КолонкаОбщество

Уже не хватает воздуха

СМА съедает очередного ребенка у нас на глазах

Этот материал вышел в № 25 от 11 марта 2020
Читать номер

Этот материал вышел в
№ 25 от 11 марта 2020

20:06, 9 марта 2020

1

Диана Качалова
20:06, 9 марта 2020

1

Диана Качалова

Дима. Фото Татьяны Свешниковой

Пока смотрела эфир главного редактора «Новой газеты» Дмитрия Муратова на «Эхе» о детях, больных СМА, все время думала про Дракона. Вообще-то его зовут Димка, но мама называет его Дракон, потому что он совершенно невероятный, огнедышащий парень. Я с Димой лично не знакома, зато с его мамой, Татьяной Свешниковой, мы друзья в фейсбуке.

Пять лет назад на сайте miloserdie.ru Таня прочла статью «Пока он живой» — про мальчика, которого переводили из интерната в интернат со словами: «Через два месяца он у вас умрет», — и сразу поняла, что это ее будущий сын. Диму тогда из детского дома на лето привезли в Марфо-Мариинскую обитель, где они и встретились.

Это была любовь с первого взгляда. Таня начала марафонский забег по инстанциям, чтобы забрать Димку из той беды, в которую он попал. Оттуда, где больных мальчишек клали лицом в разные стороны (сами-то они пошевелиться не могли), чтобы не «хулиганили», где он лежал, привязанный к сетке кровати без матраса, и отказывался от еды.

В девять лет он уже знал от нянечек, что «не жилец», и спросил Таню: «Почему все дети вырастут, а я умру?»

С тех пор они вместе — 27 марта будет пять лет.

Естественно, в детдоме Димку запустили страшно — он весь скрюченный, практически не шевелится. Но у него блестящий ум — такой будущий Стивен Хокинг — и фантастическое чувство юмора, частенько довольно черного. Он понимает свое состояние и даже может шутить по поводу уникальности и беспомощности.

Маму он называет Мусей. Недавно грустно сказал ей:

— Вот у меня есть заветная мечта, Муся, и она никогда не сбудется… А я много лет мечтаю!

Татьяна, думая, что он про желание ходить и про силы, которые теряет с каждым днем, горячо ему ответила:

— У меня тоже такая есть — в открытый космос попасть! Не всем же мечтам сбываться!

— Не, ну у твоей мечты есть шанс, у моей — никаких… Я вот мечтаю о волшебных кольцах и хочу овладеть магией огня!

А пока не получается с огнем, Дракон учится в школе по скайпу и смешно покрикивает, чтобы домашние не мешали ему на уроках. Таня выкладывает на своей странице очень смешные фотографии, глядя на которые никогда не подумаешь, как ей за него страшно.

Вот на Димыча взгромоздился огромный рыжий кот (может, он и не такой огромный, но на фоне Димки кот — просто гигант), и они — нос к носу — смешно пялятся друг на друга.

А вот Димка, укутанный в комбинезоны и шапки, лежит на льду Байкала. Под ним, так как лед чистейший и прозрачный, видна бездна, и от этого по коже бегут мурашки. А он хохочет. Таню спрашивают: «Как вас занесло в Иркутскую область?» И в тоне вопроса слышно недоумение: вам же положено дома сидеть в инвалидном кресле и пялиться в окно. На что она легко отвечает: «Гуляем!»

Дима на льду Байкала. Фото Татьяны Свешниковой

Недавно Дима с Таней были на море, и она выкладывала снимки, как эта кучка невероятно счастливых косточек лежит на песке у самой воды и к мальчику подбегают маленькие волны.

Таня с первого дня записывает их разговоры. Врачи давали им слишком мало времени, а ей было важно, чтобы осталась память, что жил такой парень. Такой человек!

Люди часто задают Тане странные вопросы. «Взяла его и полюбила, да? Жалко, что он умрет? Страшно, да?» Она говорит, что поначалу даже не знала, что ответить. А теперь знает: «Страшно. И жалко. А еще страшнее и жальче, если бы я его не взяла».

