«Просто не веди себя, как инвалид»

#Часть 1. «У меня домофон торгует “Теслой”»

Программист **Иван Бакаидов** – о Мониаве, Оксимироне и проблемах России
 

**Про петицию на Change.org.** Я сам по жизни – чистый рефлектор. Увидел пост Лиды Мониавы _(руководителя московского детского хосписа «Дом с маяком» – ред.),_ что социальные службы в метро работают только с 9 до 19, и это очень неудобно. Ей ответил чиновник: мол, если соберете подписи, что это не только Коле _(опекаемому Лидой ребенку, передвигающемуся на коляске – ред.)_ надо – будет вам. Пошел и за 20 минут сделал точку сбора подписей.

Сам я в Питере метро почти не пользуюсь. Но когда приезжал в Москву, мы вечно не могли допить пиво с друзьями, потому что мне нужно было спешить в метро к закрытию соцслужбы. Причем даже на 19 часов заказать ее было нельзя.

Когда Лида тему подняла, я встал рядом постоять с плакатиком. Думаю, победа этой петиции и увеличение времени работы соцслужб в метро (с 5:30 утра до 1:00 ночи) – заслуга Лиды.

**Про изобретения.** Многие вещи, которые я придумал, возникали из моих нужд и нужд моих друзей.

Вот «Линка» _(LINKa – группа приложений для людей с нарушениями речи. Одно из них озвучивает напечатанный текст и выводит его крупно на экран, позволяя общаться даже с людьми на улице)_. Она появилась, и люди начали писать, что нужно идти дальше, что не у всех есть возможность попадать пальцами по клавиатуре. Одна девочка махала на меня кулаком _(не могла говорить – прим.)_ – и я решил сделать клавиатуру под одну кнопку, под кулак. Интересное простое дело: 8 часов кода. Потом дети в специальной школе «Динамика» с помощью этой кнопки еще 5 лет проучились. Тогда набрали класс совсем тяжелых деток, и их учитель ходил ко мне со словами: «Что-то тут шрифт маловат: пойдем поправишь».

Потом появился еще бот для «Вконтакте», который аудиосообщения переводил в текстовые. Просто моя девушка достала писать мне голосовые, и я сделал этого бота. Девушка ушла, а у бота, тем временем, 45 тысяч подписчиков. А на него ушло-то всего 2 часа работы.

**Про доходы.** Пенсия у меня 27 тысяч. «Линка» приносит сложные деньги, так как это проект, поддерживаемый людьми, и там то ничего, то Дудь занесет миллион _(В феврале 2020 года журналист Юрий Дудь пожертвовал 3 миллиона на социальные проекты, в частности и на проект Ивана – ред.)_.
Есть еще всякие консультации «Яндексов» и «Сбербанков» по вопросам доступности.

Домофон вот торгует на бирже, но пока не стабильно. Да-да, я вместо домофона установил компьютер, чтоб не бегать открывать дверь каждый раз. Ну и заодно учу его играть на бирже – и работает. Так что да, у меня домофон торгует «Теслой». Как тебе такое, Илон Маск?

**Про любимые места.** Если тепло, то я передвигаюсь на велосипеде. Только сейчас обнаружил нашу великую архитектуру. Приезжаю в центр, в котором вырос, по сути переоткрывать для себя все эти лепнины. Вообще я много где был и бываю: в Англии, Испании, Польше, Чехии. Ездил на машине в Скандинавию. Был в Турции на конференции ООН. В прошлом году был в Минске: у меня там друзья. Мне так понравился город, но сейчас там такой лютейший *** – я очень болею за людей.

**Про спорт.** В пятом классе в школе набирали ребят на бочче. Я тогда записался и почему-то выиграл сразу первенство. В игре прямо мой темп: сидишь-сидишь, а потом как кинешь.

**Про отношения.** Иногда вспоминаешь: «Ах да, была же еще Оля», и меня это расстраивает. Хочется уже долгой «семейной» жизни. Я хочу детей, но мне надо понять, насколько роды для женщины – это трабл, потому что если человеку это слишком больно, то я не позволю ему чувствовать такую боль.

