Слишком здорова

«Я сейчас с вами разговариваю, а меня трясет. Какая несправедливость! Жизнь мамы ребенка с диабетом — это и так борьба. Если не компенсируешь диабет, у ребенка откажет зрение, почки, ноги. Почему мы должны воевать еще и с врачами и чиновниками?» — говорит жительница Красноармейска Инна Максимова. 

За несколько часов до нашего разговора врачебная комиссия районной поликлиники отказала ее дочери Лизе в назначении системы непрерывного мониторинга глюкозы (НМГ). При положительном решении региональный минздрав был бы обязан закупить технику. «Главврач сказал мне: я ни за что не подпишу вам положительное заключение, — рассказывает Инна, — а ведь он депутат областной думы от «Единой России», мог бы пробить финансирование. В Красноармейском районе 17 детей с диабетом. На год на мониторинг для всех нужно 2 миллиона рублей».

Инна знает, что держать сахар под контролем помогает именно мониторинг. Сейчас она сама покупает расходные материалы для системы. 

НМГ — это сенсор с тончайшей иглой, который прикрепляется на живот или плечо пациента и каждые пять минут измеряет уровень глюкозы в подкожной клетчатке. Передатчик отправляет показания на смартфон.

Первые сенсоры для дочки Инна заказывала из Китая, передатчик — из Чехии. С 2019 года расходные материалы появились в России (менять сенсоры нужно каждые две недели). «Сначала сенсоры продавались только в Москве. Через родственников, знакомых покупали и переправляли посылку в Саратовскую область», — вспоминает Инна. 

Мониторинг позволяет Лизе «жить, как обычный человек». 

— Ребенок с диабетом и так многого лишен. Нельзя даже просто так съесть пирожок. Нужно рассчитать углеводы, подколоться, выждать паузу. Несправедливо было бы лишать ребенка еще и социума, — объясняет Инна. — Благодаря мониторингу я спокойно отпускаю Лизу в школу, хотя первое время учитель настаивала на домашнем обучении, отпускаю на танцы, в гости. Летом она впервые съездила в лагерь. Дочь растет, хочет личного пространства, и у меня нет необходимости ходить за ней хвостом. Я постоянно вижу на телефоне показатели сахара в динамике и могу вовремя отправить ей сообщение, попросить прибавить инсулина или, наоборот, выпить сок. 

В месяц на замену сенсоров уходит почти 10 тысяч рублей. «Если сенсор отработал положенные 14 дней и еще часов двенадцать протянул сверхурочно — знаете, какая это радость! За год так можно сэкономить на целый датчик!» — улыбается Инна. Раньше она работала воспитательницей в детском саду. Уволилась, когда Лиза заболела. Пособие по уходу за ребенком-инвалидом — 10 тысяч рублей. Детская пенсия по инвалидности — около 13 000. 

«С этим нужно научиться жить»

Лиза заболела в восемь лет. В апреле 2018-го на ногах девочки появились странные синяки, температура держалась на отметке 37,2 градуса. В Красноармейске не было эндокринолога. Педиатр посоветовала сдать кровь на сахар. «Результаты анализов то ли потеряли, то ли врач их не прочитала. Мы упустили целый месяц», — вспоминает Инна. В результате Лиза оказалась в реанимации с показателем глюкозы крови 24 миллимоль.

В областной больнице не было школы диабета. «Я сидела в эндокринологическом отделении, рыдала и не понимала, что делать? По коридору бегала совсем маленькая девочка. Ее мама подошла ко мне и сказала: «Подотри сопли. Мой ребенок заболел в год и два месяца. С этим нужно научиться жить». Большую часть полезной информации о жизни с диабетом Инна получает из пациентских групп в соцсетях.

«Первое, что я говорю новеньким, — не надо винить себя. Это потеря времени. Нужно как можно скорее взять себя в руки и действовать. Второе — хорошо, что наши дети заболели сейчас. У нас в распоряжении гораздо больше информации и диабетических гаджетов, чем у тех, кому ставили диагноз 10–20 лет назад», — говорит Инна.

