Белые списки для выживших

Что дают, то и берите

Чиновники Минздрава противоречат сами себе — это если кратко об отношении к больным сахарным диабетом (СД). Например, им отказывают в жизненно важных медицинских изделиях под надуманным предлогом. И это лишь малая часть той чиновничьей «деятельности», которая как-то слабо соотносится и со здравым смыслом, и со здоровьем.

— Как у нас организован процесс, — рассказывает Юлия, представитель пациентского сообщества больных СД. — Есть ФЗ №323, по которому медицинская помощь оказывается на основании медицинских стандартов и клинических рекомендаций (КР). В них для всех диабетиков обязательным является измерение глюкозы в крови, которое невозможно без одноразовых ланцетов. А в 2020 году в КР и стандарты были внесены системы непрерывного мониторинга глюкозы в крови (НМГ). Есть постановление правительства, по которому пациенты с диабетом имеют право на обеспечение средствами диагностики, даже если они не являются инвалидами. Также правительство утверждает перечень медизделий, которые выдаются инвалидам бесплатно (заявки на внесение в него новых наименований направляются, в том числе, общественными организациями. — О. П.). Заявку в Минздрав мы подаем уже четвертый год.

— Что конкретно в нее внесено?

— Помпы на пластыре, шприц-ручки, системы НМГ и ланцеты. Глюкометр, как правило, выдают бесплатно. Но это же целая система. К нему нужны тест-полоски и ланцет. Тест-полоски внесены в перечень, а вот одноразовый ланцет-иголка, который нужно менять, чтобы получить каплю крови — нет. Они есть только в некоторых региональных перечнях. И люди обращаются в суд, уже сложилась огромная практика. Все суды по ланцетам на стороне пациентов — понятно, что они необходимы. Мы не можем сейчас получить услугу по исследованию крови, потому что нечем проколоть палец.

Еще нужна ручка с шагом 0,5, которая жизненно важна детям. Мы её четыре года вносим в этот перечень, и нам отказывают. Еще в прошлом году в рамках импортозамещения у нас была зарегистрирована беспроводная помпа. Но у нее код, который не входит в программу госгарантий, и ее не могут закупить. 

Сейчас люди вынуждены приобретать помпы самостоятельно. 

— Сколько стоит такая помпа?

— Около 100 тысяч рублей. Государство может предоставлять ее бесплатно, нужно только внести соответствующий код в перечень. Это уже край — отказывать с формулировкой «нет российского производителя», когда и требования такого не существует. Формулировка противоречит постановлению, на которое сами чиновники и ссылаются! Они еще и комиссию провели за два года сразу. А должны ежегодно и не позднее двух месяцев с момента подачи заявки (в протоколе заседания формулировка «не включать» значится против каждого наименования. — О. П.).

— Получается, врач сегодня, по независящим от него причинам, не может назначить необходимое лечение?

— Так у нас массовый отток эндокринологов, которых таскают по судам, СК и прокуратурам! Суть в чем — эта могучая кучка под названием «комиссия Минздрава по формированию перечня медизделий» в нарушение действующего законодательства не привела в соответствие медицинские стандарты и КР с перечнем медизделий, которые пациентам в рамках набора социальных услуг должны выдавать бесплатно. Проблему с обеспечением системами НМГ взрослых пациентов можно было решить через включение их в федеральную программу «Борьба с сахарным диабетом».

— А они не включены?

— Нет! В 2021–2022 годах было огромное протестное движение родителей детей с диабетом. После чего появилась федеральная программа, в которую вошли дети. В прошлом году в нее внесли и беременных — они получают системы бесплатно. А взрослых не внесли. У нас сейчас фактически дискриминация по возрастному признаку. По стандарту 33% взрослых должны быть бесплатно обеспечены СНМГ. Но обеспечивают по минимуму, отсюда огромное количество обращений в суды. Фактически нарушается федеральное законодательство. Привести стандарты и КР в соответствие с перечнем медизделий Минздрав должен был еще в 2021-м. Государство само утвердило стандарты и само их не выполняет — это вызывает дичайшее количество судебных исков.

В прошлом году (можете написать, это информация из официальных источников) по программе «Борьба с сахарным диабетом» миллиард неиспользованных денег был возвращен. За счет этого миллиарда можно было обеспечить 12 500 взрослых пациентов системами мониторинга. А они просто не использовали федеральные деньги и вернули их в бюджет. Наше требование — внести взрослых пациентов в программу. 

Точнее, его делает врачебная комиссия, решающая дать или не дать.

