Оплатить протез, которого нет

У Светланы Маяневой — искусственная нога. В 2017 году из-за тромба ей пришлось пережить ампутацию. С этого момента пациентка пользовалась временным протезом, изготовленным коломенским «Протекс-центром». В 2018 году пришло время менять его на постоянный. Временный протез женщину вполне устраивал: «ногу» ей выдали всего за четыре замера. Когда же врачи сообщили, что новый протез будет произведен в самой Москве, Светлана обрадовалась: в столице плохого не произведут. Радость, как выяснилось, была преждевременной.

— Ее, инвалида, гоняли туда-сюда немереное количество раз. Маршрутка, автобус, метро, два трамвая. А правильного протеза все нет. Сколько натертостей, новых болячек она заработала! Светлана приезжала, протезисты что-то замеряли, но результата — никакого, — рассказывает представитель и бывший муж Светланы Али Хамидулин.

Однако и на этом проблемы не кончились. Из-за использования протеза у Светланы начала болеть нога. Повторная медэкспертиза показала, что при его изготовлении был допущен ряд неточностей, и носить его просто противопоказано.

— Выездная медицинская комиссия заключила, что протез сделан с грубейшими ошибками и что его использование приведет к дальнейшей ампутации, только уже всего бедра, — говорит Хамидулин.

Светлане полагалось два протеза стоимостью 500 000 рублей каждый: один для постоянного пользования, второй для купания. Когда же она обратилась в фонд социального страхования Ногинска, чтобы отказаться от получения второго протеза, выяснилось, что по документам она его уже получила.

По словам Хамидулина, директор фонда Лариса Оленюк протянула Маяневой документ с реквизитами и подписями Светланы, где она подтверждает получение обоих протезов.

— Как же я могла оплатить протез, которого у меня нет? — задается вопросом пациентка.

— Когда мы начали разбираться, то увидели, что в акте приема-передачи протеза стоят не ее реквизиты, не ее подписи. По этому документу фонд соцстрахования перевел на счет московского протезного предприятия 500 тысяч рублей. Мы писали жалобы, куда только можно: полиция, прокуратура, дирекция предприятия — никакой реакции. В феврале 2020-го мы обратились в Следственный комитет по Московской области, они инициировали возбуждение уголовного дела по статье 292 УК (служебный подлог). Но в результате все закончилось фразой: «Это же не вас обокрали, а государство» — так сказал начальник Тимирязевского межрайонного следственного отдела Смирнов, — рассказывает Хамидулин.

Светлане и Али удалось добиться повторной МСЭ, на которой ей был выписан постоянный протез с коломенского завода. Им она пользуется и по сей день.

Как это устроено

Чтобы получить группу инвалидности, пациент должен пройти медико-социальную экспертизу (МСЭ). Какую группу: первую, вторую или третью — он получит, решает экспертный состав. Учреждения медико-социальной экспертизы подчинены Министерству труда, а не Министерству здравоохранения. В особо тяжелых случаях к экспертному составу приглашается врач, специализирующийся именно на том заболевании, с которым обратился пациент.

Существует перечень заболеваний и осложнений, в соответствии с которым определяется та или иная группа инвалидности, но в большинстве случаев на решение МСЭ влияет человеческий фактор. И если с I группой инвалидности все более-менее понятно (частичный или полный паралич, неоперабельная злокачественная опухоль, сложные болезни кровообращения, прогрессирующий туберкулез), то определение статуса II или III группы вызывает множество споров.

Здраво оценить состояние организма, не занизив и не завысив степень инвалидности, опираясь на анамнез пациента, возраст, возможность прогрессирования заболевания, — довольно сложно. От группы зависит количество льгот, размер пенсии, соцподдержка, количество и качество технических средств реабилитации (ТСР), гарантированное государством. При затруднении или же невозможности пациента самостоятельно передвигаться техника выписывается согласно индивидуальной программе реабилитации (ИПР). Закон о социальной поддержке инвалидов — федеральный, в то время как бюджеты — региональные. Поэтому российские пациенты в прямом смысле находятся в разном статусе, и у пациента из Кургана дела могут обстоять хуже, чем у пациентов с таким же диагнозом из Москвы или Санкт-Петербурга.

Несмотря на то что первым словом аббревиатуры «ИПР» является «индивидуальная», техника, предоставляемая государством, редко является таковой. В большинстве случаев это стандартные механические коляски и твердые инвалидные стулья под углом 90 градусов.

