«К сожалению, нас нигде не ждут»

«Лишь бы отвезли туда, где наши дети смогут гулять под тихим небом»

8 февраля власти Белгородской области начали прием заявок на вывоз детей, многодетных семей и пожилых людей в соседние регионы и в Крым. Но на следующий день глава области Владислав Гладков сообщил, что подача тепла в большинстве домов восстановлена. Эвакуацию пока было решено отменить — хотя Гладков и оговаривается, что такое решение еще может быть принято.

А каково детям с расстройством аутистического спектра (РАС)? Они и в спокойных, мирных обстоятельствах панически боятся громких звуков и резких изменений в привычной окружающей обстановке, в самом течение жизни.

— Выключается свет — сын заползает на диван, забирается с головой под одеяло, — рассказывает Аня, мама шестилетнего мальчика с РАС. — И всё, весь день он не встает с дивана, даже в туалет. Боится. Надеваю ему подгузник. Наш садик закрыли, там прорвало трубы. А в садике он в специализированной группе, и то, что он сейчас туда не ходит, — это беда. У нас был такой прогресс по развитию речи, по поведению на занятиях… И всё, мы опять назад откатились. Всё насмарку. Меня это очень подкосило. На прошлой неделе впервые за долгое время у меня случилась мощная паническая атака. Только на препаратах возможно это выдерживать, — и только на этих словах Аня чуть улыбается.

После начала отключений света и тепла она с сыном переехала к бабушке и дедушке (к своим маме и папе) в частный дом в Шебекинском округе. Это еще ближе к границе, и гремит тут в разы страшнее. Но есть и свои преимущества: «В нашем доме в Белгороде отключили отопление, мы три дня сидели без света. Дома электроплита — на ней ни приготовить поесть, ни воду вскипятить. Квартира на десятом этаже, лифт не работает. Стало очень жутко. Здесь, у моей мамы, тоже отключают электричество, но есть генератор. И тут в поселке все всех знают, папа позвонил в котельную — электричество через час дали. Папа набрал баклажек с водой. Вместе, рядом, все равно легче».

Аня рассказывает, что успела подать заявку на эвакуацию с ребенком в другой регион, но на следующий день эвакуацию отменили. Два года назад, также при сильнейших обстрелах, Аня с сыном попали в списки на выезд в другой регион, по программе от властей Белгородской области: «Пять месяцев мы жили в детском лагере в Подмосковье. Но когда мы туда ехали, мы до последнего не знали, куда нас везет автобус. Нам не сказали. Да и сейчас могут не говорить. Лишь бы отвезли туда, где тепло, светло и где наши дети смогут погулять под тихим небом».

«Кофе попьем — а после побежим»

У Кати в семье трое детей. Дочке — 17 лет, старшему сыну— 11 и младшему сыну три года. У старшего сына — РАС. Дом Кати в центре Белгорода, в районе Харьковской горы. Район находится на возвышении, к тому же неподалеку электроподстанция «Луч». Потому именно туда часто залетают беспилотники, там часто их и сбивают.

Отец — военный, муж — военный. Я, как и многие белгородцы, различаю, когда что летит — когда беспилотник, когда ракета. И какая ракета.

У нас достаточно дружный класс у сына в коррекционной школе, мы все семьями живем недалеко друг от друга. И если у кого-то не хватает зарядки — бежишь домой к тому, у кого можно зарядиться, у кого пауэрбанк. Или горелка, чтобы чаю выпить. Муж набирал на полкласса питьевой воды в магазине. При этом, когда отключают электричество, все магазины продают только за наличку. Как в передаче «Последний герой»: кто из родителей какую еду сможет добыть — кто яблоки, кто печенье… Что еще не разобрали. Но в целом очень тяжело.

Есть дети, которые боятся темноты. И даже в туалет сходить не могут. Но тут и я не могу сходить в туалет — его же чем-то смыть надо. Дома холодно. И ребенок с аутизмом не понимает, почему дома он ходит в шапке, куртке и ботинках. Он начинает раздеваться. Для таких детей все изменения окружающей обстановки критичны. У ребенка начинается сбивчивое дыхание, от которого ты уже сам начинаешь сходить с ума. У меня ребенок еще и на альтернативной коммуникации (способ общения для детей, не владеющих речью, в основе которого — обмен карточками с условными обозначениями предметов и действий. — Ред.) — конечно, карточки я сейчас распечатать не могу, принтер не работает. У других детишек в нашем классе начались эпи-приступы. Мой младший сын, которому три года, тащит старшего сына в ванную, когда воет сирена. Просто берет за руку и тащит».

В ванной нет окон. Там стекло не выбьет взрывной волной. 

Катя говорит, что ее ребенка с РАС не возьмут в лагерь, даже если эвакуацию вновь объявят: «К сожалению, нас нигде не ждут. В Крыму речь шла о лагере, который предназначен для нейротипичных детей.

