Дмитрий Бахтин, отец трехлетнего Миши, болеющего спинальной мышечной атрофией (СМА), несмотря на 27-градусный мороз в Екатеринбурге, снова вышел в одиночный пикет. Дмитрий не первый месяц пытается достучаться до чиновников, чтобы помочь своему сыну. В этот раз с плакатом «Президент Путин, спасите жизнь ребенка, обеспечьте лекарством» он встал возле входа в здание резиденции полномочного представителя президента Российской Федерации в Уральском федеральном округе, территорию максимально закрытую от свердловчан.
День для пикета был выбран не случайно — в Екатеринбурге ждут Владимира Путина, хотя официально возможная дата его приезда не называется. Впрочем, рабочих Уралвагонзавода на днях отправили сдавать ПЦР-тесты, а водителям трамваев запретили останавливаться и высаживать пассажиров на остановках общественного транспорта, если на дороге вдруг появится кортеж со спецсигналами.
Практически сразу после того, как Дмитрий развернул плакат, к нему подошли сотрудники «Росгвардии», они переписали его паспортные данные. После этого к пикетчику подъехал полицейский экипаж.
— Мы объяснили полицейским, почему здесь стоим, что мы боремся за то, чтобы нашего ребенка обеспечили лекарством, — сказала «Новой газете» Яна Бахтина, мама Миши. — Если бы действительно хотели помочь, то уже бы помогли. То есть речь шла о желании государства и органов власти спасти нашего сына. На что один из полицейских нам ответил, что они благотворительностью не занимаются. К сожалению, все это понимается под каким-то искаженным углом, все забыли, что родители это делают только ради того, чтобы помочь своему ребенку. И государство это тоже обязано делать.
О том, как долго Дмитрию Бахтину удастся простоять в пикете, супруги Бахтины не знают. Отец болеющего ребенка постарается простоять максимально долго в надежде, что его протест заметит кто-то из окружения президента, а не только силовики.
Напомню, в декабре прошлого года консилиум врачей отказался назначать Мише Бахтину «Рисдиплам». Специалисты опасаются, что препарат может ухудшить состояние ребенка, который до этого получил укол «Золгенсма». Сейчас Бахтины вынуждены покупать лекарство самостоятельно или за счет фондов, чтобы улучшать состояние сына. По словам родителей, при применении «Рисдиплама» прогресс в здоровье Миши заметный.
Также министерство здравоохранения Свердловской области пытается через суд отменить исполнительное производство по решению Ленинского суда Екатеринбурга, которое обязывает ведомство обеспечивать Мишу Бахтина лекарством «Спинраза», ссылаясь на прошедший в октябре 2023 года консилиум врачей областной детской клинической больницы, где было принято решение как раз-таки отменить ранее выданное назначение «Спинразы». Медики уверены, что после применения препарата «Рисдиплам» и укола «Золгенсма» другие лекарства не требуются.
Пока идут споры,
родители Миши Бахтина покупают «Рисдиплам» на личные сбережения и через благотворительные фонды. А свердловский минздрав, несмотря на вступившее в силу решение суда, так и не выдал им «Спинразу».
В прошлом году ситуацией заинтересовался свердловский губернатор Евгений Куйвашев. Он пообещал, что ребенок получит лекарство, и распорядился, чтобы его купили за счет бюджета, но медики все равно отказались назначать «Рисдиплам» Мише Бахтину.
Екатеринбург