В России десятки тысяч детей имеют редкие (орфанные) диагнозы. Многие из них нуждаются в дорогостоящем лечении. Государство не только не обеспечивает такое лечение, но и годами не решает задачу централизованных закупок необходимых лекарств, создания официальных реестров больных. Чтобы изменить это, «Новая газета» запустила петицию с требованием внести поправку в Конституцию, которая закрепила бы обязанность государства гарантировать иначе недоступную качественную медицинскую помощь детям, страдающим редкими заболеваниями. Нас поддержали читатели и друзья.
Александр Петров
Режиссер анимационного кино, четырежды номинант и лауреат премии «Оскар»
— У нас отзывчивый народ. Люди готовы поделиться, часто скромными средствами, чтобы помочь больным детям. Соберут и сто тысяч и пять миллионов. Вопрос только, успеют ли через СМС пожертвования вовремя добыть их. Уходит время, и болезнь не оставляет шансов...Чтобы такая помощь пришла вовремя и в нужном объеме, нужна организованная сила.
И безусловно, эта сила есть у государства. В его сфере ответственности должны быть борьба за здоровье этих детей, равно как и борьба с причинами таких хронических недугов, как нищета, грязная атмосфера, плохое обеспечение лекарствами.
Я полностью поддерживаю письмо сотрудников Новой газеты. Все правильно.
ДЕЙСТВУЙ!
Закрепить в Конституции право детей с редкими заболеваниями на медицинскую помощь: петиция
Спасибо, теперь на почту вам будут приходить письма лично от редакторов «Новой»