— Расходные материалы (в данном случае — шприц-ручку) получить можно только через врачебную комиссию, — говорит Людмила Бауэр, исполнительный директор Фонда борьбы с диабетом. — Допустим, у меня потребность в шаге 0,5 (шагом называют дозу препарата. — О. П.). Но все шприц-ручки, которые нам выдают, имеют шаг 1 ЕД. То есть я могу вводить 1, 2, 3 ЕД и так далее. А для меня единица — это много, нужно 0,5. Такая ручка есть. Но требуется доказать врачебной комиссии, что у меня потребность в инсулине и мне нужно именно столько.

— Как практически происходит доказывание?

— От диабетического сообщества отправляются письма. А комиссия уже решает, принять к рассмотрению или нет. Если нужное вам медицинское изделие или лекарство не включены в ОМС, но вы доказали их необходимость, то комиссия уже придумывает, как вам это изделие или лекарство дать.

— А зачем что-то придумывать, если потребность в препарате налицо?

— Комиссия — это не так легко и просто. Может, например, встать вопрос, почему вам не подходит ручка с шагом 1 ЕД? Всех устраивает, а вас — нет. Кстати, до 2022 года у нас ручки с шагом 0,5 деткам спокойно выдавались бесплатно. Они даже лежали в кабинетах у детских эндокринологов. Сейчас такого нет. Теперь и в стационаре надо полежать, и доказать, что вам подходит именно такая дозировка.

— А в чем проблема?

— В деньгах, конечно же. Ручка с шагом 1 ЕД стоит дешевле, чем ручка 0,5 ЕД. Еще под нее надо отдельно выпускать картриджи. А у нас пока налажено только производство одноразовых ручек. Пытались выпустить многоразовые, но они подходят только под конкретный инсулин.

И доказать, и обосновать, и выбить…

Мнение организаций, находящихся в недружественных нам странах, в расчет, конечно, можно не брать. Но уже и ООН, и ВОЗ рассматривают сахарный диабет как глобальную неинфекционную эпидемию. Иные специалисты классифицируют происходящее и вовсе как пандемию. У российских чиновников от здравоохранения риторика поосторожней: ситуация лишь угрожает перерасти в эпидемию. 

В конце прошлого года Всероссийская организация родителей детей-инвалидов через депутатов обращалась в Минцифры РФ — просила включить медицинские приложения для мониторинга глюкозы в крови в «белый список» интернета. Людям приходилось объяснять очевидные взаимосвязи: частые отключения мобильного интернета не дают родителям контролировать состояние ребенка в режиме реального времени. Надо ли говорить, какими последствиями эти самые отключения могут обернуться для инсулинозависимого пациента, особенно если это ребенок с несформированным еще самоконтролем? При сбоях в подключении более 20 приложений переставали работать, а жизни и здоровью детей создавалась реальная угроза, причем в стенах учреждений, имеющих доступ к Wi-Fi.

Родители просили решить вопрос оперативно. Чиновники отвечали — надо обсудить со специалистами и профильными ведомствами. Казалось бы, что тут обсуждать?! Выяснялось: нормативного акта с четкими критерии для включения в «белый список» нет. Принять решение без узаконенного алгоритма — действие для чиновника трудновыполнимое.

В октябре прошлого года Московская диабетическая ассоциация (МДА) тоже направляла обращение — только уже в столичный Департамент здравоохранения. А касалось оно все тех же систем НМГ и нарушения прав пациентов старше 18 лет. Знакомый мотив.

Представители ассоциации заявили о росте отказов в выдаче систем. Более 7 тысяч пациентов с сахарным диабетом, которым ранее выдавали их по показаниям, столкнулись с отказом или задержкой в проведении врачебной комиссии (именно она принимает решение). Даже те люди, которым одобрили индивидуальную закупку на 2025 год, со второго квартала системы не получили.

Об этом в письме в адрес департамента и сообщали члены ассоциации. И каким же был ответ? А чиновники заявили, что не зафиксировано ни одного случая отказа в проведении врачебной комиссии пациенту в случае, если он объективно нуждается в назначении СНМГ (непонятно, правда, зачем нужна комиссия, если человек объективно нуждается). Ведомству также неизвестно о ситуациях, при которых пациент с назначенной системой не был ею обеспечен за счет средств бюджета.

Но если чиновнику неизвестно, это не означает, что подобных фактов нет. Одну весьма показательную строчку из присланного ответа (он размещен на сайте Всероссийского союза пациентов) стоит привести дословно: «Порядок льготного обеспечения взрослых пациентов с сахарным диабетом системами для проведения непрерывного мониторирования глюкозы в настоящее время нормативными документами не регламентирован». Оно и верно: не раздавать же приборы просто так — вне утвержденного порядка.

