте госзакупок появилась информация о закупке лекарственного препарата рисдиплам на сумму 227 млн рублей. Согласно данным заявки, препарат должен поступить в Вологодскую, Кировскую, Новгородскую, Пензенскую, Тюменскую области, Забайкальский край, Пермский край, Республику Хакасия и Удмуртскую Республику.

Ранее на этой неделе «Новая газета» писала о том, что в половину российских регионов не поступил препарат рисдиплам (торговое название «Эврисди») для лечения СМА. По информации «Новой», «Круг добра» закупил меньше трети того объема, который был утвержден госфондом, потому что не пришел второй денежный транш. Согласно данным портала госзакупок, тендеры на закупку рисдиплама общей стоимостью почти в 2 млрд рублей прошли на момент 11 мая только в 44 регионах.

Читайте также

Читайте также

«Регионы и не почешутся»

Пока госфонд «Круг добра» ждет второй денежный транш, чтобы продолжить закупку лекарств, десятки детей, больных СМА, остаются без лечения, по капле теряя жизнь

Наиболее тяжелая ситуация в Брянской, Ивановской, Кировской, Костромской, Курской, Новгородской, Самарской областях, Красноярском крае, Республике Крым, Пермском крае. В этих регионах, по данным «Новой», живут 22 пациента, начавшие терапию по программе раннего доступа от компании-производителя. У всех рисдиплам заканчивается 1 июня, а прерывать терапию нельзя. Для большей части этих регионов лекарство до сих пор не закупали.

До этого «Новая» рассказала о том, что госфонд не закупил ни одной дозы «Золгенсмы» — еще одного лекарства от СМА. Ткаченко объяснял отсутствие закупок этого препарата тем, что «Круг добра» еще не разработал процедуру закупки незарегистрированных препаратов, в том числе не согласовал «условия взаимодействия с поставщиками».

В январе Путин подписал указ о создании фонда «Круг добра», который будет помогать детям с редкими заболеваниями. В число его обязанностей входит закупка лекарств, в том числе незарегистрированных. Пациенты со СМА попали в перечень подопечных фонда.

Добавьте новости «Новой» в избранное - и Яндекс будет показывать их выше остальных.

#сма #рисдиплам #круг добра #дети #sf
Slide 1 of 7

выпуск

№ 50 от 12 мая 2021

Slide 1 of 11
  • № 50 от 12 мая 2021

Топ 6

1.
Репортажи

Интернат В закрытых психоневрологических заведениях сегодня живут 177 тысяч россиян. Большинство из них там и умрут. Елена Костюченко и Юрий Козырев провели несколько недель в ПНИ

562248

2.
Интервью

Девочка, которая потеряла Конституцию 11 мая студентке МГУ Ольге Мисик выносят приговор за «осквернение будки» Генпрокуратуры

267883

3.
Новости

«Добили жену — добейте и меня»: ветеран вышел на акцию против незаконной торговой пристройки в Петрозаводске

154246

4.
Сюжеты

«Тут военный депутат требует два вертолета и Шойгу…» «Красного губернатора» Приморья Андрея Ищенко забрали врачи. Перед этим он обвинил действующего губернатора Олега Кожемяко в даче взятки

147571

5.
Колонка

Новые лишенцы Депутаты всех фракций Госдумы задумали отнять у россиян избирательные права

142393

6.
Комментарий

Бомбить Бобруйск Лукашенко называет американцев и европейцев мерзавцами и вводит контрсанкции — как умеет

95110

Вы можете просто закрыть это окно и вернуться к чтению статьи. А можете — поддержать газету небольшим пожертвованием, чтобы мы и дальше могли писать о том, о чем другие боятся и подумать. Выбор за вами!

К сожалению, браузер, которым вы пользуетесь, устарел и не позволяет корректно отображать сайт. Пожалуйста, установите любой из современных браузеров, например:

Google Chrome Firefox Opera