Кроме НМГ, жизнь диабетика облегчает инсулиновая помпа. «Если пользоваться шприц-ручками, нужно дважды вколоть базальный инсулин, четыре раза уколоться на еду плюс еще могут быть погрешности в питании. Итого — до десяти уколов в день. Помпа от этого избавляет. Поставил инфузионную систему — и три дня спокоен», — объясняет мама Лизы. 

Расходные материалы к помпе (резервуар и катетер) обходятся минимум в 7 тысяч рублей в месяц. Инвалиды имеют право получать их бесплатно. Но, например, Инне пришлось для этого жаловаться депутату Госдумы. 

В местном диабетическом сообществе ее называют одной из самых опытных мам. Она готова делиться навыками ведения диабета. Сейчас в Саратовской области живут 800 детей с этим заболеванием. Каждый год прибавляется по 100–150 пациентов. 

«Все пальцы исколоты»

«С мониторингом я могла бы жить спокойно», — вздыхает Екатерина Коваленко. Возможность «в любой момент узнать, какой у тебя сахар», кажется ей волшебной. «Сейчас, если чувствую, что мне нехорошо, завожу будильник и меряю каждые 3,5 часа. Ночью я даже без будильника просыпаюсь в 3.00 и лезу в тумбочку за глюкометром. Все пальцы исколоты», — рассказывает девушка. 

На три месяца ей выдают две упаковки тест-полосок по 50 штук. Еще четыре-пять упаковок (по 460 рублей каждая) Екатерина покупает сама. Бывает, что тест-полоски заканчиваются, а сахар скачет. «В таком случае мне нужно пройти через КПП и три километра бежать в деревню до ближайшей аптеки. А если тест-полосок там нет?» Катя живет в закрытом военном городке в 40 километрах от Энгельса.

Заболела в 16 лет. «Я училась в ПТУ на художника-оформителя. Третий курс, дипломная работа. Тянула с анализами до последнего. Наконец, сдала. Через два часа врач прибежала ко мне домой с круглыми глазами: срочно скорую, у тебя сахар 25!»

В 18 лет Екатерине с трудом дали «взрослую» инвалидность. «Комиссия говорила: ты можешь работать и обеспечивать себя правильным питанием. Три года ездила на переосвидетельствование. Потом, видно, до них дошло, что новая поджелудочная у меня не отрастет, и дали группу пожизненно».

Третья группа инвалидности не предполагает никаких ограничений в работе. «По факту оказывается так: происходит скачок сахара, я попадаю в больницу, а после выхода с больничного меня просят написать заявление по собственному», — разводит руками Катерина. В военном городке выбор рабочих мест для женщин невелик. Билет до Энгельса стоит 100 рублей. Самый поздний автобус из райцентра уходит в 15.00. Работу с таким графиком найти почти невозможно. Переехать из гарнизона в большой город нереально: ипотеку женщине с инвалидностью и ребенком никто не даст.

Об инсулиновой помпе Катя мечтала с 2012 года, когда забеременела. Тогда помпа стоила больше 200 тысяч рублей. В 2019 году нужную сумму помогли собрать волонтеры. «Проблема в том, что инсулин в поликлинике выдают какой придется. Начинала я на новорапиде. Два года колола хумалог и лантус. Потом он пропал, и начали отечественные выдавать. Я даже названий их не успеваю запомнить, то один дают, то другой. К новому инсулину я привыкаю очень тяжело — всю трясет, в жар бросает, голова болит». 

Сейчас Екатерина пытается накопить на мониторинг с пенсии по инвалидности (8500 рублей). Стартовый набор (сенсор и передатчик) обойдется почти в 15 тысяч рублей.