Глава фонда «Каждый особенный», который помогает семьям с детьми с аутизмом в Белгородской области, Наташа Злобина подтверждает, что попадание семей с детьми с РАС в подобные списки на выезд всегда непрогнозируемо: «Я знаю, что обращения на эвакуацию многодетных семей, детей с инвалидностью принимаются и рассматриваются. На размещение в ПВР и в лагерях в других регионах. Но, по словам родителей, все очень по-разному — кому-то отказывают, кому-то предлагают, но без сопровождения тьюторов и взрослых, а ребенок с РАС может не справиться в одиночку без родителей и сопровождающего. Все очень индивидуально, потому что аутизм у детей очень разный. В 2024 году мы как раз помогали эвакуироваться семьям, которые не смогли бы жить в ПВР в силу сложных диагнозов. Но были и те семьи, которые могли временно жить в ПВР с улучшенными условиями; были и дети с высокофункциональным аутизмом, которые худо-бедно могли справляться сами при частичной поддержке учителей».

Катя говорит: каждый день — день сурка. Снова отключают электричество, снова удары: «Ты осознаешь, что ты можешь быть следующим, — спокойно говорит она. — Я теперь понимаю, что такое — защита психики. Например, когда мой ребенок со своим диагнозом начинает творить какую-то дичь в этих условиях, ведет себя странно — у меня это уже вызывает улыбку. С другими мамами мы заметили, что все происходящее стало вызывать иронию, как бы это ни было ужасно. По-другому психике выжить просто невозможно. Позавчера мы устраивали маленький марафон на свою компанию. Пробежали несколько улиц, встали у скамеек кофе выпить. Начался обстрел. Мы смотрим в небо: «Пока давайте постоим, кофе попьем — а после побежим».

Наташа Злобина рассказывает, что после того как в Белгороде случился первый блэкаут, в фонде запустили анкетирование среди семей: «Например, одна из мам, заполнивших анкету, сообщила, что она живет с дочерью 28 лет, имеющей инвалидность 1-й группы, на 16-м этаже. В блэкаут лифт не работал, и им было очень тяжело спуститься, чтобы дойти до родственников и погреть воду для чая, а потом подняться обратно. Многие были встревожены полным отсутствием информации и четкого плана действий, куда можно позвонить или кого попросить о помощи.

Мы изучили лучший мировой опыт поддержки людей с инвалидностью при подобных ЧС — опыт международного Красного Креста (CRT), FEMA CERT, NEMA и других организаций, проконсультировались с представителями МЧС и предлагаем: опираясь на лучший международный опыт помощи людям при ЧС, организовать «Соседскую сеть поддержки».

Среди прочего Наташа Злобина и команда фонда предложили обеспечить семьи с аутичными детьми минимальным набором средств помощи на случай повторных блэкаутов, в том числе: кемпинговыми фонариками, батарейками, спальными мешками, визуальными маяками помощи SOS, которые человек может вывесить в окно в критической ситуации и сообщить тем самым, что ему нужна срочная помощь. «Каждый особенный» опубликовал ссылку, по которой финансово можно помочь в закупке средств для семей с детьми с РАС, для тяжелобольных, лежачих пожилых и беременных.

Панцирь Белгорода

«Важно сейчас — не остаться без связи. Связь и пауэрбанк — главное», — говорит мне буквально каждая мама ребенка с аутизмом.

Даже Вячеслав Гладков осторожно высказался против этого действия ведомства в обращении к белгородцам: «Я переживаю, что замедление телеграм-канала может повлиять на донесение оперативной информации до вас в случае, если обстановка будет ухудшаться, а мы с вами — прифронтовой регион».

Для белгородцев доступ к телеграму критически важен. Именно оттуда они узнают, где «прилетело», по каким адресам начали подачу отопления, где открыты пункты обогрева.

Главред белгородского издания Fonar.tv Андрей Маслов рассказал «Новой», что губернатор опубликовал в своем телеграм-канале конкретные адреса пунктов обогрева: в школах, в здании правительства, в культурном центре. Туда можно прийти зарядить телефон, выпить чай. Погреться. Бабушки накормят плюшками.

«На мой взгляд, энергетическое перемирие, которое было заключено между Россией и Украиной, дало какую-то передышку нашему городу, — говорит Андрей Маслов. — Спустя долгое время на улицы вернулся свет. Но во вторник на прошлой неделе снова начались серьезные обстрелы инфраструктуры. Мы с дочерью возвращались поздно вечером домой и стали свидетелями одного такого обстрела. При нас на улице и в домах погас свет. Над нами сбивали ракеты. Но мы, как и все белгородцы, настолько к этому привыкли и нарастили такой внешний панцирь… Моя дочь не испугалась, не заплакала. Я просто прижал ее к себе, и мы так стояли вдвоем.

С пятницы большая часть лифтов в городе не работает. До этого по сто человек застревали в лифтах ежедневно. И чтобы исключить это, власти отключили их совсем. Есть ощущение, что власти понимали, что такая проблема с блэкаутами будет, и не сказать, что мы оказались к ней не готовы. Разбили пункты обогрева. Отопление подключают оперативно. Но сам губернатор сообщает, что коммуникация не до конца налажена, говорит: «У меня в списках написано, что дом подключен к теплу, а в пункте обогрева встречаю двух женщин из этого дома, которые говорят, что из-за разморозки в доме пришлось сливать воду и отопление снова отключили».

Еще четыре года назад мы бы никогда не подумали, что такое можем выдержать. Но нарастили панцирь, нарастили».