Джим

— Когда мне было два с половиной года, умер мой папа, и через какое-то время мама стала замечать, что у меня что-то не так с походкой: я немного ковылял, не мог бегать и прыгать, как должен был. Меня повели по врачам, и первый же врач заподозрил у меня болезнь Дюшенна. Как рассказывала мама, это был единственный раз, когда она почувствовала себя верующей и молилась. Мама была готова смириться со всем, лишь бы это не был Дюшенн.

Потом снова были врачи, которые или не могли поставить диагноз, или же ставили неправильные. Мама уже не помнит, который по счету врач предложил сдать анализ на СМА. А так как в процессе мы уже сдавали генетический анализ, мне сделали электромиографию, которая подтвердила диагноз СМА. Согласно своей клятве, мама должна была смириться с моим диагнозом.

Мы с самого начала знали все о болезни: на тот момент лечения не было, реабилитация не помогала, и, к сожалению, с тех пор мы так и не нашли в Армении специалиста. Мы ходили на плавание и физиотерапию — это часть повседневной моей жизни, — но физически ничего не помогало.

Когда я пошел в школу, то стал ощущать, что со мной что-то не так: мои одноклассники отпускали какие-то реплики, и я у мамы спросил, почему я не такой, как все. Она попыталась объяснить, что у нас у всех есть какие-то проблемы со здоровьем, но это не мешает жить, получать удовольствие от жизни и радость. По словам мамы, то, как я вел себя в классе, вызывало у нее тихий восторг: у меня обнаружилось умение переформатировать реальность, чтобы она стала более или менее приемлемой для меня, чтобы не пропадала радость жизни. Мама утверждает, что многому научилась у меня.

В школе мне было непросто, но я окончил девять классов. Тогда у меня подтвердился еще один диагноз — астма. В школе несколько раз случались приступы, из-за чего учительница относилась ко мне с повышенным вниманием. К счастью, после приема лекарств астма стала проявляться реже — только когда я сильно волнуюсь или сержусь, с дыханием что-то происходит, но я регулярно делаю упражнения, в том числе дыхательные.

Рисовать я начал еще в детстве — как обычный ребенок. Но все восхищались моими работами, говорили, что они гениальны. Наверное, я хотел всем понравиться, поэтому много рисовал. Потом в разное время я брал уроки у художников, а сейчас учусь сам. Возможно, что, если бы меня не восхваляли, я занялся бы чем-то другим. Конечно, во мне это поддерживала мама; ей казалось, что занятие искусством поможет мне почувствовать себя самостоятельным и самодостаточным человеком, который может быть хозяином и создателем своей жизни.

Долгое время я рисовал карандашом. Помню, как однажды в кафе «Илик» повесил объявление, что готов рисовать портреты за 200 драм. Тогда я познакомился со многими художниками, и меня стали узнавать. Я постепенно начал вливаться в их круг и таким образом оказался связан с творческой элитой Армении.

В 2021 году я был в деревне, катался на велосипеде. Провожая свою двоюродную сестру в соседнюю деревню, как мама выразилась, решил совершить «рыцарский поступок». Когда сестра села в маршрутку и уехала, я на большой скорости поехал в соседнюю деревню, чтобы ее встретить. По дороге, при въезде в деревню, я наехал на «лежачего полицейского», упал с велосипеда и сломал бедренную кость.

Меня привезли в Ереван, прооперировали, и я пролежал три месяца без движения. В это время я начал активно рисовать маслом, а еще мне подарили айпад, и я увлекся иллюстрацией.

По правде говоря, сейчас мне не нравятся собственные старые картины, но есть такие, которые до сих пор очень нравятся маме. Со временем я стал серьезнее смотреть на искусство как на свою будущую профессию. Через три месяца после операции я стал бояться опираться на больную ногу, несколько раз падал, и стал хуже ходить — частично из-за страха, частично из-за ослабления ноги. В результате ходить мне стало совсем трудно.

