Управление Следственного комитета по Новосибирской области возбудило уголовное дело о халатности (часть 2 статьи 293 УК) после смерти 16-летней девушки со спинально-мышечной атрофией (СМА). Об этом [сообщается](https://nsk.sledcom.ru/news/item/1569287/) на сайте ведомства.
По версии следствия, несовершеннолетняя скончалась в Куйбышевском районе Новосибирской области 9 мая, не получив вовремя лекарственный препарат рисдиплам.
«В ходе расследования уголовного дела будет дана оценка наличию факта ненадлежащего исполнения обязанностей сотрудниками органов власти и местного самоуправления по обеспечению девочки бесплатным лекарственным препаратом», — говорится в сообщении СК.
«Интерфакс» со ссылкой на прокуратуру Новосибирской области [пишет](https://www.interfax-russia.ru/siberia/news/sledovateli-razberutsya-v-prichinah-smerti-zhitelnicy-novosibirska-so-sma-ne-poluchivshey-vovremya-lekarstvo-1?utm_source=yxnews&utm_medium=desktop), что девушке было 17 лет, она должна было получить лекарство 1 июня.
В марте в Красноярске [возбудили](https://novayagazeta.ru/articles/2021/03/12/v-krasnoiarske-vozbudili-ugolovnoe-delo-po-faktu-smerti-godovalogo-rebenka-s-sma-on-ne-poluchil-lekarstvo#) уголовное дело после смерти годовалого ребенка со СМА. По предварительной версии следствия, медики не обеспечили ребенку своевременное введение медицинского препарата «Спинраза».
Ранее 13 мая председатель правления фонда «Круг добра» Александр Ткаченко [заявил](https://novayagazeta.ru/articles/2021/05/13/fond-krug-dobra-poobeshchal-obespechit-patsientov-so-sma-lekarstvom-do-kontsa-goda-ranee-novaia-pisala-pro-defitsit-preparatov-v-regionakh), что все пациенты со СМА получат необходимые лекарства до конца 2021 года. В этот же день сайте госзакупок [появилась](https://zakupki.gov.ru/epz/order/notice/ea44/view/documents.html?regNumber=0873400003921000183) информация о закупке лекарственного препарата рисдиплам на сумму 227 млн рублей. Согласно данным заявки, препарат должен поступить в Вологодскую, Кировскую, Новгородскую, Пензенскую, Тюменскую области, Забайкальский край, Пермский край, Республику Хакасия и Удмуртскую Республику. Для других регионов, в которых проживают пациенты со СМА, лекарство до сих пор не закупали.
«Новая газета» 11 мая писала [писала](https://novayagazeta.ru/articles/2021/05/11/regiony-i-ne-pocheshutsia) о том, что рисдиплам (торговое название «Эврисди») не поступил в половину российских регионов. По информации «Новой», «Круг добра» закупил меньше трети того объема, который был утвержден госфондом, потому что не пришел второй денежный транш.
При этом у пациентов, которые уже начали терапию по программе раннего доступа от компании-производителя, рисдиплам заканчивается 1 июня. Прерывать терапию нельзя.
Спасибо, теперь на почту вам будут приходить письма лично от редакторов «Новой»