***

— Из-за нового протеза я два раза попадала в больницу, чистила воспаленный абсцесс культи, — рассказывает пенсионерка Вера Ольчик, пережившая ампутацию ноги из-за диабетической гангрены. Пациентке с I группой инвалидности полагались коляска и протез, которые ей раньше делали на заводе в Коломне. По словам Ольчик, протезисты приезжали к ней домой и делали замеры, после чего ей привозили протез, которым она была очень довольна.

— Почти год я вставала в 4 утра, чтобы успеть собраться и сделать уколы инсулина, а к 6 утра уже быть готовой ехать на автобусе в Москву. Когда же я наконец получила протез, он был настолько неудобен, что из-за его использования у меня воспалились ткани культи. Из-за нового протеза я два раза попадала в больницу, чистила абсцесс. Сейчас общее состояние ухудшилось, поэтому я в коляске. Протез стоит в чулане.

Интересно, что сами москвичи на предоставляемые им государством протезы жалуются редко. В 2020 году москвичке Елене Рассказовой даже удалось получить бионический протез руки стоимостью 1 300 000 рублей. По словам Елены, время оформления документов заняло 7 месяцев, однако одобрение на получение «руки» пришло сразу после официального письма президенту, которое было отправлено за три дня до прямой линии.

Миодистрофия Дюшенна

По-особому дела обстоят у пациентов с орфанными заболеваниями.

Миодистрофия Дюшенна — редкая генетическая болезнь, поражающая преимущественно мальчиков. Она медленно разрушает мышцы, постепенно парализуя тело и в конце — останавливая сердце.

Благотворительный фонд «МойМио» оказывает системную помощь 550 пациентам с миодистрофией Дюшенна в России.

— Что такое антропометрические данные? Это параметры нашего тела: рост, длина ног, ширина бедер, длина стоп. Их никак не учитывают при обеспечении техническими средствами реабилитации, — говорит основатель фонда Елена Шеперд. — Привозят механическую коляску, у которой ширина сиденья 50 см, а у мальчика ширина таза, допустим, 36 см. 

Из-за отсутствия у коляски функции изменения угла наклона сиденья и подножек развивается отечность, контрактуры суставов, защемление нерва, корешковый (болевой) синдром. Ребята постарше вынуждены пить обезболивающее на постоянной основе. Сейчас наш фонд добивается того, чтобы индивидуальные программы реабилитации и правда стали индивидуальными, чтобы пациенту не высылали твердую механическую коляску 90:90:90, в которой он вынужден проводить до 14 часов в сутки. Нужна не эта техника. Нельзя допускать, чтобы ТСР ухудшало состояние пользователя.

Есть мнение, что если человек не может ходить, то он все время должен сидеть, но это неправда: пациентам с дистрофией Дюшенна необходимо вертикализовываться, то есть стоять, объясняет Шеперд. Пациентам требуются вертикализаторы, которые в перечень ТСР даже не включены.

— Если человек теряет способность к движению и не может стоять самостоятельно, нужен вертикализатор. Если человек будет стоять, он будет здоровее и крепче: не будет застойности, будет работать перистальтика, не будет проблем с мочевым пузырем, улучшится работа сердечной мышцы и так далее. Если только лежать — придет смерть. Ни у кого из наших подопечных в индивидуальной программе реабилитации не прописано наличие подъемника. Его вообще нет в ТСР. А как мальчик ходит в туалет? А как моется? На руках их носят мамы, бабушки, папы, если повезет. Насколько же это опасно и для детей и для родителей. Одна мама смогла добиться индивидуальной закупки инвалидной коляски для своего сына — электрическую коляску с учетом особенностей заболевания и нуждаемости ребенка. Сейчас еще вторая семья ожидает получение коляски, соответствующей антропометрическим данным. Все через юристов. Занимает месяцы. Никто в МСЭ не задумывается над тем, как проходит быт таких семей.

На данный момент «МойМио» помогает 550 пациентам, но, по подсчетам фонда, в России еще около 2 тысяч человек с этим диагнозом. Обеспечить ребенка-инвалида полноценной коляской, учитывающей ограниченности и особенности сегодня возможно лишь за личные средства или средства благотворителей.