Неопределенные сроки светлого будущего

В 2021 году больше 200 родителей детей-диабетиков подписали коллективное обращение к региональным властям с просьбой обеспечить пациентов системами непрерывного мониторинга. Направили письмо саратовской уполномоченной по правам ребенка, депутатам областной думы, в минздрав и правительство. Как полагают мамы, общение с чиновниками приносило бы больше пользы, если бы у диабетиков был не только чат в мессенджере, а полноценная общественная организация. Но саратовское диабетическое общество в 2018 году признали «иностранным агентом» по жалобе студента медицинского университета Никиты Смирнова, возглавлявшего штаб поддержки Владимира Путина на выборах президента.

В конце января областная дума пообещала выделить на закупку НМГ 30 миллионов рублей. Для обеспечения сенсорами 800 детей-диабетиков нужно 100 миллионов, не считая новых пациентов, которые появятся в наступившем году. Когда дети смогут получить оборудование, неизвестно. Саратовский минздрав обещает разработать «порядок предоставления — на постоянной основе или в период декомпенсации», затем пересчитать потребность и только потом, в неопределенном будущем, начать закупки.

«Детям хоть что-то пообещали. У взрослых с диабетом есть только один вариант — судиться», — говорит жительница Саратова Лариса Васильева.

Лариса заболела в 19 лет. «В начале нулевых, когда появились тест-полоски, они стоили по 800 рублей за коробку. Муж получал 2500 рублей, я сидела в декрете. Мы экономили — резали эти полоски на половинки, — вспоминает собеседница. — Семнадцать лет, пока не появился электронный мониторинг, мы с мужем ставили будильник на ночь и по очереди измеряли мне сахар». 

Как и многие диабетики, Лариса может вспомнить случаи, когда мониторинг спасал жизнь. «Однажды ночью в помпе забилась канюля. Сахар начал подниматься. У меня это происходит стремительно: 15, 16, 17 миллимоль! Моментально появляется ацетон. Мониторинг реагирует на высокий сахар сигналом тревоги. Я проснулась, вызвала скорую. Если бы не НМГ, не знаю, как обернулось бы».

Раньше я могла выйти в магазин или на прогулку не раньше, чем через три часа после укола, потому что при физической нагрузке сахар падает. Пойдешь чуть быстрее — сахар падает сильнее. Это невозможно рассчитать. А теперь мне достаточно посмотреть на экран с показаниями», — объясняет Лариса.

На обслуживание мониторинга уходит вся ее пенсия по инвалидности.

Четыре года саратовчанка пользуется «искусственной поджелудочной». Это еще одно новейшее изобретение, облегчающее жизнь с диабетом. «Это устройство размером с пейджер, которое управляет инсулиновой помпой, исходя из показаний мониторинга. Если сахар растет, программа на устройстве прибавит инсулин, если падает — остановит подачу», — говорит Лариса.

«Искусственную поджелудочную» изобрели сами диабетики. Есть несколько моделей. Ни одна из них не сертифицирована в России. Пациенты покупают прибор только за свой счет. Он стоит около 15 тысяч рублей.

Как объясняют диабетики, современные диа-гаджеты позволяют избежать осложнений и работать практически наравне с людьми без диагноза. То есть государство в первую очередь должно быть заинтересовано в том, чтобы вовремя обеспечить заболевшего медицинским оборудованием — ведь здоровый гражданин обходится бюджету дешевле инвалида.

Причины не делать

В России зарегистрировано больше 260 тысяч пациентов с сахарным диабетом первого типа, в том числе, 48 тысяч детей. По официальной статистике, каждый год больных становится больше на 5 процентов. 

В 2019 году были приняты клинические рекомендации по лечению диабета у взрослых и детей, в которые вошла система непрерывного мониторинга глюкозы. С 1 марта 2021 года вступил в силу обновленный стандарт оказания медпомощи детям, в котором также говорится об НМГ. Но мониторинг не вписали в перечень медизделий, которые выдаются за счет ОМС или региональных бюджетов, утвержденный правительством в 2018 году. Многие регионы воспользовались этим, чтобы не проводить закупки.

