А где Курмышкин?

Невролог и иммуногенетик, кандидат медицинских наук Александр Курмышкин направил письмо Владимиру Путину, копию — в «Новую».

В первых строках [доктор](https://novayagazeta.ru/articles/2020/12/29/88541-svideteli-kurmyshkina) констатирует: 37% средств, выделенных на лечение орфанных пациентов через фонд «Круг добра», предназначено для лечения детей со спинально-мышечной атрофией (СМА) — и благодарит лично президента от лица всех пациентов СМА РФ за создание этого фонда. Курмышкин имеет право говорить персонально от каждого из 356 пациентов СМА — они выдали ему нотариально заверенные доверенности для представления их интересов в судах, больницах, в любых обращениях в госорганы. Это больше трети зарегистрированных в РФ пациентов со СМА. 

«Можно сказать, — пишет Курмышкин, — что я в России пока что единственный законно избранный представитель интересов этих пациентов. Вы как президент, законно избранный примерно с таким же процентным представительством голосов, должны понять мою гордость и ответственность за этих людей. Поэтому оставим ритуальные вежливые похвалы и перейдем к делу. 

[…] Вы ввели в состав попечительского совета очень уважаемых людей. Они своим авторитетом будут свидетельствовать о справедливости распределения выделенных средств — в этом нет никаких сомнений. Однако для того чтобы фактически ежедневно осуществлять эту функцию, необходимо, кроме желания, иметь определенную квалификацию как минимум в особенностях лечения и обеспечения лекарствами орфанных больных и конкретно больных СМА — как самого большого потребителя денег фонда. 

К сожалению, специалистов, не на словах знающих об орфанных болезнях и тонкостях их лекарственного обеспечения, в сегодняшнем составе попечительского совета очень мало. А люди, работающие с проблемой СМА, не включены в состав попечителей совсем. 

Скажу вам как человек, организовывающий по 3–5 судов каждую неделю по искам пациентов СМА к региональным органам здравоохранения: несмотря на все ваши благие намерения, прямо сейчас, когда уже найдены деньги для лечения больных через фонд «Круг добра», их интересы постоянно нарушаются. Пациентам со СМА по-прежнему отказывают в назначении дорогостоящих препаратов или даже фальсифицируют клинические данные результатов лечения и прекращают его.

Поликлиники и больницы отказываются проводить заседания врачебных комиссий, в связи с чем мы вынуждены подавать иски для принуждения врачей выполнять свою работу. И это сейчас — когда вы уже определили источник финансирования и сняли основную причину отказов в жизнеспасающем лечении. 

В регионах месяцами не выполняются решения судов в отношении пациентов со СМА, многие руководители территориальных органов здравоохранения перестраховываются и занижают фактическое количество пациентов со СМА в субъектах. 

Это достаточно узкий, специальный вопрос, и никто из существующих попечителей фонда «Круг добра» не имеет доступа к данной информации и возможностей проверки ситуации на местах. 

Все это уже сейчас значительно подрывает доверие родителей детей со СМА к вашей инициативе, заставляя их тревожиться о справедливости распределения средств для лечения их детей». 

Вторая тема письма — о фантастических суммах вокруг больных детей, о тех, кто на них наваривается, и о перспективах импортозамещения. Курмышкин долго работал в крупнейших мировых компаниях, производящих орфанные лекарства, — Genzyme, Shire, Alexion — и знает, о чем говорит. 

«На одном из производственных совещаний, — пишет доктор, — мы задали директору по производству вопрос: скажите честно, только для нас, сколько стоит фактическое производство лекарства, годовой курс которого мы продаем государствам за полмиллиона долларов США?

Это и есть реальная себестоимость этих лекарств. 

Возможно, в этом ответе много преувеличения, но, несомненно, цена орфанных препаратов, закупаемых сейчас государством для спасения детей со СМА, очень и очень завышена.

Ценообразование фирмы-производителя связано с его абсолютной монополией и строится по принципу «самая дорогая цена, которую может выдержать государство». Реальная себестоимость производства большинства орфанных препаратов даже с учетом интеллектуальной собственности, о которой так любят рассказывать фармпроизводители, составляет не более 5% от заявленной цены. 

И задача государства — не только найти громадные деньги, а организовать собственное производство этих лекарств на своей территории и своими силами. 

Это совершенно реальная цель. В России есть талантливые ученые, исследователи и производители, способные в течение двух лет создать аналоги существующих лекарств, обойдя все патентные защиты (_как пояснил Курмышкин дополнительно, препарат будет отличаться от существующих, поэтому патентная защита ни одного из существующих трех препаратов ему не страшна_. — **А. Т.** ). В нашем фонде «Помощь семьям СМА» подготовлен такой детальный пошаговый проект, проведены переговоры с учеными и с производителями. При этом итоговая стоимость лекарства для этиотропного (!) лечения СМА обойдется государству в 47 раз дешевле, а общая годовая экономия составит больше 12 млрд рублей». 

В заключение письма — о предложении благотворительного фонда «Помощь семьям СМА» включить в попечительский совет фонда «Круг добра» Александра Курмышкина. 

Родители пациентов запустили [петицию](https://www.change.org/p/%D0%BF%D1%80%D0%B5%D0%B7%D0%B8%D0%B4%D0%B5%D0%BD%D1%82-%D1%80%D1%84-%D0%BF%D0%BE%D0%BF%D0%B5%D1%87%D0%B8%D1%82%D0%B5%D0%BB%D1%8C%D1%81%D0%BA%D0%B8%D0%B9-%D1%81%D0%BE%D0%B2%D0%B5%D1%82-%D1%84%D0%BE%D0%BD%D0%B4%D0%B0-%D0%BA%D1%80%D1%83%D0%B3-%D0%B4%D0%BE%D0%B1%D1%80%D0%B0?utm_content=cl_sharecopy_26826770_ru-RU%3A5&recruiter=1174036020&utm_source=share_petition&utm_medium=copylink&utm_campaign=share_petition), также адресованную президенту с аналогичной просьбой. «356 пациентов или их законных представителей из 899 зарегистрированных в РФ предоставили нотариальную доверенность неврологу с 35-летним врачебным стажем, кандидату медицинских наук Курмышкину Александру Александровичу. […] Нам неизвестны другие лица в РФ, которые бы документально и обоснованно и с таким представительством голосов могли бы представлять наши интересы в созданном президентом РФ фонде «Круг добра». 

Александр Курмышкин и его БФ ПСМА за 2020 год помог обеспечить более 200 пациентов со СМА патогенетический терапией. […] Мы уверены, что участие Александра в попечительском совете фонда «Круг добра» значительно поднимет доверие к его деятельности и позволит выстроить квалифицированную помощь пациентам с орфанными заболеваниями». 

Действительно, непонятно, почему забыли Курмышкина. Наверное, никто столько не ездит по стране, никто не находится в постоянном контакте с таким количеством больных СМА и никто так, как он, не знает истинного положения дел с помощью им.