Психиатр Степан Краснощеков: «Я бы этот тест тоже бы не сдал»

РАС — это состояния, при которых у человека с детства по-особому складываются коммуникация, социальное взаимодействие и поведение: могут возникать трудности с речью, пониманием эмоций других людей, появляться повторяющиеся действия и узкие интересы. По оценкам Всемирной организации здравоохранения, РАС встречается как минимум у одного из 100 детей, но в странах с более развитой диагностикой цифры заметно выше: например, в США сейчас речь идет уже примерно об одном случае на 36 детей. В России проведенное недавно первое популяционное исследование показало распространенность РАС в нашей стране на уровне 2,2%. При этом официальные цифры в нашей стране заметно ниже — на уровне всё того же одного процента. Специалисты говорят о серьезной недодиагностике: реальное число людей с аутизмом может исчисляться сотнями тысяч. Во многом это связано с тем, что долгое время детям с такими особенностями нередко ставили другие диагнозы: прежде всего — шизофрению или «ранний детский психоз», что автоматически вело к совсем другим подходам к лечению.

На этом фоне обсуждение клинических рекомендаций — документа, который напрямую влияет на то, как именно диагностируют и лечат РАС, — неожиданно вышло за пределы профессионального сообщества. Обычно проекты рекомендаций проходят стадию общественного обсуждения почти незаметно: у соседних документов на том же портале общественных обсуждений Минздрава — ноль, один, максимум пару десятков комментариев с замечаниями и предложениями. Но в этот раз всё пошло иначе: у проекта по РАС число откликов перевалило за тысячу.

Степан и его коллеги как раз и привлекли к нему внимание — и не случайно: рекомендации РОП практически игнорируют современные методы диагностики и терапии, опираясь на подходы тридцатилетней давности. При этом сейчас в нашей стране работает иная версия клинических рекомендаций, которая как раз учитывает все современные тенденции терапии РАС.

Нынешние рекомендации «по аутизму» были приняты в 2024 году, и тоже не без скандала. Тогда РОП так же, как и сейчас, подготовило свой проект. Однако «Ассоциация психологов и психиатров за научно-обоснованную практику» предложила альтернативную версию, опирающуюся на принципы доказательной медицины и современный взгляд на работу с РАС.

Российское общество психиатров — это крупнейшее профессиональное объединение, тесно связанное с государственной системой здравоохранения и во многом отражающее традиции так называемой официальной психиатрии, сформировавшиеся еще в советский период. В свою очередь, «Ассоциация за научно-обоснованную практику» объединяет специалистов, ориентированных на международные стандарты, доказательную медицину и современные исследования в области психического здоровья. Эта разница в институциональной культуре напрямую сказывается и на подходах: если РОП склонно сохранять привычные диагностические рамки и терапевтические практики, то Ассоциация продвигает раннюю диагностику РАС, поведенческие и образовательные вмешательства, а также отказ от устаревших и малоэффективных методов.

Тогда, как и сейчас, вокруг конкуренции двух проектов разгорелся большой скандал, победителем из которого вышел именно альтернативный проект Ассоциации.

Вообще что за документ такой — клинические рекомендации? По сути, это гайдлайн для врача по диагностике и лечению конкретного заболевания. Именно клинические рекомендации определяют, по каким признакам будет устанавливаться диагноз и какими способами и средствами его будут лечить. Формально врач, в том числе работающий в государственном учреждении, может отступать от клинических рекомендаций, если считает это обоснованным в конкретной ситуации, однако на практике такие отклонения требуют серьезного обоснования и могут повлечь вопросы со стороны разного рода контролеров. Поэтому именно рекомендации во многом задают реальную медицинскую практику: от них зависит, какие диагнозы ставятся чаще и какие методы лечения становятся «нормой».

В прошлый раз, когда Степан Краснощеков также критиковал клинические рекомендации по РАС, предложенные РОП, число отзывов к ним перевалило за 800. В этот раз отзывов намного больше: очевидно, что судьба детей с аутизмом людям небезразлична, да и родительское сообщество тут очень сплоченное. Как и в случае с прежними рекомендациями, на этот резонанс многие — и современные специалисты, и родители — возлагают большие надежды.

Метод 1949 года и выдавливание глаз

«Конечно, мне больше всего понравился пассаж про то, что аутисты опасны и выдавливают людям глаза, — иронизирует Краснощеков. — Зачем писать такое? Я не встречал в литературе подобных описаний, которые стигматизируют людей с РАС. Если это специфичный симптом, хотелось бы видеть ссылку на исследования подобного феномена. Но люди с РАС не отличаются тем, что выдавливают глаза сверстникам или животным».