Однако представители диабетического сообщества пошли дальше и аналогичные обращения отправили в управление СК и отделение Росздравнадзора по Москве и области, а также в Мосгордуму. В одной из жалоб утверждалось, что пациентка — инвалид 1-й группы не получала датчики к СНМГ на протяжении года. В медучреждении игнорировали жалобы на ухудшение состояния и отказывали в проведении врачебной комиссии. На этом этапе в сентябре прошлого года к делу уже подключился председатель СК Бастрыкин, поручивший «разобраться и доложить».

Продолжая тему, мы решили выяснить, как обстоят дела в масштабах всей страны. В сентябре 2025 года ассоциация «Диабет Лайф» провела Всероссийский опрос, охвативший более двух тысяч респондентов из 79 регионов РФ.

«Данные по детям с сахарным диабетом 1-го типа (СД1) выглядят следующим образом: 84,3% получают системы бесплатно, 12,6% приобретают самостоятельно, — рассказывает исполнительный директор ассоциации Андрей Ковалев. — Ситуация со взрослыми пациентами принципиально иная: 9,3% получают бесплатно, 56,2% вынуждены покупать датчики за свой счет, 30,7% хотели бы пользоваться, но не имеют доступа. Таким образом, федеральный проект фактически охватывает лишь детскую аудиторию. Взрослые пациенты в подавляющем большинстве остаются за рамками бюджетного обеспечения СНМГ (именно об этом говорил предыдущий эксперт).

О системном характере проблемы свидетельствует и еще один показатель опроса: лишь 29% пациентов сообщили, что врач регулярно просматривает данные мониторинга и обсуждает их на приеме. Треть опрошенных указала, что доктор эти сведения не использует вовсе. Что же до федпроекта «Борьба с сахарным диабетом», то ситуация с ним совсем неоднозначна. До 2025 года на проект планировалось потратить 30 млрд. Но, по подсчетам экспертов, для полноценной работы нужно в разы больше — от 100 млрд руб. и выше.

Инсулин в шприцах, глюкометр с тест-полосками, расходные материалы для инъекций — все это взрослому с СД1 необходимо на постоянной основе и в должном объеме. Полный же чек-лист «вещей, которые обязательно должны быть в сумке у диабетика», насчитывает до 15 позиций.

— Какая часть из необходимого перечня предоставляется бесплатно? — спрашиваю у Людмилы Бауэр.

— Вы имеете в виду, все ли необходимое я получаю в рамках ОМС?

— Да.

— У нас родители, особенно из отдаленных районов, сталкиваются с тем, что ребенок заболел — попал в стационар — выходит оттуда, а инсулина с собой нет. Пока они попадут к эндокринологу, пока выпишут инсулин и получат группу, проходит месяц-два. И конечно, в это время сами покупают и глюкометр, и тест-полоски, и инсулин. Хотя, по правилам, при выходе из стационара пациенту должны выдать препарат. Проблемы есть. Но в остальном дети практически всем обеспечены.

Со взрослыми ситуация гораздо хуже. Обеспечение всегда было не очень хорошее. И за последние годы ничего не поменялось. Если тебе что-то нужно в рамках действующего законодательства, ты идешь и выбиваешь. Если не выбиваешь, получишь только то, что дадут.

— А что гарантированно дадут?

— Без выбивания дают инсулины и могут дать тест-полоски. Но вопрос в объемах.

— Предположу, что и того, и другого дадут по минимуму.

— Конечно.

— И потребность это не закроет?

— Нет.

Куда уходят деньги?

Ни один препарат или методика не способны сегодня полностью вылечить сахарный диабет 1-го типа. А это значит, что человек учится жить с ним. На первый план выходят три обязательных пункта: инсулинотерапия, постоянный контроль сахара в крови и образ жизни, позволяющий управлять заболеванием. Как государство помогает справляться с этими задачами? Вновь обращаемся к опросу от «Диабет Лайф».

«Почти треть пациентов испытывает серьезные перебои в лекарственном обеспечении, и только каждый восьмой получает препараты строго в срок, — констатирует Андрей Ковалев. — Важно понимать природу этих сбоев. 

Пациенты вынуждены переоформлять рецепты, обивать пороги, а в ряде случаев покупать лекарства самостоятельно в ожидании «своих».

Это подтверждается и ответами на вопрос о барьерах в системе помощи. Среди всех названных проблем перебои с лекарствами и расходниками — на первом месте: 68,5% опрошенных назвали их главным барьером, 58,9% указали на нехватку эндокринологов, 52,9% отметили недоступность современных технологий (сенсоры, помпы), 26,4% называют удаленность специализированных центров.

