На лечение онкологических больных бюджет выделяет большие деньги: на федеральный проект «Борьба с онкологическими заболеваниями» до 2024 года планируется потратить 969 миллиардов рублей. Как заявил заместитель министра здравоохранения Олег Салагай, «сегодня делается беспрецедентно многое для развития онкологической службы». Однако больные постоянно сталкиваются с нехваткой лекарств. 

По подсчетам президента ассоциации онкологических пациентов «Здравствуй» Ирины Борововой, из-за особенностей законодательства о госзакупках и регулирования цен на лекарства с российского рынка за три года исчезли больше 800 препаратов. По оценке общественников, в 2021 году на покупку медикаментов было выделено около 300 миллиардов рублей, а требовалось вдвое больше. ФОМС с каждым годом снижает финансирование современных схем лечения, например иммунотерапии. Больницам становится невыгодно применять новые препараты. Прежде всего это касается небогатых лечебных учреждений в регионах.

Раньше жители провинции могли поехать лечиться в крупные города. С нынешнего года вступил в действие новый порядок оказания онкологической помощи. По опасениям пациентских организаций, теперь больные окажутся заперты в своем регионе. По новому порядку клинику выбирает не пациент, а специальная комиссия медицинских чиновников, заинтересованных в том, чтобы бюджетные деньги оставались в местных лечебных учреждениях.

«Вкус томатного сока с чесноком»

«Наверное, они думают: раз у меня четвертая стадия, значит, я скоро умру, незачем тратить на меня деньги», — говорит саратовец Роман Хвалин, глядя в экран компьютера. Роман каждый день изучает сайт госзакупок — ждет, когда саратовский минздрав объявит аукцион на ниволумаб (противоопухолевое средство, применяемое для лечения меланомы, рака легкого, почки и других онкологических заболеваний). Хвалин должен получать капельницы с этим препаратом каждые две недели. Лекарство в саратовской больнице закончилось в октябре прошлого года.

Роману 24 года. Он заболел лимфомой Ходжкина в восемнадцать. Мама, врач скорой помощи, случайно нащупала у него подозрительный лимфоузел на шее. Вместо летней археологической практики первокурсник истфака поехал на операцию. Пять месяцев химиотерапии в Саратове, лучевая — в Обнинске Калужской области. В феврале следующего года молодой человек вышел в ремиссию.

«Когда отросли волосы, я посчитал, что теперь уж точно здоров, — смеется Роман. — Наступил апрель. У меня весна, девушка. Однажды я поздно вернулся домой. Мама ругалась. Почему-то вдруг решила прощупать мне лимфоузлы. И нашла. В первый рецидив я особо не унывал. Просто было обидно, что часть юности уходит на больницы, не более того».

Рому положили на высокодозную химию в клинику гематологии. «Там я узнал несколько страшных вещей. Во-первых, это капельница, которая моет тебя 24 часа. Как это называется у онкологических, даже в туалет ходишь «с подружкой». Современных стоек в больнице на всех не хватает. Новенькие на колесиках я оставил дедам из моей палаты. Себе взял советскую с «лапами», которую нужно тащить за собой волоком. 

Во-вторых, я хорошо узнал, что такое смерть. Я подружился с пенсионером с соседней койки. Он был компанейский дядька, рассказывал байки о своей службе в ГДР. Однажды ему стало плохо. Я сбегал за медсестрой, его переложили на каталку и увезли. Утром, когда я пошел сдавать кровь, медсестра шепнула, что он умер. 

В нашу палату положили парня из Чечни, Бекхана. Ему было 26 лет. Он был единственным мужчиной в семье, за ним ухаживала куча сестер, которые никогда ни с кем не разговаривали. После первого курса высокодозки меня отпустили домой отдохнуть перед продолжением. Через неделю я вернулся. Койка Бекхана стояла пустая. Оказалось, его перевели в палату интенсивной терапии. 

Поздно вечером я сидел один в холле отделения, тихонечко смотрел футбол. Я увидел, как сестры везут Бекхана в коляске на балкон подышать ночным воздухом. Утром он умер. Это стало для меня шоком. Я, конечно, знал, что молодые умирают. Но когда видишь это своими глазами, совсем по-другому воспринимаешь».

