Казанские нейрохирурги успешно провели операцию по установке катетера-помпы в спинной мозг 20-летней Элины Абдрашитовой. У девушки редкое генетическое заболевание — спинальная мышечная атрофия (СМА). Операция необходима, чтобы врачам было легче вводить лекарство.
«Операцию сделали в прошлый четверг, она шла три часа. Меня оперировали две бригады нейрохирургов из РКБ и ДРКБ, потому что позвоночник сложный и пострадавший от сколиоза. Сейчас все заживает, уже могу сидеть последние два дня», — рассказала Элина «Новой газете».
Элина Абдрашитова — героиня документального фильма «Новой» о пациентах со СМА «Дорогие люди». С прошлой весны она добивалась получения «Спинразы», препарата для лечения болезни. Его стоимость в первый год терапии составляет 750 тысяч долларов, в последующие — 375 тысяч. Лечение пожизненное.
В декабре 2020 суд обязал власти Татарстана немедленно закупить для Элины жизненно необходимое лекарство. Но исполнение решения постоянно откладывалось, а чиновники подали апелляционную жалобу с просьбой отказать девушке в препарате.
10 февраля этого года на встрече с главными редакторами Владимир Путин дал поручение своей администрации помочь Элине с получением лекарства. 19 февраля пресс-секретарь президента Дмитрий Песков сообщил «Новой», что поручение выполнено. 24 февраля это подтвердила замминистра здравоохранения Татарстана Фарида Яркаева. Элина стала первым взрослым пациентом со СМА в регионе, которому власти [закупили](https://novayagazeta.ru/articles/2021/02/24/168128-v-tatarstane-zakupili-spinrazu-dlya-20-letney) лекарство за счёт бюджета.
Препарат сейчас находится в РКБ, где Элина восстанавливается после операции. По словам девушки, врачи введут «Спинразу» после того, как помпа приживется и заживут швы. Инъекция запланирована на 15 марта.
Помимо «Спинразы», в России зарегистрирован еще один препарат для лечения СМА — «Эврисди». Стоимость годового курса составляет 340 тысяч долларов, лечение также пожизненное. Третий препарат — «Золгенсма» — находится на стадии регистрации. Пациенту нужен один укол на всю жизнь стоимостью 2,1 млн долларов.
Из-за высокой цены на лекарства власти регионов, на которые возложена обязанность по их закупке, зачастую отказывают пациентам в лечении. Чтобы решить эту проблему, в январе президент подписал указ о создании фонда «Круг добра», который будет помогать детям с редкими заболеваниями, в том числе со СМА. Как сообщается на сайте фонда, на получение «Спинразы» одобрено более 480 заявок, процедура закупки лекарств началась сразу после их утверждения. Взрослые пациенты под опеку «Круга добра» [не попадают](https://xn—80abfdb8athfre5ah.xn—p1ai/pervye-deti-s-diagnozom-sma-uzhe-poluchili-spinrazu-ot-fonda-krug-dobra).
Спасибо, теперь на почту вам будут приходить письма лично от редакторов «Новой»