Все же воры и крохоборы лучше фанатиков — есть шанс. И в Красноярске смогли за него ухватиться — «Спинразу» начали получать. В город по двум «экстренным» контрактам пришли первые четыре дозы для двух пятилетних детей: Добрыни Рукосуева, брата умершего 30 января двухлетнего Захара, и Анжелики Сазоновой. Родители этих детей выходили на пикеты к краевой администрации, подавали заявления в прокуратуру, Яна Сазонова (мать Анжелики) подала в суд. Следком возбудил уголовные дела, и прокуратура выдала министру здравоохранения края Борису Немику предписание о немедленной закупке «Спинразы».

Результат: первые две загрузочные инъекции детям введены. А 6 марта, судя по единой информационной системе, Красноярск завершил госзакупку «Спинразы» еще на 32 млн. Опустим сейчас вопросы, почему это сделано с полугодовым опозданием и что если бы вовремя — Захар был бы жив? А что было бы с другими детьми (в эти месяцы ожидания каждый день у них гибло по несколько тысяч мотонейронов)? 32 млн рублей — это шесть доз. На одного больного на первый год. Если больных двое, то — на полгода. Если речь про Добрыню и Анжелику, то власти их обеспечили пятью инъекциями каждого — до конца года (по две, что закуплены экстренно, и сейчас еще по три).

Если реализована скидка в 50%, которую обещал «Биоген» (производитель «Спинразы»), то, возможно, Красноярск добыл лекарство и на двух норильских детей, которым тоже назначена «Спинраза» по жизненным показаниям. Но это неточно. Точно одно: пока из 16 красноярских детей с СМА лечение начали получать только те семьи, что выходили на пикеты под фасадные окна краевой администрации. Те, кто не поддался на уговоры о тихом решении проблем, без обострений, без огласки. Остальные ждут и продолжают приближаться к финалу.

Исключительно сама со всей своей суверенной демократией решает, кто ей нужен. Рецепт от этого ледяного космоса вокруг тебя и твоего ребенка всегда был один. Светлана Рукосуева, мать Захара и Добрыни: «Пока ошалелые родители, не понимая, что происходит, не побегут биться головой об стену, не происходит ничего».

Светлана рассказала «Новой», что сейчас она попросила «окончательную» бумагу, прояснившую бы график терапии на год, и главврач краевого клинического центра охраны материнства и детства (КККЦОМД) Вадим Янин представил ей такую. Но совершенно обоснованно Светлана попросила подписать документ в краевом минздраве, поскольку энтузиазм и самоотверженность врачей клиники — условие необходимое, но явно недостаточное. Над всем этим — власть, а она и в центре, и в Красноярске занята одним: экономией при профицитных бюджетах. И поначалу, после огласки истории Захара, региональная власть встрепенулась, а сейчас снова — такое ощущение — уходит в несознанку, видя, как это технично отрабатывает федеральный центр; во всяком случае, пока никаких обязательств обеспечить пожизненное лечение больным СМА край на себя так и не взял. Это ощущения и со стороны, и у непосредственных участников.

Из нашего разговора со Светланой 5 марта: «Следователь сказала, что анатомирование Захара будет проходить в Красноярске, это за 600 км от Богучан, где он похоронен. До этого меня уверяли, что нет необходимости везти его в Красноярск и что все нужное сделают в Богучанах. Вообще, неделю назад что-то поменялось в настроениях власти, и пошли кулуарные разговоры о том, что Захар умер не от СМА, а значит, болезнь не смертельная, и брату (Добрыне) можно не закупать дальше препарат. Им осталось только это доказать. Что-то происходит».

Со стороны тоже ощущаешь это: Анжелике Сазоновой вводят «Спинразу», а одновременно с этим проходит заседание суда по иску в ее интересах к минздраву края. Логично было бы ждать в связи с декларируемой позицией администрации досудебного урегулирования с заключением мирового соглашения. Но нет. У власти много рук. Одной закупают «Спинразу» и ее вводят, другой, через своих юристов, в тот же день в суде оспаривают правомерность требования Сазоновой предоставить «Спинразу». «Это государственная шизофрения», — говорит «Новой» невролог Александр Курмышкин, представляющий интересы Сазоновых и в больнице, и в суде.

На всех в России всегда всего не хватает.

Врачи КККЦОМД меж тем настроены лечить, за больными СМА уже навсегда закрепили отдельную палату (№ 3) — одна семья будет сменять другую. Доктора говорят, что лечить будут за счет больницы (там рисуются сложные, но законные схемы, углубляться не буду). И в планах — 12 детей.

Почему не 16? (И подозрения на СМА, кстати, еще у двух красноярцев). Видимо, часть пациентов удается включить в программу дорегистрационного доступа к исследуемому препарату «Рисдиплам» (аналог «Спинразы», но это не инъекция, сироп).

Передо мной уйма ответов региональных минздравов родителям больных детей. Красноярск, Барнаул, Омск, Хабаровск. Все об одном и том же, и точно последних двух тысяч лет не было, и точно смотришь на перемотке историю первых столетий христианства — под абсолютно такими же облаками, нависающими над нами хламидами и тогами. Повсюду наместники, простите, региональные чиновники ссылаются на отсутствие «Спинразы» в перечне лекарственных препаратов (ЖНВЛП) и территориальной программы госгарантий. Повсюду переводят стрелки на Вавилон, т.е. Рим, т.е. Москву, требуя заключения федералов о назначении гибнущим детям «Спинразы».