В сентябре 2016 года Хвалина отправили в Петербург на аутотрансплантацию костного мозга. Здесь капельница длилась уже семь суток. «Цель — убить костный мозг. Чувствуешь себя так, будто подох вчера. Выглядишь соответственно», — вспоминает Роман. Очень взрослый 19-летний мужчина отчаянно настаивал, что мама в боксе ему не понадобится. Через двое суток Рома понял, что это не так. «У меня руки тряслись, мама кормила меня с ложки. Еще важное: мама меня выслушивала. Хотя выражался я, в основном, нецензурно. Мама даже не знала, что я умею так материться».

Роман рассказывает, что в боксе «Горбачевки» неуютно: «Холодные цвета, технологично и минималистично. Совковые интерьеры саратовских больниц приятнее глазу, чувствуется хоть что-то домашнее». Иногда с маминой помощью юноша добирался до окна. Но вид на Петропавловку перекрывал небоскреб.

Процедура трансплантации длится меньше часа. «Врач принесла костный мозг. Это пакет примерно такого размера, — Роман обводит руками монитор. — Сказала: «Говорят, при переливании человек ощущает странный привкус, нам очень интересно, расскажи, что почувствуешь». Это был томатный сок с чесноком».

Приключения Шрэка

«Я учился на третьем курсе. Закрыл зимнюю сессию. Собирался на плановое ПЭТ-КТ в Воронеж (в Саратове пять лет назад не было такого оборудования и до сих пор нет. — Н. А.). Врач, оформлявшая направление, осмотрела меня и нашла шарик в левой подмышке. Второй рецидив был грустнее. Тут уж я тяжко вздохнул и подумал, что эта музыка будет вечной».

Весной 2017-го в «Горбачевке» Роману назначили недавно зарегистрированный в России ниволумаб. Саратовские врачи не решились работать с инновационным препаратом. Ради часовой капельницы Хвалин каждые две недели ездил в Петербург, пропуская занятия в университете. «Я был лысый, даже без бровей, абсолютный Шрэк. В глазах преподов я был гопником с задней парты, который не хочет объяснять причину прогулов. Мне было стыдно признаться, что я болею, ведь у мужчины не может быть слабостей и уж тем более рецидивов лимфомы. Я благодарен однокурснице, которая после пар подошла к преподавателям и все про меня объяснила».

Ездить приходилось через Москву, чтобы забрать препарат в фонде «Подари жизнь». «Я боялся, что где-нибудь грохнусь и разобью лекарство. Это скляночка в невзрачной коробочке. Никогда не скажешь, что она стоит 1500 евро».

Сумка-холодильник, в которой перевозят препарат, привлекала внимание столичной полиции. Однажды из-за досмотра в метро Роман опоздал на поезд. Саратовские стражи порядка оказались еще бдительнее. На родном вокзале юношу приветствовал Центр «Э». 

«Я увидел, что на перроне стоят двое полицейских: один в форме со спаниелем на поводке, другой в штатском. Смотрят прямо на меня и спрашивают друг друга: «Это Хвалин?» В голове, как говорится, вся жизнь пронеслась, думаю: втопить или сознаваться, что вейпил в тамбуре? Меня отвели в отдельный кабинет на вокзале, спросили, зачем я каждые две недели езжу в Питер через Москву? Достали из сумки хладоэлементы, дали понюхать собаке. Тут я сообразил, что одноклассник, у которого я останавливаюсь в Петербурге, учится в академии РВСН, и понял, что мне конец: кажется, я подкопался под основы отечественной обороноспособности», — смеется Роман. 

Канцерофобия оказалась как никогда кстати: увидев медицинские документы с диагнозом, блюстители закона выпроводили молодого человека вон. 

Через год благотворительный фонд перестал выдавать препарат. «Что я тогда почувствовал? Меня уже и так совесть мучила: я ведь много курсов получил, вдруг кому-то нужнее».

В Саратове иммунотерапию заменили обычной химией. «У меня на теле появились красные пятнышки. Я подумал, что это корь. Врач из поликлиники тоже так подумал. На следующий день пятна превратились в волдыри и лопнули, кожа начала отваливаться пластами, температура подскочила до 40. Такого я еще никогда не чувствовал».

