Следственный комитет по Республике Татарстан возбудил уголовное дело о халатности (ст. 293 УК) против сотрудников регионального министерства здравоохранения. Поводом послужило отсутствие лекарств для больных спинальной мышечной атрофией (СМА). Это «Новой» подтвердили родители пациентов и их законный представитель.
Врач-невролог, директор фонда «Помощь семьям СМА» Александр Курмышкин рассказал, что потерпевшими по делу признаны шестеро детей со СМА. Еще в прошлом году семьи этих пациентов выиграли суды о немедленном начале лечения препаратом «Спинраза», однако решения до сих пор не исполнены.
Znak.com со ссылкой на источник в силовых структурах республики [пишет](https://www.znak.com/2021-03-26/v_tatarstane_roditeley_detey_s_sma_piketirovavshih_pravitelstvo_vyzvali_na_dopros), что действия чиновников также проверяют на наличие признаков преступления по ст. 315 УК (неисполнение решения суда).
Жительница Арска Алсу Галиуллина сообщила «Новой», что узнала о возбуждении уголовного дела после звонка следователя, который вызывал ее на дачу показаний: «[Меня спрашивали] обо всем — с момента рождения ребенка до сегодняшнего дня: когда установили диагноз, какие были симптомы, когда оформили инвалидность, куда обращались, в каких больница наблюдались, что отвечал минздрав на наши запросы, про суды, про нынешнее состояние ребенка».
Как отметила Алсу, в СК она обратилась еще в августе 2020 года, в декабре ее обращение передали в межрайонный отдел судебных приставов. «Только в январе прокуратура Татарстана изъяла дело у приставов и передала обратно в СК. После этого чуть-чуть началось шевеление», — рассказала Галиуллина.
10 марта в Казани несколько семей вышли с одиночным пикетом к зданию правительства Татарстана с требованием закупить для детей «Спинразу». Сейчас препаратом обеспечены лишь Ксения и Никита Тихоновы из Набережных Челнов, их родители летом прошлого гола также выходили с плакатами к правительству республики.
Недавно [начала терапию](https://novayagazeta.ru/articles/2021/03/15/geroine-novoi-eline-abdrashitovoi-sdelali-pervyi-ukol-lekarstva-ot-sma) 20-летняя Элина Абдрашитова. Это произошло после того, как президент России Владимир Путин на встрече с главными редакторами взял ситуацию под свой контроль. До тех пор татарстанские чиновники отказывали Элине в лекарстве, несмотря на решение суда.
«Спинраза» — первое появившееся на российском фармрынке лекарство для лечения СМА. Его стоимость первый год терапии составляет 750 тысяч долларов, в последующие — 375 тысяч. В России также зарегистрирован препарат «Эврисди» (рисдиплам), который стоит 340 тысяч долларов в год. Оба лекарства принимаются пожизненно.
Еще один препарат — «Золгенсма» — пока не одобрен. Пациенту нужен один укол в течение всей жизни стоимостью 2,1 млн долларов. Его назначают лишь детям до двух лет (или весом до 21 кг).
В январе Путин подписал указ о создании фонда «Круг добра», который будет помогать детям с редкими заболеваниями. В число его обязанностей входит закупка лекарств, в том числе незарегистрированных. Пациенты со СМА попали в перечень подопечных фонда.
В начале месяца фонд утвердил более 480 заявок из 48 регионов на предоставление «Спинразы». Пресс-секретарь минздрава Татарстана Рания Сабирова сообщила, что лекарство закуплено через «Круг добра» для 22 детей. По ее словам, они поступят в республику в апреле.
Спасибо, теперь на почту вам будут приходить письма лично от редакторов «Новой»