«Я очень везучий по жизни»

Александру Захарову 24 года. Диагноз спинальная мышечная атрофия второго типа ему поставили в год. На тот момент в республике Башкирия не знали о СМА ничего, поэтому мама и бабушка возили Алекса на лечение в Санкт-Петербург. Захаров программист, он живет со своей девушкой и мечтает основать в России пара-кибер-спорт.

— Три года не играл в «контру» (компьютерная игра Counter-Strike. — Ред.). С тех пор как руки перестали слушаться, могу только в гонки, а это неинтересно. Есть программа, которая позволяет таким, как я, пользоваться компьютером. Если вы не можете по какой-то причине пользоваться мышкой и клавиатурой, она считывает сигналы с вашего лица через xbox kinect камеру. Есть набор команд, но он примитивный и недоработанный. Можно пользоваться интернетом, почтой и немного играть, но только в гонки. На экшн-игры нужно гораздо более сложное управление.

Когда я первый раз увидел эту программу, сразу понял, что нужно сделать лучше. Сейчас мы с моим другом пишем код для нашей собственной программы, которая позволит людям с двигательными нарушениями полноценно пользоваться компом. В результате она будет читать мимику лица, супермелкие и сложные вещи — движение глаз, бровей, рта. Мы сейчас с помощью нейросетей ее собираем, но все идет медленно, потому что нужен более мощный комп. На моем «железе» все очень туго.

Мы покажем мою программу людям, когда будет все готово и будет хорошо. Пока я не буду доволен, полработы показывать не стану. Несколько моих друзей и знакомых помогали нам тестировать программу на этапе разработки. Люди с разными нарушениями, не только со СМА. Вообще, я хочу, чтобы у всех появилась возможность заниматься киберспортом. И сделать из этого шоу. Не так, чтобы жалко выглядело, а чтобы прям рубились. Чемпионат России по пара-киберспорту — это прямо мечта. Хочу, чтобы круто выглядело, чтобы люди могли зарабатывать этим деньги, как в обычном киберспорте. Проводить крупные соревнования, международные турниры. Чтобы можно было делать благотворительные акции какие-нибудь, кампании для помощи участникам, привлекать средства к исследованиям по разным заболеваниям, к проблемам людей, которые живут с этими заболеваниями.

У меня большие планы на ближайшее время. Хочу свою квартиру. Сейчас мы с моей девушкой снимаем. У нас две кошки, отказницы, мы их с передержки забрали: одну — подростком, а вторую — совсем взрослую. Мы хотим еще третью, но уже в своем доме. Я знаю, что для этого мне нужно лекарство. Я знаю, что у меня получится, потому что я очень везучий по жизни.

 Я себя заставлял ложиться, уговаривал, медитации всякие делал. Потому что понимал, что спать надо, но столько сил, что вообще не хотелось. Мы с моей девушкой посреди ночи в город гулять ездили, потому что я вообще не уставал, так круто было. Обычно, чтобы утром очнуться, начать как-то себя приемлемо чувствовать, надо съесть что-нибудь сладкое, кофе выпить, раступиться какое-то время. На рисдипламе я вскакивал бодрый, кучу всего делал, не уставал к вечеру. Когда простывал даже, ни разу не было ни воспаления легких, ни застоя никакого. Как нормальный человек болел. Руки лучше гораздо слушались, голову было легче держать, даже поворачивать мог. А еще было ощущение контроля над телом. Чтобы удерживать равновесие, в ванной, например, или когда в кресло пересаживаюсь, нужно много сил, и не всегда получается. А тогда я прямо чувствовал, что могу.

Второй раз мне повезло, когда меня нашел сам доктор Александр Курмышкин. Он помогает мне все подготовить, чтобы начать судиться за обеспечение препаратом. В Уфе уже две взрослые девушки со СМА выиграли суд и получают лекарство. Я знаю, что нужно делать, и буду бороться. И все получится, потому что я везучий. Меня ведь совсем не лечили, а ничего — живой. Никакой «Золгенсмы», когда я был маленький, не было. «Спинразу» и рисдиплам государство мне не давало никогда, только вот от Roche год получал — и все.

В Башкирии никто даже в областном центре не знал, что со мной. Главный невролог республики гуглил мое заболевание, когда мама меня первый раз привезла. В поликлиниках всегда цирк был, да и сейчас. Когда я приезжаю, например, с другом, который помогает мне с коляской туда заехать, потому что там среда везде доступнее некуда, врачи меня будто не видят. Сначала их еще надо заставить спуститься, потому что лифтов нет. Потом мы стоим вдвоем с другом: я совершеннолетний пациент во взрослой поликлинике, а врач рассказывает другу обо мне в третьем лице, будто меня тут нет: «Ну вот ему надо анализ мочи привезти, вот направление, вы передайте».

И это в поликлинике, а на улице и говорить нечего. Всякие, конечно, истории бывают, но на человека в коляске оборачиваются, бывают и агрессивные, и пьяные пристают — за своего меня принимают почему-то, начинают расспрашивать. У нас еще район тут такой… стремный. Когда я получу лекарство и мы переедем, конечно, выберем, поприличнее место. У нас в планах попутешествовать. Америку круто было бы посмотреть, в Финляндию к моей подруге со СМА съездить. Чтобы у нас все это было, мне нужно лекарство, и я его добьюсь.