У пациента развился синдром Лайелла — тяжелая аллергическая реакция на лекарственные средства. Три недели он провел в реанимации областной больницы. Специальных противоожоговых кроватей не было. «Тяжелее всего оказалось спать. Утром кожа на спине отклеивалась вместе с простыней. Здесь я впервые увидел слезы врача реанимации. Девушка пыталась поставить мне подключичку, не смогла попасть в вену и стала плакать: «Ему же больно!»

Одним человеком меньше

С 2018 года Хвалин получал ниволумаб за счет областного бюджета. «Благодаря этому препарату я окончил университет, нашел работу, снял квартиру, почти влез в автокредит», — рассказывает Роман. Государство, потратившееся на современное лекарство, не осталось внакладе, получив вместо паллиативного пациента активного налогоплательщика.

С 2020 года в лечении регулярно случались перерывы на два-три месяца. «Каждую весну приходилось доказывать, что я умею пользоваться сайтом госзакупок. В больнице говорили, что лекарства нет. Я разыскивал состоявшийся аукцион, тыкал заведующую носом — и через несколько часов ниволумаб чудесным образом обнаруживался в больничной аптеке», — рассказывает Роман.

Последнюю капельницу он получил в сентябре прошлого года. «Заведующая сказала, что на 2021 год препарат закончился. Закупку на 2022 год даже не объявляли, — разводит руками Роман. — Ниволумаб не массовое лекарство. Возможно, из-за одного-двух человек, которым он нужен, минздрав не хочет возиться с громоздкой процедурой».

Проблемы саратовца связаны с особенностями отечественной системы ОМС. За одни услуги фонд обязательного медицинского страхования платит больницам достаточно много, чтобы лечебное учреждение могло получить прибыль. За другие — так мало, что клиника не может покрыть затраты на расходные материалы. Понятно, что больницы стараются правдами и неправдами оказывать поменьше невыгодных услуг.

Иммунотерапия (в том числе с применением ниволумаба), по оценке президента ассоциации онкологических пациентов «Здравствуй» Ирины Борововой, находится в самом худшем положении. В 2021 году тарифы ФОМС на такие схемы лечения в некоторых случаях покрывали меньше 70 процентов реальной стоимости.

В прошлом году пациентские организации, онкологи из Москвы, Ульяновской и Иркутской областей обращались в Минздрав с просьбой изменить систему оплаты химиотерапии так, чтобы использование инновационных препаратов перестало быть убыточным для клиник. Но в нынешнем году ситуация усугубилась.

Больницы ставят в условия, когда им выгодно применять дешевые и часто не самые эффективные схемы лечения вместо инновационных и действенных», — сказала Ирина Боровова изданию «Медицинский вестник». 

Тарифы на схемы с иммуноонкологическими препаратами в нынешнем году еще снизили. По подсчетам Всероссийского союза страховщиков, убыточными стали больше половины таких схем. Причем терапия с ниволумабом оказалась в числе самых невыгодных для больниц услуг. Значит, пациентам будет еще сложнее получить такое лечение.

Хвалину «повезло» дважды. Кроме ниволумаба ему показано введение винбластина. Перебои с этим препаратом возникли в 2020 году. Врачи и благотворительные фонды заявляли о дефиците 26 препаратов (в том числе винбластина), необходимых для лечения лимфомы Ходжкина, лейкоза, различных опухолей, для трансплантации костного мозга. В основном это старые и недорогие лекарства. Они исчезли с российского рынка из-за особенностей законодательства о госзакупках, вытеснивших иностранных поставщиков, и государственного регулирования цен, из-за которого после девальвации рубля производить такие препараты внутри страны стало невыгодно.

«Как будто уже списали»

С нехваткой лекарств онкологические пациенты в разных регионах сталкиваются постоянно. Например, в августе 2021-го о трудностях с получением препаратов рассказали жители Северной Осетии. Главный врач республиканского онкодиспансера Сергей Кануков признался журналистам, что местные чиновники требовали от него экономить, отказываясь от таргетной и иммунной терапий в пользу устаревших препаратов «с низкой эффективностью и множеством побочных действий».