Обращает на себя внимание и ситуация с плановой диагностикой: 30,4% опрошенных сообщили, что в течение последнего года не проходили плановых обследований для выявления осложнений диабета. Наконец, доступность эндокринолога остается острой проблемой: лишь 30,3% пациентов попадают на прием в течение недели, еще 13,7% не могут записаться вовсе».

Из-за проблем с обеспечением лекарствами и расходными материалами продолжительность жизни россиян с диабетом, по данным НМИЦ эндокринологии, за последние 10 лет снизилась на 1–2 года.

«Деньги, которые выделяются на здравоохранение, огромны, — говорит президент «Лиги пациентов» Александр Саверский. — 7 трлн расходует только государство, не считая того, что тратит на здравоохранение Министерство обороны. Еще столько же тратят сами граждане. Это, повторю, огромные деньги. Поэтому вопрос, куда они деваются и как они расходуются, стоит сейчас очень серьезно».

Надо заметить, со статистикой все крайне неоднозначно. Цифры называют, но они как бы условные. Что-то постоянно остается за кадром — «два пишем, три — в уме». Например: общеизвестно, что нуждающихся в современных сахароснижающих препаратах на практике гораздо больше, чем указано в официальной статистике. 

«Реальная проблема — это доступность новых препаратов для тех, кому они действительно нужны, — объясняет Андрей Ковалев. — Многие из них дорогостоящие и импортные. Например, оригинальный «дапаглифлозин» (форсига) находится в центре патентного спора с отечественным аналогом. Пока этот вопрос не урегулирован, часть пациентов с прямыми показаниями не получает терапию в полном объеме. Поэтому речь не о том, что «статистика занижает потребность», а о том, что система назначений и система обеспечения иногда рассинхронизированы».

Нездоровое предложение для правильного питания

Среди причин, провоцирующих рост числа больных СД, специалисты называют гиподинамию, позднюю диагностику, ожирение, метаболический синдром как следствие. С этим, казалось бы, должны совместно работать врач и пациент. Однако в теме почему-то появляются Росздравнадзор, Следственный комитет, суды, Контрольное управление президента РФ, Минцифры и прочие ведомства, не все из которых про здоровье.

К ключевым факторам, провоцирующим развитие диабета, все чаще и настойчивей относят и пищевые привычки. И что же выходит? Страну в одночасье буквально наводнили специалисты, корректирующие наше питание и килограммы. Люди узнали, что есть такая наука — «нутрициология». А их пищевое поведение при этом начало стремительно портиться? Что-то в этом звене причинно-следственных связей не стыкуется. И почему всю ответственность перекладывают на потребителя? Мы едим то, что можем купить. Если речь о магазинах массового сегмента, выбираем ровно из того ассортимента, который нам предлагают. Это, конечно, не отменяет разумности выбора. И даже из двух зол предпочесть можно меньшее. 

Обратимся к практике и рассмотрим для примера школьное питание. Угрозы оно не может представлять по определению. Напротив: должно быть примером сбалансированного и здорового рациона. Но в действительности школьная еда — это не всегда и не совсем про ПП (правильное питание).

Москвич Алексей — врач, отец троих детей. У младшего (11 лет) начались проблемы с весом, стремительно наросло больше 10 кило сверх нормы.

— Лето, проведенное в деревне у бабушки, не прошло даром, — рассказывает Алексей. — Обратились к эндокринологу, сдали анализы — к счастью, все оказалось в порядке. Но мы в группе риска, и проблема в питании. Ужин и еду в выходные я могу контролировать, но есть же еще школа, где в рамках какой-то программы кормят бесплатно.

— Что не так с этим питанием?

— Хлеб, пельмени, тесто, наггетсы, картошка фри, снова тесто…

— Про фри — вы это серьезно?

— Да, абсолютно. У меня еще дочь учится в колледже, у них тоже предусмотрено бесплатное питание. Так она регулярно просит деньги на обеды, потому что не хочет есть ту же самую картошку.

— Овощи есть в рационе?

— Встречаются, но не в том объеме, который нужен. При этом поставили недавно автомат, а в нем чипсы, шоколад, мармеладки химозные, газировка.

— Но можно же свою еду приносить.

— Можно. Но как вы это себе представляете? Подросток где-то в уголке ест из домашнего судочка, а все вокруг проявляют чудеса понимания? Не хочу я собственного ребенка сделать жертвой буллинга.