С каждым днем Димка становится слабее. Раньше чуть-чуть держал голову, теперь нужен головодержатель или Танины руки — она умеет его так носить, что голова держится. На днях Таня написала: «В воскресенье Димка не мог шевелить большим пальцем, а рабочих у него всего четыре…»

Таня говорит, что раньше он мог почесать нос, мог дотянуться до живота, а теперь руки протянуть не может совсем. Мог спать без НИВЛа (аппарат неинвазивной вентиляции легких), потом с носовой маской, потом с ротоносовой — воздуха уже не хватает, и нужно больше часов на аппарате. Мог включить коляску, положить руку на пульт, если Таня клала его руку на подлокотник, теперь ждет маму.

«Мне непросто смириться с его ослаблением, но я стараюсь, — говорит Таня. — А он совершенно героически это все переносит и совсем не унывает. Поэтому большую часть жизни мы стараемся жить весело и бесшабашно».

Димка против всяких трахеостом и трубок в носу, и они с Таней договорились, что он не будет лежать одиноко голышом в реанимации, а она его «отпустит».

Вот пишу это и реву. Еще и потому, что тельца-то у Димки нет совсем, а лицо — невероятной, потрясающей красоты. А красота и боль — гремучая смесь. Фото прилагаю.

Делаем честную журналистику
вместе с вами

Каждый день мы рассказываем вам о происходящем в России и мире. Наши журналисты не боятся добывать правду, чтобы показывать ее вам.

В стране, где власти постоянно хотят что-то запретить, в том числе - запретить говорить правду, должны быть издания, которые продолжают заниматься настоящей журналистикой.

Ваша поддержка поможет нам, «Новой газете», и дальше быть таким изданием. Сделайте свой вклад в независимость журналистики в России прямо сейчас.
#здравоохранение #медицина #спинальная атрофия

важно

8 часов назад

Что произошло за день 13 марта. Коротко

Slide 1 of 1
Slide 1 of 1
Slide 1 of 1
Slide 2 of 2
Slide 1 of 1
Slide 1 of 1

выпуск

№ 26 от 12 марта 2021

Slide 1 of 11
  • № 26 от 12 марта 2021
  • № 25 от 10 марта 2021
    № 25 от 10 марта 2021
  • № 24 от 5 марта 2021
    № 24 от 5 марта 2021
  • № 23 от 3 марта 2021
    № 23 от 3 марта 2021
  • № 22 от 1 марта 2021
    № 22 от 1 марта 2021
  • № 21 от 26 февраля 2021
    № 21 от 26 февраля 2021
  • № 20 от 24 февраля 2021
    № 20 от 24 февраля 2021
  • № 18-19 от 19 февраля 2021
    № 18-19 от 19 февраля 2021
  • № 17 от 17 февраля 2021
    № 17 от 17 февраля 2021
  • № 16 от 15 февраля 2021
    № 16 от 15 февраля 2021
  • В архив выпусков «Новой газеты»

Топ 6

1.
Комментарий

Президент прислушался к тишине Какую роль сыграла посадка Навального в назначении Сергея Королева первым замом директора ФСБ

259812

2.
Колонка

Цены строгого режима В Думе хотят остановить подорожание продуктов, сажая в тюрьму покупателей

251085

3.
дата-исследование

Счастье есть За борьбой с пармезаном и польскими яблоками власти не заметили, как у россиян перестало хватать денег на продукты. Исследование «Новой» о росте цен

196675

4.
Сюжеты

«Есть такая Нина, которая все-таки смогла» История дагестанской женщины, пережившей обрезание в детстве и насилие в браке, которая добивается равноправия в родной республике

123196

5.
Сюжеты

«Вот когда деньги отняли, мы не выдержали» Младший медперсонал рассказывает «под запись» о внутренней кухне лучшей больницы Ленобласти. Чиновники эти факты отрицают

109158

6.
Комментарий

Любовь втроем: мы с товарищем майором и Антон Красовский Заявление в Следственный комитет

103944

Вы можете просто закрыть это окно и вернуться к чтению статьи. А можете — поддержать газету небольшим пожертвованием, чтобы мы и дальше могли писать о том, о чем другие боятся и подумать. Выбор за вами!
Стать соучастником
;

К сожалению, браузер, которым вы пользуетесь, устарел и не позволяет корректно отображать сайт. Пожалуйста, установите любой из современных браузеров, например:

Google Chrome Firefox Opera