Например, в сентябре пациенты из Красноярска жаловались на отсутствие в льготных аптеках анастрозола. Местный минздрав объяснил «Тайге.инфо», что закупленные препараты закончились «раньше предполагаемого срока», а на проведение нового конкурса нужно много времени.

В Торжке Тверской области, как отмечает Interfax, сложилась «кризисная ситуация» с обезболивающими для тяжелых больных. Здесь не осталось частных аптек, желающих оформлять разрешительные документы на отпуск психотропных и наркотических препаратов, а местная администрация вовремя не лицензировала муниципальную аптеку.

В декабре перебои с онкологическими препаратами возникли в Кабардино-Балкарии. «Врачи в онкодиспансере говорят, что я неперспективная больная, мне ничего не поможет и государство на меня препараты закупать не должно», — рассказала РИА «Новости» местная жительница Марина Хацукова, страдающая раком молочной железы. «На тебя не обращают внимания, как будто уже списали», — сказала информагентству другая пациентка Римма Дзагоева. Местные пациенты жалуются, что противоопухолевые препараты постоянно выдают с задержкой на две-четыре недели, а в ноябре и декабре жителям КБ пришлось ездить за лекарствами в Дагестан.

Привязаны к малой родине намертво 

До нынешнего года для поездки на лечение в другой регион требовалось направление из поликлиники — так называемая справка по форме № 057. Получить ее порой было непросто, ведь пациент «увозил» с собой финансирование от ФОМС.

С января вступил в силу новый порядок оказания онкологической помощи. Пациентские организации опасаются, что больные будут намертво привязаны к месту прописки. Теперь клинику для лечения конкретного пациента выбирает не он сам, а специальная комиссия. Для этого региональные минздравы утвердят списки лечебных учреждений. По каким критериям больницы отберут в такой список, в документе не сказано.

«Пациенты из других регионов не смогут приезжать в Санкт-Петербург или в Москву лечиться по ОМС. Регионы просто не будут их отправлять, — объяснил «Коммерсанту» директор фонда медицинских решений «Не напрасно» Илья Фоминцев. — Население беднеет, а онкология — очень дорогая отрасль. Многие не могут позволить себе лечиться платно. Новый порядок ударит по самым незащищенным группам граждан».

Неудивительно, ведь на кону — большие деньги. Как пишет издание Vademecum, изучившее отчет ФОМС, чаще всего пациенты выезжают за пределы своего региона для лечения именно онкологии. При этом 66 процентов средств ОМС, направленных на стационарную помощь, приходится на четыре региона: Москву, Подмосковье, Краснодарский край и Калужскую область. Это около 60 миллиардов рублей в год. Новый порядок позволяет всем остальным регионам оставить эти деньги у себя, независимо от того, как это скажется на здоровье конкретного пациента.

Государство выделяет на борьбу с онкологическими заболеваниями суммы с приличным количеством нулей. Соответствующий раздел медицинского нацпроекта до 2024 года стоит 969 миллиардов рублей. 

С учетом накопившихся проблем и качества управленческих решений, даже таких денег недостаточно. По-прежнему не хватает специалистов. Отвечая на вопросы российского общества клинической онкологии, 24 процента респондентов сообщили, что в их регионе не хватает «от 51 до 100 процентов» онкологов первичного звена. 28 процентов опрошенных оценили дефицит в 31–50 процентов.

Сейчас в России, по официальной статистике, живут почти 4 миллиона онкологических больных. По мнению врачей, приостановка плановых осмотров во время пандемии приведет к росту числа запущенных случаев. В 2019 году было выявлено 640,4 тысячи новых пациентов. Минздрав прогнозировал, что в 2020-м появится минимум 661 тысяча новых больных. В реальности до врачей дошли только 556 тысяч человек со злокачественными новообразованиями. Зато в 2021 году заболеваемость подскочила до 791,3 тысячи случаев.

«Значительное количество больных, которых не выявили в 2020–2021 годах, выявят в нынешнем, 2022-м. Ожидается наплыв больных раком, очередной стресс для системы здравоохранения», — отмечает в комментарии изданию «Реальное время» президент Противоракового общества России Давид Заридзе.