Честно говоря, слабо себе представляю, как можно оградить находящегося вне дома подростка от массы соблазнов, которые, не будучи полезными, остаются вкусными. И эта проблема далеко не детская. За 5 лет общая заболеваемость россиян ожирением увеличилась на 52%. Об этом говорили на конгрессе «Национальное здравоохранение 2025». Ежегодно более полумиллиона человек получают диагноз «ожирение». 

По данным Lancet, Россия входит в восьмерку стран, где проживает больше половины всего населения планеты с лишним весом и ожирением. В среднем мы съедаем сахара почти в 2,5 раза больше нормы.

— Приведу только один, но очень показательный пример, — говорит Анастасия В., врач-эндокринолог с 20-летним стажем. — Помните, пару десятилетий назад случилась просто-таки массовое помутнение — мода на всевозможные фреши и смузи. Их же начали пить буквально все — от юных девушек до взрослых мужчин. И в ресторанах, и в ТЦ, и дома. А теперь представьте: 250-граммовый стакан апельсинового сока — это 3–4 апельсина. Столько фруктов за один прием вы вряд ли осилите. Но стакан сока выпьете легко. На морковный сырья идет еще больше. И снова спрошу: вы четыре морковки за раз съедите?

— Но к тому же морковному соку добавляют сливки.

— Конечно добавляют! Принято считать, что так он лучше усваивается. Но сахар-то из моркови при этом никуда не уходит. Я уже не говорю про экзотические фрукты. Потребление таких фрешей ежедневно становится миной замедленного действия.

Или возьмем поход в кинотеатр: сложно представить себе, что когда-то в нем не было попкорна и автоматов с колой. Сегодня это обязательный атрибут просмотра. Любой честный технолог, работающий в пищевой промышленности, скажет вам, что сахара в сегодняшнем едва ли не любом продукте содержится больше, чем в тех, что производились по ГОСТу. А сейчас продукты можно выпускать по техническим условиям (ТУ). И не забудьте про усилители вкуса, подсластители, консерванты, различные Е-добавки… Так что пищевые привычки формируются не только нами.

Не случайно же в Госдуму внесли законопроект, который (в случае его принятия) обяжет соблюдать ГОСТы при производстве пищевой продукции. Сейчас обязательные стандарты действуют лишь для ограниченного перечня товаров.

Стресс мы вам обеспечим

Связь между пищевым поведением и эмоциональным фоном самая прямая. Заедание проблем, скажем, сладким — алгоритм, знакомый многим. Что до стресса, то в этой части есть кому поработать с населением. Поводы сверху обеспечиваются беспрерывным потоком — от цензуры и блокировок до нелепых запретов и безумных инициатив. Уже привычным стало списывать на стресс едва ли не все. Среди причин практически любого недуга он будет значиться непременно.

И стресс действительно мощный катализатор. Александр Саверский общую формулировку конкретизирует применительно к нашей теме. «В целом я хотел сказать, что правительство само виновато в этой, как вы говорите, эпидемии. Связано это с мерами, которые были приняты во время ковида (отсюда и стресс). Потом добавилась спецоперация и огромная неопределенность с будущим. Искусственный интеллект стал сегодня заменять очень многие профессии. Люди, конечно, в шоке, потому что непонятно, кому и для чего они тут нужны. Думали, творческие профессии удержатся — ничего подобного. ИИ и поет, и пляшет, и все что угодно делает. Понимаете, да? Это просто критическая ситуация для человечества.

Клинические исследования на них, я напомню, так и не были завершены в России. Ну во всяком случае на «Спутнике». Этот комплекс негативных, даже неадекватных мер привел к тому, что сейчас происходит с людьми. Грубо говоря, это реакция общества на ковидные меры, которые принимало правительство. Вывести из этого состояния можно только искренней заботой государства о людях. А сейчас этой искренности мы, к сожалению, не видим. Люди все больше не доверяют государству».

В этом же ключе рассуждает и другая наша собеседница — Юлия. Она считает, что системное нарушение прав сотен тысяч граждан на охрану здоровья, гарантированных ст. 41 Конституции РФ, приводит к резкой социальной напряженности. И это вовсе не частное мнение, а консолидированное. Эксперт, напомню, представляет позицию пациентов.

«Массовые отказы в предоставлении жизненно важных систем диагностики, вопиющее противоречие между законодательно утвержденными стандартами лечения и реальной практикой их неисполнения государством создает мощный протестный потенциал среди молодых людей — активных социально значимых групп населения. Без незамедлительного принятия мер мы можем столкнуться с лавинообразным ростом социального недовольства. Если не решить проблему, пациентское сообщество вынуждено будет выйти с судебным иском к Минздраву. Пусть они нас ждут».