Девушки приходят и уходят. Грущу я один. Фиг с ним с сексом – кофе утром не хочу только себе делать.

**Про суперсилу.** Я моментально запоминаю карту города на всю жизнь. То есть я могу прилететь в Барселону, доехать до отеля без проблем. И все по памяти. Беда лишь в том, что не с кем. Ну и ковид.

**Про Россию.** Проблема России в том, что страной, родившей Шостаковича, управляет человек, который слушает «Любэ». Хотя бы просто переслушивай по утрам Седьмую симфонию, и не будет ни Донбасса, ни Крыма: после такого ты просто не сможешь людей отправлять на смерть.

**Про инвалидов.** Я довольно долго искал квартиру, чтобы съехать от родителей. Проблема была в том, что искали по телефону, и когда люди слышали слово «инвалид», то клали трубку.

Со мной это состояние отпугивающее – оно до первой фразы. Потом я начинаю материться, шутить, и людей отпускает. А вот многие инвалиды ведут себя как инвалиды. Они как будто бы культивируют мысль о том, что общество их не принимает.

Но кого легче переделать: 144 млн человек или куда меньшее количество инвалидов? Я, конечно, не говорю про ментальную инвалидность: тут нужно менять 144 млн. А вот с «физикой»… просто не веди себя, как инвалид, и все будет нормально.

#Часть 2. «Программист был бы хорошим правителем»

Программист, пловец, бронзовый призёр Паралимпийских игр **Кирилл Белоусов – о Яндексе, жалости и русском языке**
 

**Про петицию на Change.org.** В 2018 году я предложил адаптировать приложения «Яндекса» (карты, метро и транспорт) для слепых. Потому что инвалиды, во всяком случае незрячие, пользуются ими для прокладывания маршрутов.

Приложение «Яндекс.метро» после этого было полностью переделано и адаптировано для людей с проблемами зрения. Причем они сделали это сразу же в конце 2018 года.

«Яндекс.карты» очень хорошо прокладывают маршруты, но само приложение не адаптировано под использование с программами чтения экрана для слепых, а в пешеходном режиме нет голосовой навигации. До сих пор. Хотя это же удобно для всех людей: например, когда холодно, или ты бежишь, и не хочется лишний раз доставать телефон, но у тебя наушник в ухе, и ты слышишь, куда ты идешь. Но этой фичи нет даже в списке задач на ближайшее время.

**Про доходы и расходы.** Сейчас вместе с плаванием – а за плавание платят много, потому что в прошлом году у меня было два вторых и два третьих места на чемпионате мира – получается около 230 тысяч, но из них тысяч 150 я отдаю маме: обещал помочь ей закрыть кредит на машину, осталось меньше половины суммы. Я могу гордиться собой.

**Про отношения.** С девушкой мы познакомились в Интернете в августе. Сразу в первый день общения она мне скинула свою фотку. Я говорю: бесполезно. Она спрашивает: почему, у тебя интернет плохой? Я говорю: нет, у меня зрение плохое. Конечно, я переживал, что она будет со мной из жалости. Но по той концентрации черного юмора относительно зрения, что у нас сейчас в разговорах, вряд ли ей меня жалко.

**Про детство.** Родители развелись, когда мне было 7. Со стороны, мамино воспитание иногда выглядело слишком жестким. Например, «потерял игрушку – ищи». В адрес-то слепого... Задумка была в том, чтобы приучить меня к порядку, потому что она понимала, что мне, слепому, будет очень тяжело что-то искать в бардаке. В итоге она приучила меня просто запоминать, где я что положил. Цель достигнута: я не теряю вещи.

Дети – очень жестокие существа. На детской площадке были и издевательства, и что-то из серии: «Иди сюда», – а там крапива растет, и я иду туда. Мама зачастую не вмешивалась, не заступалась. Она объяснила спустя годы, что я должен был быть готов к тому, что такие люди тоже есть. 

Есть незрячие, которые и в 30 лет продолжают жить с мамами и не умеют зарабатывать самостоятельно. Они даже не могут налить себе чай. Потому что их не научили. За них делали все.