В оригинале клинических рекомендаций, предложенных Российским обществом психиатров, пассаж про выдавливание глаз сформулирован так: «Ребенок может «не замечать» детей на площадке, расталкивая их, карабкаться по матери, как по лестнице, чтобы достать необходимое с верхней полки, давить пальцем на глаза сверстникам или животным, привлеченный морганием век или движением глазного яблока».

И именно это — не имеющее ничего общего с диагностическими критериями — наблюдение авторов, включенное в проект рекомендаций РОП, просто взорвало включенное сообщество.

Ну а доктор Краснощеков сформулировал 69 возражений к проекту и разнес буквально каждый его раздел. Главный вывод, который сделал Краснощеков: авторы из РОП не очень понимают, с кем и с чем они работают. Так, его коллеги пишут, что дети с аутизмом не стремятся к общению, что у них нет мотивации.

— Это очень устаревшие данные, то, что считалось верным примерно до конца 80-х годов, а основная волна исследований как раз пошла с начала этого десятилетия, — говорит Краснощеков. — Люди, которые это писали, учились по более старым учебникам, 50–60-х годов. Поэтому и взгляд у них устаревший, и детей с аутизмом они видят как ребят, которые не хотят общаться. И авторы будто бы намекают: ну раз они не хотят общаться, а надо ли нам вообще этим заниматься?

Но современная психиатрия говорит как раз об обратном: ребенок с аутизмом хочет контактировать, но не может. То есть основная его проблема в навыках, которым его надо учить, они у ребенка не формируются самостоятельно в связи с особенностями развития мозга, про которые специалисты еще пока, к сожалению, не знают. Поэтому и диагностика РАС во всем мире только клиническая: что вижу, о том и говорю. 

Почему Краснощеков и многие другие его коллеги так акцентируют внимание на этих моментах? Дело в том, что именно от правильной и своевременной постановки диагноза зависит будущее ребенка.

Речь идет не о «разовых занятиях», а о системной, регулярной помощи, которая может занимать десятки часов в неделю и направлена на развитие коммуникации, социальных навыков и адаптации. Исследования показывают, что при таком подходе часть детей со временем может существенно сократить выраженность симптомов и лучше интегрироваться в обычную образовательную среду. Если же диагноз ставится поздно или неверно, это окно возможностей во многом упускается.

В рекомендациях, действующих ныне, четко прописано, какие именно признаки свидетельствуют о том, что ребенка надо направлять к специалисту, и к какому конкретно специалисту. Авторы новых рекомендаций РОП тоже упоминают в своих рекомендациях исследования ADOS-2, ADI-R, CARS — то есть современные, применяемые во всем мире шкалы для оценки тяжести нарушений у детей разного возраста. Однако делают оговорку, что данные методы в России плохо валидированы, никто их не проверял на русскоязычной выборке, и пользоваться ими не стоит.

«И так как они сами не пользуются этими методиками, они про них ничего толком не знают — хотя в мире это считается золотым стандартом диагностики. Тесты постоянно обновляются, модернизируются, появляются новые версии и т.д. Но у нас этого официально нет. [Если ты родитель], ты это можешь сделать только в частном порядке за денежку».

Но почему разработчики проекта сами не пользуются этими методиками?

— А зачем, если у них есть старые, которыми они занимались всю жизнь? — отвечает на этот вопрос Степан. — Людям дают новые инструменты, говорят: «Вот смотрите, этой штукой пользоваться удобней. Она показывает лучшие результаты. Она более специфична. Она даст ребенку лучший прогноз». Но люди говорят: «Нет. Мы сто лет вот этим пользовались. И будем продолжать пользоваться, потому что нам так удобнее».

Упоминаемый в рекомендациях тест Векслера, который применяется в России для оценки уровня интеллекта ребенка, в том числе и у детей с РАС, — это отдельная красная тряпка для доказательной психиатрии и для родителей. Самая первая его версия увидела свет еще в 1949 году. Понятно, что с тех пор медицинская наука ушла далеко вперед, в том числе и в части работы с аутизмом, пересматривался и сам тест Векслера, — однако в России дизайн этого теста во многом остается неизменным в сравнении с самой первой версией 1949 года. И для того, чтобы оценить интеллект ребенка, ему могут задать вопрос «из чего делают скипидар?» или «кто открыл Южный полюс?».

— Южный полюс открыл Амундсен, но я бы наверняка тест не сдал, — иронизирует Краснощеков. — А есть, например, вопрос: «Сколько ног у собаки?» Если ребенок говорит: «У собаки не ноги, а лапы», он получает 0 баллов, потому что правильный ответ-то — четыре. И там все такое. Надо бы все-таки уже немножечко менять методику. Но мы все еще идем по этой.