Но к концу 9-го класса я сказал, что не смогу больше ходить в школу. Мы забрали документы из школы, чтобы заниматься искусством дома. Хоть и передвигаюсь я хуже, но по дому все равно стараюсь перемещаться самостоятельно. Каждый день поднимаюсь в свою спальню на втором этаже, а на улице большую часть времени передвигаюсь на коляске.

Сейчас мой день расписан по минутам: я просыпаюсь очень рано и поэтому часто хочу спать, мне лень вставать с постели. После пробуждения я делаю необходимые упражнения, которые занимают два-три часа, и это некая борьба с самим собой, а не [только] с болезнью. Скорее всего, я проигрываю, потому что все равно встаю очень поздно, люблю поваляться в постели и зависнуть в телефоне. Бывает, что играю в игры, но очень редко. Иногда по утрам переписываюсь с друзьями; я люблю с ними общаться, но, к сожалению, мы редко видимся, так как я нечасто выхожу из дома, а они живут далеко от меня.

После этого спускаюсь на кухню, готовлю себе завтрак и ем. Затем прихожу в мастерскую на первом этаже нашего дома и начинаю творить. Недавно был Новый год, и большая часть времени уходила на подготовку елочных игрушек. Потом иду на кухню, сажусь за айпад и работаю над небольшими анимационными проектами. Уже вечером поднимаюсь в свою комнату; иногда могу и там поработать, а потом просто отдыхаю.

У меня нет мечты, у меня есть цели. Например, 

Первый клип, который я недавно закончил на колыбельную песню, заказала Арпеник Акобян (виолончелистка, вокалистка и аранжировщица из Еревана. — «Новая»). Она написала ее для своего маленького сына. 

Когда мне хочется что-то нарисовать с нуля, на продумывание идеи уходит целая вечность. Если же в это время я буду смотреть работы других художников, и что-то мне понравится, то все пропало — у меня в голове будет «сидеть» только эта работа. Поэтому я стараюсь в это время не изучать чужое творчество — чтобы не вышло так, будто я невольно пытаюсь его адаптировать. 

В августе мама прислала мне информацию о предстоящем конкурсе. Я узнал, что нужно нарисовать что-то на тему науки, а главный приз — айпад. Я подумал, что, если выиграю айпад, смогу его продать и отложить деньги на покупку компьютера. У нас был холст, который мама купила два года назад для другого, неудавшегося проекта, и я понял, что обстоятельства складываются в мою пользу. На самом деле я очень боялся приступать к работе, потому что после того, как год назад я завершил большую картину, мое состояние ухудшилось, и я не мог так долго стоять. Когда я первый раз после этого сел за холст, то сильно испугался, ведь нужно было три часа бить губкой, чтобы что-то получилось. Но мама помогала мне закрашивать фон, потому что я один не смог бы это сделать. Потом я уже сам начал находить какие-то образы. Сначала думал назвать картину «Белая дыра» и сделать что-то в этом духе. Я хотел изобразить что-то связанное с Большим взрывом; образы становились все более похожими на взрыв. В общем, по-моему, картина была написана за шесть дней. Каждый день я рисовал по несколько часов. Я сделал себе огромную длинную кисть: на палку намотал кисточку скотчем. Когда картина была готова, мы ее сфотографировали и отправили. Я с нетерпением начал ждать результатов. Сначала был уверен, что выиграю, потом — наоборот, думал, что проиграю. В день, когда сообщили, что я выиграл, я сидел в мастерской и работал. Новость сообщила мама по телефону. Я так обрадовался, что даже устал. 

Я не воспринимаю свою болезнь ни как приговор, ни как испытание; это то, что постоянно мне надоедает и мешает. Признаюсь, что сейчас, когда мы объявили краудфандинг и люди начали собирать средства для меня, я очень тяжело это воспринял. Мне стыдно, маме тоже нелегко, но мы понимаем, что так жизнь учит нас принимать помощь. Оказывается, что это так же непросто, как и отдавать; хотя отдавать, получается, намного легче.