**Про плавание.** Во 2 классе мама узнала, что наш физрук в школе работал еще и тренером в плавательной секции. И записала к нему с формулировкой «для здоровья». Классу к 4-му я стал сливаться: ленился. Но результаты тогда еще не упали, и меня поставили на городские соревнования в 2011 году. Я завоевал первую медаль. Меня сразу захватило: золото, как я могу бросить-то? В 15 лет меня взяли в сборную России. В 2015 году был выезд в Сеул на «Всемирные игры слепых», до этого – Хорватия. В 2016-м я должен был поехать в Рио, но нас туда не пустили. Провели альтернативные соревнования в Подмосковье, показатели которых сравнили с результатами в Рио.

**Про жалость.** Всегда со страхом объясняю людям, что я слепой. Очень часто, когда в Интернете с кем-то знакомишься, то людей отпугивает это. Один раз мне вообще девушка выдала: прости, но мы не сможем общаться, потому что мне тебя жалко слишком. Это был такой удар. Хотелось написать: я тебя по IP вычислю и просто уничтожу за такие слова.

Я считаю себя нормальным, здоровым человеком. Жалость – это вообще не то, что нужно.

**Про русский язык.** Очень кринжовая ситуация, когда кто-то обращается к тебе и говорит: «Ты смотрел... ой, слушал фильм?» Да я **смотрел фильм** . Я не смотрю на экран, но если принято говорить «смотреть фильм», то давайте так и говорить.

У нас была одноклассница, и у нее папа был очень странный. Он заставлял всех при ней говорить: «Не смотрела, а слушала фильм; не увидела, а нащупала». Это ужасно звучит даже с точки зрения русского языка. Не «он увидел, что произошло что-то не то», а «он нащупал, что произошло что-то не то».

**Про фильмы.** Вот позавчера смотрел фильм «Одаренная» – про девочку с аномальными математическими способностями. Очень душевный – прямо муа! Его можно смотреть без экрана. Кстати, что меня радует, что у моей девушки хорошо получается объяснять: когда мы с ней смотрим какой-то фильм, то я очень редко спрашиваю: «А что там?» Она обычно уже после пары вопросов сама начинает понимать, в каких моментах мне может быть нужна дополнительная информация и сама начинает уже описывать и комментировать. Причем максимально кратко и точно.

**Про суперсилу.** Я умею крепко спать (смеется). По щелчку пальцев (щелкает) определять, в каком помещении ты находишься: какого оно размера, где стены и какой высоты потолок.

**Про Россию.** По сути, государственная система – это то же приложение, та же программа. Сложная, состоящая из многих частей. Эти части как-то между собой взаимодействуют, синхронизируются, обмениваются информацией. Одни получают информацию извне, другие ее обрабатывают, третьи выдают информацию обратно. Мне кажется, программист был бы хорошим правителем.

**Про инвалидов.** Если кто-то не такой, как ты, то зачастую между вами просто вырастает стена. Люди не знают, как общаться со слепыми. Вот мне, например, по барабану, как меня назовут: хоть инвалид, хоть слепой, хоть слепошара. Я все одинаково воспринимаю. Суть одна: я не вижу, все.

Есть люди, которые принципиально не пользуются бесплатным проездом, которые принципиально не просят помощь на улице. Потому что «я не инвалид, я обычный человек, я буду платить за свой проезд». Он будет тыкаться, стараться, теряться, путаться, но он не попросит помощи, потому что он что, немощный просить? А я не вижу в этом ничего зазорного. Любой человек может подойти и предложить тебе помощь, если не испугается. Но в то же время ты сам можешь показать, обратиться за помощью. В Европе пока ты сам всем своим видом не попросишь помощи, не покажешь, тебе никто ее не предложит. Потому что есть правило негласное: если человек идет, и ты видишь, что он справляется сам, значит он справляется сам, не вмешивайся.

