Путешествие инвалида в России: пункт назначения — смерть

5 января в городе Чудово Новгородской области умер 23-летний инвалид Кирилл Максименко. До этого год он не мог получить жизненно важные и положенные ему по закону препараты. Не помогли ни обращение в прокуратуру, ни иск в суд. Судья еще в августе постановила «незамедлительно и пожизненно обеспечить Максименко лекарствами». Но когда в декабре чиновники наконец собрались исполнить судебное решение, было уже поздно: Кирилл доживал последние дни.

Новгородские депутаты говорят о том, что этот случай не исключение. 

#Обеспечили рецептом 

Первый страшный диагноз — саркома костей — Кириллу Максименко поставили в 16 лет. Год спустя из-за заболевания ему пришлось ампутировать руку. Затем Кириллу сделали две пересадки костного мозга. После операций его состояние стабилизировалось, наступила ремиссия. Но в 2017-м у молодого человека обнаружили лейкоз крови. 

Врачебный консилиум в Национальном медицинском исследовательском центре (НМИЦ) им. Алмазова в Петербурге, где лечился Максименко, назначил ему пожизненно на постоянной основе препарат «Вориконазол» (противогрибковое средство, необходимое онкобольным, поскольку у них снижена иммунная защита). Кирилл, имеющий первую группу инвалидности, входил в число федеральных льготников, лекарства ему должны были покупать за государственный счет. Рецепт на вориконазол выписали в январе 2020 года — на этом обеспечение и закончилось. 

— Мы приехали в аптеку «Новгородфармация», выдающую льготные препараты. На нас там посмотрели, как на пришельцев из космоса: «Вы что, у нас такого никогда не было! Обращайтесь в администрацию, чтобы закупили», — рассказывает отец Кирилла Сергей Максименко. — Это стало неожиданностью, поскольку в новгородском Минздраве не могли не знать о том, что Кирилл нуждается в вориконазоле: из центра Алмазова им передали информацию.

Мы кинулись разбираться: почему нет лекарства? Но в областном Минздраве на наши звонки не снимали трубки, на письма и обращения не отвечали. 

Сергей написал в Департамент лекарственного обеспечения Минздрава РФ. Оттуда ответили: «Вориконазол входит в число препаратов, которые закупаются за счет федерального бюджета, деньги на их приобретение всем регионам выделены». 

— Вориконазол не тот препарат, который просто купить аптеке, — объясняет Сергей. — Мало того, что он достаточно дорогой (около 20 тысяч рублей за пачку из 14 таблеток, а Кириллу в месяц было нужно 4 пачки), так его вообще нет в Новгороде. На протяжении года мы были вынуждены регулярно искать лекарство через знакомых в Москве и Петербурге. Всего около 300 тысяч потратили на таблетки. 

Кирилл должен был принимать вориконазол ежедневно. Иначе у него обострялась болезнь: он покрывался сыпью, начинал задыхаться. 

#Абсолютное бездействие 

В мае прошлого года Кирилл обратился с жалобой в Новгородскую прокуратуру. Та, в свою очередь, подала иск в суд к региональному Минздраву о необеспечении инвалида Максименко льготными лекарствами. 

— И новгородский Минздрав, и администрация, и аптека «Новгородфармация» игнорировали судебное разбирательство, — говорит Сергей. — Их постоянно приглашали, но никто ни разу не пришел ни на одно заседание. 

17 августа Чудовский районный суд признал бездействие новгородского Минздрава незаконным и постановил незамедлительно обеспечить Кирилла лекарственным препаратом. Решение суда никто не пытался оспорить, но и исполнять не спешил тоже. 

— Первые закупки вориконазола администрация сделала лишь в конце 2020 года, после моего обращения в администрацию президента, — продолжает отец. — Первый и единственный раз купить в аптеке лекарства по рецепту для Кирилла мы смогли только в декабре — спустя почти год. 

Перед Новым годом Кириллу резко стало хуже. 30 декабря ему сделали плановое переливание крови, а на следующий день у него подскочила температура под 40. Сначала родители подумали, что у сына ковид. Но анализы оказались отрицательными. 4 января состояние Кирилла стало критическим: зрачки не реагировали на свет, начались приступы, он впал в кому. 

— С 16 часов мы вызывали скорую. Звонили по номеру «103» шесть часов, перечисляли симптомы, умоляли прислать врачей побыстрее, но нас уверяли, что все заняты. В итоге бригада с чудовской подстанции приехала к нам только в 22 часа! — возмущаются родители.

Скорая, оценив состояние пациента, сразу повезла его в Новгород, так как в Чудово нет реаниматологов. Дорога заняла еще два часа. В приемный покой Новгородской областной больницы Максименко поступил в начале первого часа ночи и через десять минут там же скончался.

#Штраф за смерть? 