Галоперидол дешевле

Краснощеков уверен: врачи, которые готовили проект, руководствуются устаревшими данными о коморбидных, то есть сопутствующих РАС, состояниях. Например, они полагают, что почти всегда у ребенка с РАС присутствует и проблема с интеллектом. В проекте рекомендаций прямо так и указано, что сопутствующая интеллектуальная недостаточность диагностируется у 75% пациентов с РАС, при том что современные исследования это опровергают и сходятся на цифре 30–35%. Однако даже в том случае, если с интеллектом у ребенка все в порядке, он, по тесту Векслера, получит заниженные результаты, и не только потому, что тест старый и не актуальный. А еще и потому, что изначально этот тест не предназначен для детей с аутизмом. Ребенок, может, даже и знает правильный ответ, но при этом не станет входить в контакт с психологом, который проводит тест. И психолог ему поставит 0 баллов, потому что ребенок на его вопрос не ответил. Хотя, может быть, нужен просто другой контакт, по-другому заданный вопрос, предварительное знакомство ребенка с психологом. Этого всего никто не учитывает, потому что в стародавние времена так не делали.

— Поэтому что мы имеем? — итожит критику диагностики Краснощеков. — Мы имеем неправильные тесты, неправильные результаты, а соответственно, неправильный маршрут, в результате которого ребенок учится по неподходящей для него программе: либо слишком сложной, либо слишком легкой, либо не учитывающей его сильные и слабые стороны. Например, он отлично воспринимает информацию на слух, но плохо пишет, а все задания у него письменные. И он не получает в итоге нормального обучения, нормальной профессии, остается инвалидом. Хотя мог бы учиться с поддержкой, выровняться более-менее, получить аттестат, пойти в какой-то колледж, может быть, даже в университет, получить образование, среднее или высшее, стать самостоятельным. Вот это он мог бы. Но — не сделает, потому что у него с самого начала всё пошло не так. И за это как раз больше всего и обидно.

Примерно так же, как к диагностике, авторы РОП подходят и к терапевтическим рекомендациям. И основной упор в новой версии рекомендаций сделан на медикаментозной терапии — совершенно необоснованно, по мнению Краснощекова. Чаще всего лекарства прописываются при острых нарушениях поведения, то есть когда ребенок слишком агрессивный или слишком тревожный. В большинстве же случаев нарушения поведения корректируются педагогическими методами.

— То есть если ребенок плохо себя ведет, нам надо разобраться, почему вообще он плохо себя ведет, и научиться, во-первых, нам с ним общаться, во-вторых, научить его с нами общаться, — говорит Степан Краснощеков. — Нарушения поведения — это верхушка айсберга. Мы можем попробовать ребенка приглушить фармакологией, это, может быть, даст нам результат на какое-то время. Но только на какое-то время.

— причем то, что реально, важно рекомендуется со скрипом, с кучей оговорок типа «это слишком дорого, не очень понятно, будут ли какие-то положительные эффекты».

Примерно в таком ключе описывается в АВА-терапии (от Applied Behavior Analysis, прикладной анализ поведения) золотой стандарт современной терапии РАС. Она позволяет компенсировать многие бытовые, социальные, коммуникативные дефициты у детей с РАС, по сути, дает им шанс успешно социализироваться и нередко — жить во взрослом возрасте самостоятельно или с минимальной поддержкой. Но есть у АВА-терапии и существенный недостаток: это долгий и дорогостоящий процесс, предполагающий ежедневные многочасовые сессии, при этом по ОМС услуга не предоставляется. Если новые методы терапии закрепятся в клинических рекомендациях и, вообразим невозможное, психиатр из удаленного от столиц райцентра начнет рекомендовать родителям АВА-терапию для их ребенка с РАС, следующим шагом может стать попытка выбить у государства деньги на эту терапию. Но зачем это нужно государству? Галоперидол (а его новый документ рекомендует детям с РАС прямо с двухлетнего возраста) — в миллионы раз дешевле.

Проект рекомендаций, подготовленный РОП, уже прошел стадию общественного обсуждения. Альтернативный проект «Ассоциации психологов и психиатров за научно-обоснованную практику» находился на обсуждении до 6 мая, собирая свою волну комментариев от специалистов и родителей.

Теперь оба документа будут переданы на оценку в Минздрав и профильные экспертные структуры — и именно им предстоит решить, какой из подходов ляжет в основу клинических рекомендаций и как в ближайшие годы в России будут диагностировать и лечить РАС.