Из метрополии врачи, руководители клиники Вельтищева, чиновники минздрава отписывают одно: провинции должны сами решить проблему — сами лекарство выписывать, сами оплачивать.

Думаю, Красноярск чудесно бы сам во всем разобрался, если б метрополия не забирала отсюда две трети собираемых налогов и если б олигархические структуры, перекачивающие в прибыли жизни и здоровье местного народа, платили налоги тут, где живет этот народ.

Вот конкретно, что отвечают римляне. По закону, при наличии решения врачебной комиссии (ВК) любой медорганизации (федеральной или региональной) препарат «Спинраза» должен быть предоставлен ребенку органом исполнительной власти субъекта РФ в сфере здравоохранения вне зависимости от наличия или отсутствия данного препарата в каких-либо перечнях (см. Определение СК по административным делам Верховного суда РФ от 20.08.2014 № 56-АПГ14-9).

Есть письмо Минздрава от 8 июля 2013 года №21-6/10/2-4878 «О недопустимости отказа гражданам, страдающим редкими заболеваниями, в лекарственном обеспечении за счет средств бюджетов субъектов РФ».

В соответствии с п. 4 постановления правительства РФ от 30.07.1994 № 890 «О господдержке развития медпромышленности и улучшении обеспечения населения и учреждений здравоохранения лекарственными средствами» органам исполнительной власти субъектов РФ предписано привлекать дополнительные источники финансирования, в частности, средства коммерческих банков, страховых и трастовых компаний и других структур для названных целей.

И еще: провинциям предоставляется дотация на выравнивание бюджетной обеспеченности (675 млрд рублей в прошлом году). На эти деньги регбюджеты вполне могут закупать лекарства. И отстать от Рима.

Уже писал о пользе сопротивления:

Тех обязывают обеспечить детей лекарством. Суды выиграны в Тамбове, Калуге(дважды), Челябинске, Краснодаре.

В Барнаулесуд выигран, но пока препарат не закуплен. Полине Демидовой (сейчас ей уже 18 лет) минздрав края последовательно отказывал трижды, начиная с сентября 2019-го. 10 ноября федеральная ВК назначила ей «Спинразу» и прописала с восклицательным знаком: «Препарат отмене не подлежит». 15 и 19 ноября минздрав вновь отказывает в начале лечения. 29 ноября уже ВК в краевом ЦОМД рекомендовала терапию «Спинразой» по жизненным показаниям. И — ничего. 10 января Полина выигрывает суд против краевого минздрава с формулировкой «с немедленным исполнением». И — до сих пор ничего.

Омск. Четырехлетнему Максиму Таскаеву областной минздрав неоднократно отказывает в «Спинразе» ввиду его бесперспективности, вот что пишут его матери: «Учитывая тяжесть состояния вашего ребенка, зависимость от вентилятора, зондового питания, практически отсутствие активных движений, а также возраст вашего ребенка, применение «Спинразы» не принесет значимых изменений в состоянии ребенка. Рекомендовано наблюдение паллиативными службами региона». Никто бы не подвергал сомнениям этот вердикт, но вот все в том же языческом Омске есть ребенок куда более перспективный — Арине год и два месяца, она от благотворителей получила шесть инъекций «Спинразы» и уже самостоятельно сидит и даже стоит несколько минут. Однако на просьбу к властям продолжить лечение (а отмена приведет тотчас к развитию всех симптомов болезни!) следуют реплики туманные и на вопрос не отвечающие. Омск ждет и закупку «Спинразы» не объявляет.

И вот что говорит мать Максима: «У меня тоже от этих отказов ассоциация с Древней Спартой. То, что сейчас происходит, — именно это и есть. Наших детей сбрасывают в пропасть».

Чего ждет Омск, как и другие регионы, абсолютно ясно — Рима. И вот у меня в связи с этим вопрос. Если красноярский следком возбудил по факту смерти двухлетнего Захара Рукосуева два уголовных дела, а краевая прокуратура, стремительно (но не после смерти, а после ее огласки, спустя две недели) проведя «срочную проверку», обязала краевой минздрав незамедлительно принять меры к обеспечению больных СМА «Спинразой», то почему не возбуждаются центральный аппарат СК и Генпрокуратура по аналогичным историям?

Почему тогда новый генпрокурор не подает иск в защиту от них детей?

И почему в красноярском минздраве изымают документы и допрашивают, и у красноярского министра Немика бледный вид, а у Скворцовой, покидающий свой пост, и у нового министра — вид цветущий? В Москве, в России, в Красноярске — всюду разные законы? А куда тогда деть президентскую поправку в Конституцию, гласящую, что «Российская Федерация, объединенная тысячелетней историей, сохраняя память предков, передавших нам идеалы и веру в Бога, а также преемственность в развитии российского государства, признает исторически сложившееся государственное единство»? Для чего нужно это «государственное единство», если оно стремится к исчезновению, когда надо всего лишь спасти детей?