— Нам сейчас сложно. Очень сложно. Из-за роста курса доллара и евро буквально каждый день стало дорожать медицинское оборудование. Поставщики нам шлют письма, уведомляя, что у них сегодня подорожания на 10–15 процентов по всем позициям, цены растут каждый день.

По той же причине наши благотворители, которым мы шлем письма, отвечают: «У нас сейчас нет возможности помочь, подождите». Сколько ждать, никто не знает.

На волне истерики из-за коронавируса здоровые люди стали скупать аппараты ИВЛ, кислородные концентраторы, что совершенно бессмысленно. Поставщики оборудования подняли цену на аппараты ИВЛ в три раза. Например, на сайте одной из компаний бывшие в употреблении аппараты продают по 700 тысяч, а докризисная цена им — 200 тысяч с небольшим.

А нам постоянно нужны аппараты. Во-первых, каждые два года их нужно сдавать на техобслуживание, во-вторых, их срок эксплуатации около пяти лет. И, в-третьих, всегда появляются вновь диагностированные дети, которым только вчера поставили диагноз, а уже сегодня им нужен аппарат. Но мы не можем за подержанный аппарат отдавать 700 тысяч.

Вторая наша головная боль связана с государственными деньгами. Хоспис получает финансирование от правительства Москвы и от президентского фонда. Это субсидия, и ее значительная часть уходит на зарплату медикам хосписа. Но зарплата нам начисляется из расчета за оказанные услуги. А теперь, когда карантин и всем дома надо сидеть, мы значительно сократили визиты на дом к нашим детям. В основном подопечные хосписа живут дома с родителями, а наши сотрудники регулярно их навещают. Сейчас мы оставили в графике только самые экстренные визиты. И теперь непонятно, как мы выполним план по посещениям, чтобы выплатить зарплату. Мы многих в отпуска отправили, а дальше не знаем, что делать.

Наш «Дом с маяком» по-прежнему принимает детей в хоспис. И выездная служба работает. Но теперь наши сотрудники здорово рискуют, потому что ездят на визиты общественным транспортом, а денег оплатить им такси у нас нет.

Сначала карантин свалился на нас, потом цены. Я думаю, экономический кризис подорвет нас значительно больше.

Из-за того, что цены меняются каждый день, мы хотим успеть купить по старым ценам то оборудование, которое уже было закуплено поставщиками до эпидемии. Это аспираторы, пульсоксиметры — то, без чего наши дети жить не могут. У нас в хосписе 400 детей пользуются аспираторами, каждому нужно два — для дома и для прогулок. Каждый месяц у нас 30 новых детей, которых тоже нужно обеспечить. Один аспиратор по старым ценам 60 тысяч стоит. Про новые страшно подумать.

У правительства Москвы есть программа по обеспечению наших детей льготным оборудованием, эта программа работает. Но она работает не слишком оперативно. Сегодня отправляешь заявку, а получаешь, дай бог, через год. Многие семьи получают необходимое, но это очень долго. И мы не можем рассчитывать только на этот ресурс

Мы сейчас отпустили всех волонтеров на карантин, и я поселилась в хосписе. Живу с девочкой Аней, ее мама уехала в отпуск. В хосписе временно можно оставить ребенка, чтобы родитель мог сам восстановиться и отдохнуть. В стационаре у нас сейчас восемь детей и шесть сотрудников. Мы держимся.

Я спряталась. «Госпитализировалась» в наш хоспис с Анькой. Мы живем в каюте (так мы сами назвали палаты), у нас миллион маленьких дел, от которых чувствуешь физическую усталость.

Аня не спала до 6 утра. Всю ночь один раз в час надо Аню поворачивать (чтобы не было пролежней, но даже так они все равно появляются) и санировать (убирать слизь из горла, чтобы не было пневмонии). Утром надо в кровати чистить зубы, умывать лицо, промывать глазки, менять подгузник, подмывать, делать массаж, отстукивать мокроту, звать врача и медсестру, чтобы осмотрели и дали рекомендации по пролежням, санировать, переодевать, менять постельное белье и т.д., и т.п. <...>

Время завтракать. Набрать воды, развести лечебное питание, перемешать, распаковать систему для питания, залить туда еду, подключить к гастростоме переходник, наладить скорость, с которой питание будет капать. Смотришь — а кровать вся мокрая. Я забыла закрыть второй вход от переходника гастростомы, и все питание лилось в кровать. Надо постельное белье сменить, Аню переодеть, питание заново развести и подключить.

Когда Аня ест, у нее в груди все булькает. Надо включать аспиратор, лезть пластиковой трубкой в трахею и стараться выловить все, что булькает. Аня кашляет, начинает пищать пульсоксиметр. Пульсоксиметр — это прибор размером с пульт, от которого идет провод к Аниному пальцу. Пульсоксиметр измеряет уровень кислорода в крови и пульс. Когда что-то не в порядке, он начинает пищать громко, как будильник, надо вскочить и соображать, что случилось. Пульсоксиметр пищит, если слетел с пальца; если Аня передавливает руку, на которую надет датчик; если голова у Ани неудобно повернута и дышать трудно. Или если внутри все булькает, а я вовремя это все не «отсосала» пластиковой трубкой от аспиратора через нос и горло.

Питание закончилось, надо перекрыть и помыть систему. Промыть гастростому. Помыть удлинитель для гастростомы и шприц. Процедуры выполнены. Надо бежать на занятия. После занятий на прогулку. Одеть, раздеть, пересадить и т.д., и т.п. После прогулки надо дать спине отдохнуть, просто полежать на ровном. Заодно дать воды. Набрать воду, залить в систему, подключить, проверить, чтобы опять все не вылилось в кровать. После воды полный подгузник, вся одежда и постельное белье мокрые, надо все поменять. <...>

Перед сном надо снова звать врача и медсестру на осмотр. Они заклеят пролежень. Снова надо толочь, разводить, трясти и вводить лекарства. Мыть все аспираторы, трубки от них, шприцы, системы, менять катетеры, отдавать на обработку колбы от аспираторов. Раз в час звонит будильник, чтобы я не забыла Аню покрутить-повертеть. При каждом входе-выходе в каюту надо помыть руки с мылом и обработать спиртом. <...>

Вот и день прошел. Пару раз можно было посидеть попить чай, все остальное время делаешь маленькие важные дела. От этого очень умиротворенное настроение. По вечерам мы с другими семьями хосписа собираемся в игровой. Сил общаться особо нет, просто все сидим в кругу, в основном на полу. Включаем светильники, выключаем верхний свет. Марианна играет на фортепьяно. Здоровые дети (братья и сестры) прыгают по пуфикам, кроватям и немножко по нам. От всего, вместе взятого, ощущение очень живой жизни, мира внутри и спокойствия. Как на Ковчеге у Ноя.