«Все упирается в человеческий фактор»

В общем, по стране политика обеспечения ТСР упирается в негласное правило: «Дать мы дадим, а вот какого качества — не важно». Подобное мнение высказывает медицинский юрист Фарит Ахмадуллин, президент ассоциации «Спасти и сохранить», юрист Фонда «Семьи СМА».

— По каким принципам пациентам назначается степень инвалидности? — спрашиваю я его. — Четкий перечень заболеваний не всегда спасает. Людям с одинаковыми заболеваниями часто дают разные степени.

— Это сложный вопрос, потому что какие правила ни вводи, все упирается в этот несчастный человеческий фактор. МСЭ принимает решение не только исходя из данных в медкарте больного. Если человек при общении покажется им каким-то образом способным к самообслуживанию, то, естественно, они завышают группу. Например, всем понятно, что больные со СМА или миодистрофией Дюшенна, которые поднять кружку иногда сами не могут, должны иметь минимум II группу, а им часто ставят III. Приходится включать актерское мастерство, показывать на комиссии, как пациенту может быть плохо в его состоянии. С I группой обычно все понятно, а за II или III постоянно идут бои. У меня недавно был пациент: в Туле мальчик с диагнозом СМА получает III группу. Он просто очень волевой: говорил, что будет ходить, и не важно как. Не важно, что будет падать, что домой грязным приходить, но будет сам передвигаться. Врачи решили: раз сам ходит, значит, III группа. Но он все это под руку с родителями делает. Причем семья мальчика слышала, как после проведенной МСЭ врач вышел из кабинета и указал охраннику проследить за парнем, чтобы проверить, правда ли он так плохо ходит. Но в итоге мы смогли отбить I группу, доказали, что парень в тяжелом состоянии. 

— В состав МСЭ входят врачи?

— Основной состав МСЭ проходит только медицинские курсы. По каждому заболеванию должен быть профильный специалист, потому как без него определить группу инвалидности просто нельзя. В регионах же бывает так, что этих профильных специалистов просто нет, либо есть, но с таким сомнительным уровнем профессионализма, что иногда они просто не могут выговорить заболевание. Обычно при поликлинике уже есть свой состав комиссии.

— Что делать, если комиссия занизила группу инвалидности?

— Если комиссия прошла очно, то тут же нужно просить бланк обжалования и в течение 10 дней подавать заявление с просьбой пересмотреть группу инвалидности. Они отправят в вышестоящее бюро. Если комиссия была заочная, то стоит писать заявление с просьбой также перенаправить [материалы] в вышестоящее бюро по причине несогласия с выставленной группой. В конечном итоге пишутся письма в главное бюро МСЭ в Москву. Перечень такой: 1 — поликлиника, 2 — региональное бюро, 3 — московское бюро. 

— Возможно ли получить качественную индивидуальную бюджетную технику? Если да, то как?

— Нужно добиться заявления от врача, который докажет, что вам реально нужно какое-то конкретное приспособление (без указания фирмы, но с уточнением определенного типа), и если в индивидуальной программе реабилитации оно не прописано, то сразу же писать заявление о том, что необходимо дополнительное ТСР по рекомендации лечащего врача. Но может появиться врач, который будет утверждать, что вам эта техника не нужна. Тогда придется доказывать, что врач, который выписал ТСР, прав. Это возможно, но занимает очень много времени.

— Тогда почему пациенты с синдромом Дюшенна из регионов не могут достать подъемники?

— Подъемники не вписывают в ИПР. Всегда есть указание регионального минздрава, на какую сумму можно рассчитывать. Если какой-то врач из региона выпишет пациенту электрическую коляску Panasonic c подогревом, то ему предложат купить ее за собственные средства или же уволиться. В этих ситуациях врачи в большинстве случаев смотрят на то, чтобы их не уволили, а не на то, чтобы помочь пациенту. Регионы полностью зависят от Минздрава, поэтому в этой структуре рычагов давления куча, в то время как у пациентов этих рычагов только два: прокуратура и уполномоченный по правам человека в РФ.

У нас нет рабочих индивидуальных подходов в документации по обеспечению ТСР.

— Правда, что обеспечить себя качественными ТСР могут только москвичи?

— Я бы не сказал, что возможности есть только у Москвы. Еще Санкт-Петербург и Чечня могут похвастаться обеспечением. Но и в Москве бывают проблемы, особенно у взрослых пациентов.

Василиса Ошарина, специально для «Новой»