Официальное заключение судмедэкспертизы о причинах смерти Кирилла семья ждет в феврале. По мнению родителей, нерегулярный прием жизненно важного препарата мог привести к ухудшению здоровья сына. 

После похорон Сергей Максименко написал три заявления в Следственный комитет РФ. Он считает, что по закону должны ответить: районная прокуратура — за то, что плохо контролировала исполнение решения суда, судебные приставы — за то, что бездействовали, Станция скорой помощи — за то, что несколько часов не реагировала на вызов. Максименко просит СК РФ провести проверку и возбудить уголовное дело по ст. 109 УК РФ (причинение смерти по неосторожности), ст. 124 УК РФ (неоказание помощи больному), ст. 238 УК РФ (оказание услуг, не отвечающих требованиям безопасности) и ст. 293 УК РФ (халатность). 

Новгородская прокуратура в январе тоже направила заявление в СК РФ: потребовала найти виновных в халатности. Максименко такое сужение ответственности не устраивает: 

— Нужно разобраться в ситуации, установить все причинно-следственные связи. А хотят разрулить все легко и просто: привлечь кого-то, оштрафовать по ч. 1 ст. 293 УК РФ (халатность). Но о каком штрафе может идти речь, если человек умер?! Где виновные? Нарушены конституционные права Кирилла. Я написал президенту. Путин гарант Конституции РФ или не гарант уже? У всех одна жизнь: у Кирилла, у меня, у соседа… Я работаю, плачу налоги. Почему я должен содержать целую армию бездельников, которые не только не помогают, но еще и нарушают закон и уходят от ответственности? 

#Если не суд, то кто? 

С начала 2018 года и до конца 2019-го новгородская прокуратура 52 раза выходила с исками в суд об обеспечении новгородцев льготными лекарствами. 

— Суд — единственный путь получить лекарства для детей со сложными диагнозами в Новгородской области, — уверена Наталья Федорова, мама 11-летней Полины, страдающей СМА (спинально-мышечной атрофией) 2-го типа. 

Год назад Наталья первая в регионе добилась судебного решения об обеспечении дочери «Спинразой» (препарат для терапии СМА). Но затем еще несколько месяцев напоминала приставам о том, что решение суда не исполняется. В итоге в июне ребенок получил первую инъекцию и был обеспечен лекарством до апреля 2021 года. 

— Но я уже нервничаю: что дальше? — говорит Наталья. — Ни с главным педиатром области, ни с новгородским министром здравоохранения связаться невозможно.

Такие же вопросы задает жительница Окуловки (Новгородская область) Светлана Метелько, мать четырехлетних близнецов Дениса и Даниила (СМА 1-го типа): 

— Суд мы выиграли в июле 2020 года, «Спинразу» впервые получили в ноябре, до этого приставы отвечали мне, что «денег в бюджете нет, мы бессильны». В мае моим мальчишкам сделают последнюю инъекцию из пяти, нами полученных. А что потом, я не знаю, — разводит руками Светлана. 

Уже десять лет в Новгородской области работает благотворительный фонд «Чужих детей не бывает», который до последнего времени помогал семьям с тяжелобольными детьми получать необходимые препараты. 
— С лета 2020 года мы потеряли возможность закупать лекарства из-за ухудшения экономической ситуации и отсутствия финансовой подушки у фонда, — объясняет президент БФ «Чужих детей не бывает» Виктор Пахомов. — Теперь родители напрямую обращаются в прокуратуру и в суд.

Повсеместно суд обязывает чиновников покупать препараты немедленно, но это решение месяцами не исполняется.

В январе, после трагической смерти Кирилла Максименко, депутаты новгородского отделения партии «Яблоко», проанализировав ситуацию в местном здравоохранении, направили обращение к президенту России.

Яблочники приводят официальные данные Росстата, согласно которым смертность в регионе в 2020 году выросла на 499 человек, что вызвано не только пандемией коронавируса, но и ошибочными действиями губернатора Новгородской области Андрея Никитина. Авторы обращения напоминают, что с 2018 года в результате «оптимизации» здравоохранения во многих районах области ликвидированы круглосуточные стационары.

Из-за ветхости зданий и отсутствия медицинского персонала закрыты десятки фельдшерско-акушерских пунктов. Дефицит врачей в Новгородской области сегодня составляет 300 человек, среднего медицинского персонала — еще 300. Дети и взрослые льготных категорий систематически остаются без жизненно важных лекарств. 

«Некомпетентные действия Никитина в области здравоохранения привели к коллапсу региональной медицины, она не справляется с оказанием помощи новгородцам. А самое страшное — за необдуманную государственную политику люди расплачиваются своими жизнями», — подытоживает председатель новгородского «Яблока» Анна Черепанова. 

Депутаты просят Путина провести проверку в отношении Никитина (из-за ненадлежащего исполнения им обязанностей по обеспечению конституционных прав граждан на охрану здоровья и медицинскую помощь) и по ее результатам принять решение о его соответствии занимаемой должности.