В России десятки тысяч детей имеют редкие (орфанные) диагнозы. Многие из них нуждаются в дорогостоящем лечении. Государство не только не обеспечивает такое лечение, но и годами не решает задачу централизованных закупок необходимых лекарств, создания официальных реестров больных. Чтобы изменить это, «Новая газета» запустила петицию с требованием внести поправку в Конституцию, которая закрепила бы обязанность государства гарантировать иначе недоступную качественную медицинскую помощь детям, страдающим редкими заболеваниями. Нас поддержали читатели и друзья.
— Я подписал петицию и призываю вас присоединиться. Детям с редкими заболеваниями можно помочь. Но нужны огромные деньги. А чтобы их найти нужно время. Но зачастую для этих детей время — это жизнь. Самое ценное, что может быть. Если государству нужны эти жизни, оно должно их сохранить.
ДЕЙСТВУЙ!
Закрепить в Конституции право детей с редкими заболеваниями на медицинскую помощь: петиция