Редакция «Новой газеты» с начала 2020 года пытается всеми силами помочь детям с редкими — орфанными — заболеваниями. Мы объявили множество, казалось бы, неподъемных сборов, в основном для детей со спинально-мышечной атрофией (СМА), часть из которых оказались крайне успешны.
К сожалению, журналисты были вынуждены заниматься этим по одной простой причине: Российская Федерация не поддерживала таких детей.
Финансовые ресурсы СМИ и меценатов исчерпаемы, и главной целью для нас стало добиться справедливой помощи от государства для граждан. Мы обратились в профильный комитет Совета Федерации с просьбой о закреплении в российской Конституции гарантий оказания медицинской помощи детям, страдающим редкими, тяжелыми, сложными и трудноизлечимыми заболеваниями.
И сенаторы поддержали нас.
Председатель Комитета по социальной политике Инна Святенко направила письмо в редакцию, в котором указала: «Поднимаемые Вами вопросы имеют приоритетное значение, поскольку затрагивают основные конституционные права граждан».
Инна Святенко. Фото: РИА Новости
Также сенатор пообещала:
«Содержащиеся в Ваших обращениях предложения … приняты во внимание и будут рассмотрены профильным Комитетом Совета Федерации по конституциональному законодательству и государственному строительству совместно с нашим Комитетом».
Редакция «Новой»
Спасибо, теперь на почту вам будут приходить письма лично от редакторов «Новой»