#Часть 3. «Просто так государство не даст»

Общественный активист **Рафаэль Шакиров** – о лекарствах, борьбе и общественном мнении
 

**Про петицию на Change.org.** В Казани из-за пандемии пошла задержка с лекарствами: Метипреда (жизненно-важный препарат для Рафаэля: оказывает противовоспалительное и противоаллергическое действие — ред.) не было больше трех месяцев. Потом он вообще пропал из аптек. Меня поддержали мои друзья и помогли создать петицию-обращение.

Когда мы создали петицию, мне практически сразу же позвонили из аптеки и попросили прийти. Препараты нашлись. Как мне объяснили, их у кого-то забрали и отдали мне. Так, конечно, не годится.
На данный момент петиция собрала больше 46 тысяч подписей. Реакция Минздрава была моментальная. Сейчас в аптеках эти препараты в продаже появились, но бесплатно льготники получить их по-прежнему не могут. Получается, что те, кто пишет жалобы, звонят на горячую линию, еще как-то препараты эти получают, остальные как не получали, так и продолжают не получать.

Была еще инициатива о создании пульмонологического отделения в Казани. У нас большого такого в городе нет. Я встречался с министром здравоохранения Татарстана, объяснял ему, почему нам необходим такой центр. Прошло 2 года, ничего не поменялось. А из-за пандемии даже ремонт в больницах остановили.

Еще одна инициатива – по поводу рощи на улице Гаврилова. Хотели застроить многоэтажными домами землю у реки. Уже больше четырех лет пытаемся отстоять единственное место, где в нашем районе возможно гулять, дышать свежим воздухом. Мы писали обращения во все инстанции, собирали живые подписи, обращались в СМИ, встречались с депутатами, даже флешмобы устраивали. Здесь очень чисто.

**Про семью.** У меня трое детей. Дети о диагнозе не знают. Жене, конечно, было тяжело об этом узнать. Но как-то справились. Жена всегда меня поддерживает, говорит: «Мы справимся, все будет хорошо». Мы с ней всегда хотели большую семью. Первыми родились два пацана, а хотели еще девочку. И вот, родилась третьей девочка.

**Про диагноз.** В 2018 году я узнал о диагнозе. Мы тогда только начали защищать рощу: по городу шли общественные слушания, мне приходилось в них участвовать. Я плохо себя чувствовал: болел, принимал обезболивающие, противовоспалительные, но становилось все хуже и хуже. А потом случился пневмоторакс. Я попал в больницу, мне сделали дренаж. Вроде было все хорошо, а потом случилось еще два пневмоторакса. Вынуждены были сделать операцию: в одной больнице отказались, потому что очень сложно, а в Республиканской клинической больнице взялись. Я благодарен, что хоть что-то в легких сохранили: у меня в легких буллы, они воспаляются. Самые опасные и большие удалили.

**Про обычный день.** Уже два года, как с семьей мы никуда далеко не выезжали. Это рекомендация врачей: стараться не выезжать за пределы города. Потому что скорая просто не приедет, и не смогут оказать помощь. Так что гуляем во дворе. Два сына у меня уже школьники: с ними играем в настольные игры. С младшей дочкой очень любим играть в «магазин»: я у нее всегда покупатель (улыбается).

**Про суперсилу.** Мне кажется, я обычный человек, как и все остальные. Но я добиваюсь в нашей стране того, что положено: просто так государство не даст. И не нужно унывать. Да, мы инвалиды, есть какие-то проблемы у нас. Но на этом жизнь-то не остановилась.

**Про счастье.** Счастье, я думаю, оно в семье и близких людях, окружающих тебя. Которые не бросают в тяжелый момент.

**Про инвалидов в России.** Как-то я поторопился на автобус. Он уже почти отходил. Вбежал в него и начался приступ. Ну я куртку на себе рванул: начал задыхаться. Так на меня весь автобус смотрит, но никто не подходит: ни помочь, ничего. Контролёр подошёл, посмотрел, что я пока не в силах оплатить проезд, и дальше пошёл. А остальные просто смотрели. Не знаю, может, подумали, что я молодо выгляжу, какие у меня могут быть болезни? Наверное, наркоман.