— В 18 лет ребенок-инвалид лишается многого. Например, если у него стоит зонд или гастростома, то есть он может только специализированное питание, стоимость которого в среднем 60 тысяч рублей в месяц. Это спецпитание федеральным законом гарантировано только детям до 18 лет.
То же касается лечения редких генетических заболеваний — муковисцидоза, СМА, при которых люди не умирают, если доступны лекарства. У нас под опекой хосписа есть дети, которым сейчас 17 лет, и через президентский фонд «Круг добра» они эти лекарства получают. Но через несколько месяцев им исполнится 18, и вместо того, чтобы радоваться совершеннолетию, они в трауре, потому что для них прекращение лечения — это прекращение жизни.
Кроме того, значительно усложняется жизнь для родителей тяжелых детей-инвалидов. Если такой ребенок не ходит, не говорит, писать не может, то есть фактически является недееспособным, то, когда ему исполняется 18 лет, его родители должны через суд доказать, что они имеют право быть опекуном. Это же абсурд. Кроме того, это очень сложная процедура. Домой приходит специальная комиссия и оценивает условия жизни ребенка в его родном доме. Затем родителей проверяют на право быть опекуном. Родитель, имеющий онкологический диагноз, не может быть опекуном, низкий доход тоже не приветствуется. И родители ждут совершеннолетия ребенка в страхе, потому что их вовсе могут лишить права жить со своим ребенком. Могут в ПНИ забрать.
То, что ты справлялся все эти 18 лет, как-то не учитывается.
Я взяла из интерната мальчика Колю, которому сейчас 13 лет, и я как опекун получаю в общей сложности на него 80 тысяч рублей в месяц. Из них 60 тысяч зарплата опекуна, есть еще надбавки, его пенсия по инвалидности, а моя коллега Диана взяла ребенка с аналогичными нарушениями, но ему 18 лет, и ей сложнее. Она получает лишь 20 тысяч рублей Роминой пенсии. У меня есть бесплатный проездной на меня и на Колю, а у нее только на Рому. И в общей массе льгот у нее значительно меньше. Получается, что наше государство поддерживает передачу детей-инвалидов в ПНИ после их совершеннолетия, потому что родители уже не в силах их тянуть.
На самом деле, критерием оценки помощи должно служить состояние человека, а не его возраст. Например, слабовидящий человек может компенсировать свое состояние разными техническими средствами и в результате может передвигаться и работать. Такому человеку нужно меньше помощи, чем лежачему. Я бы скорее оценивала, сколько часов поддержки в день человеку нужно индивидуально. Такого реестра в стране нет. Фонд «Старость в радость» занимается продвижением системы долговременного ухода. Они разработали технологии индивидуальной оценки потребности человека в помощи. Но это не федеральные проекты. Сейчас одинаковые деньги платятся тому, кто болеет, но может ходить, работать, учиться, и лежачему.
Это вопрос распределения бюджета. Вот есть ребенок-инвалид, и государство так или иначе будет его финансировать, но почему-то кровной семье выделяют на ребенка 15 тысяч рублей, опекуну 60 тысяч, а интернату 250 тысяч рублей в месяц. То есть финансирование идет не в кровные семьи, а в учреждения. Модель ПНИ, кроме того, что, по сути, антигуманна, она еще и разорительна. Каждый человек в ПНИ по штатному расписанию обеспечивается кухаркой, уборщицей, сиделкой. Это все не нужно было бы, если бы эту помощь отдали в семьи, где все делает мама.