Летом 2021-го фонд «Круг добра» пообещал обеспечить мониторингом пациентов в возрасте до четырех лет. Но, как пишут в пациентских сообществах, о случаях реальной выдачи оборудования до сих пор неизвестно. 

Родители детей-диабетиков подсчитали, что 12 регионов взяли эти расходы на себя (НМГ уже выдают или объявлены аукционы). Например, в Ставропольском крае на закупку мониторинга направили деньги, сэкономленные на отмененных торжествах в честь дней городов и сел. Еще 23 региона заявили о намерении выдавать технику с 2022 года. 

В остальных регионах родители массово пытаются добиться исполнения стандарта лечения. Например, в Москве мамы детей-диабетиков записали видеообращение к мэру Сергею Собянину. Однако, как сообщил «Коммерсантъ», в столичном департаменте здравоохранения считают, что мониторинг — это лишь дополнительный метод контроля гликемии, не заменяющий обычный глюкометр. 

В Удмуртии правительство полагает, что «система непрерывного мониторинга глюкозы не является средством диагностики». Об этом говорится в ответе республиканского вице-премьера Эльвиры Пинчук на обращение пациентской организации «ДиаЛига». Общественники подсчитали, что на обеспечение детей мониторингом нужно 50 миллионов рублей. Удмуртское правительство заявило, что сенсоры не входят в перечень медизделий, которые должны выдаваться бесплатно, «отсутствуют основания для льготного обеспечения пациентов за счет средств республиканского бюджета».

В Калининградской области семьи с детьми-диабетиками собрали подписи под обращением к губернатору. Региональный минздрав, как сообщает издание «Новый Калининград», ответил, что стандарт лечения, в котором упоминается НМГ, нужен «исключительно для расчета объема тест-полосок для выдачи пациенту»: «Нет ни одного федерального документа, обязывающего регионы выдавать указанные аппараты. Нет и регламентов, устанавливающих источники финансирования и алгоритм проведения закупок».

В Кемеровской области родители также попытались объясниться с местными властями в видеообращении. Министерство здравоохранения Кузбасса ответило, что «в стандарт медицинской помощи включена медицинская услуга исследования уровня глюкозы в крови», а сенсор НМГ — это медицинское изделие, и в правительственный перечень он не вписан.

В некоторых регионах власти нашли изящные способы выполнить стандарт лечения и произнести красивые слова перед телекамерами, но не слишком потратиться. Например, в Рязанской области фонд «Диавита» опубликовал видеообращение к губернатору, родители написали коллективное обращение в прокуратуру, а семья 10-летней девочки с диабетом выиграла у местного минздрава судебный иск о предоставлении НМГ. Юридическую помощь пациентскому сообществу оказывало региональное отделение «Мемориала» (внесен Минюстом в список «иностранных агентов» и ликвидирован. — Н. А.). После этого губернатор Николай Любимов объявил, что федеральный бюджет выделит региону деньги на покупку оборудования. Но, как отмечают пациенты, никаких изменений в местных законах не произошло. То есть регион не обещал постоянно закупать для диабетиков сенсоры, которые нужно менять каждые две недели.

В Карелии законодательное собрание объявило о намерении закупать сенсоры не только для детей, но и для студентов до 23 лет, беременных и молодых матерей. Правда, как выяснилось, речь идет о продукции определенного производителя, которую из-за технических особенностей для детей используют редко. В результате, как подсчитали родители, бесплатный НМГ получили только 23 из 273 живущих в республике детей с диабетом. 

*** 

Из разговора с Инной Максимовой — мамой девочки Лизы, больной сахарным диабетом: «Я предложила главврачу районной поликлиники открыть кабинет взаимопомощи. Я могла бы бесплатно обучать новичков, рассказывать о новой технике, которая может помочь нашим детям. Руководство поликлиники никак не отреагировало. Понимаю, наши дети вообще никому не нужны».