Красноярская краевая детская больница. Соне сейчас полтора года. В мае у нее нашли нефробластому (высокозлокачественную эмбриональную опухоль Вильмса). Стадия первая, и оперируют удачно. Химиотерапия с зарубежным препаратом «Винкристин Тева» идет по плану, но в октябре его заменяют отечественным («Веро-Винкристин»), и у Сони отнимаются ноги.
Рядом — мать, она готова за любые деньги найти лекарство европейского производства, но его нет. Нигде. В Европе — есть, но не по российскому рецепту. Посольство помочь не может.
С начала ноября в поиски включается Анастасия Калебина, директор «пространства для родителей с детьми Вилла «Курица» с огромным кругом общения, ищет врачей в Германии, которым лекарство продадут. Но встанет следующее препятствие — провезти лекарство в Россию можно только в личных целях. Значит, нужно лететь матери, показывать на таможне заключение врачебной комиссии. У матери — ни визы, ни загранпаспорта.
Иллюстрация: Петр Саруханов / «Новая»
Этот квест (цена — Соня) предложило российское правительство, увлеченное импортозамещением. Условия квеста, они же корни лекарственного кризиса — из прошлогодней весны, когда Госдума задумала закон об ответных санкциях Западу; запрет на импорт лекарств тогда не прошел прямо, но косвенно — прошел. Редакция от 12 мая 2018-го правительственного постановления № 1289 установила: если есть два отечественных производителя лекарства, иностранцы со свистом пролетают мимо тендеров на централизованные закупки. Тогда же, 29 июня 2018-го, появилось письмо Федеральной антимонопольной службы (АЦ/49132/18), и продажа оптовиками лекарств, ввезенных в РФ, по цене выше предельной (речь о перечне «жизненно необходимых», где как раз «Винкристин» и прочие подобные, — их цена фиксирована) стала невозможна.
Таким образом, перекрыли — точно фашистским оккупантам, а не своему народу — последнюю лазейку для легального ввоза иностранных препаратов.
Ну и все эти нововведения наложились на знаменитый 44-й федзакон 2013 года: главный критерий — не качество, а цена, поэтому оригинальные препараты не могут конкурировать с дженериками.
И какие теперь тут могут быть иностранные лекарства? Как им просочиться?
Исход их поставщиков продолжается. В сентябре руководитель подгруппы в Госдуме «по совершенствованию процедуры госрегистрации лекарственных препаратов» Александр Петров («ЕР») заявил, что в РФ снимается с регистрации более 720 препаратов. В июле первый замглавы фракции «ЕР» в Думе, глава группы «по совершенствованию законодательства в сфере обращения лекарственных средств» Андрей Исаев сообщал, что в прошлом году иностранные производители подали заявки на отзыв с российского рынка 900 препаратов. Вместе с тем в начале декабря еще один депутат Госдумы из той же деятельной фракции Михаил Старшинов потребовал от Генпрокуратуры «дать правовую оценку отказу медицинских учреждений от приобретения оригинальных препаратов и фиксации побочных эффектов». (Ну да, лекарственный кризис в стране вызван политическим курсом этой страны, всецело поддерживаемым «ЕР», а крайними сделать врачей — здорово придумали.)
После задержания москвички Е. Боголюбовой за контрабанду (получила на почте посылку с фризиумом для больного ребенка) появилась схема закупки незарегистрированных препаратов — но для «Винкристина» и десятков других препаратов она не проходит, поскольку они в России легализованы. Их просто физически в России нет.
Даже самые большие региональные чиновники и депутаты не помогут. Централизованно купить на небюджетные деньги и передать больнице в качестве благотворительности нельзя. Купить там и продать здесь — тоже: в Киеве, Минске, Алма-Ате «Винкристин Тева» стоит в разы дороже, чем должен продаваться в РФ, поэтому бизнес не получится, убыточные сделки тут же привлекут внимание государства. Цитата из обращения красноярского ЗакСа к министру Скворцовой по поводу отсутствия альтернативы отечественному «Винкристину»:
«Согласно действующему законодательству лечебно-профилактические учреждения Красноярского края, минздрав края, аптечные организации, благотворительные фонды региона и коммерческие организации лишены законной возможности для приобретения лекарственного препарата иного производителя. […] Данная ситуация создает почву для теневой незаконной торговли лекарствами, а также создает условия для совершения преступлений в сфере их оборота, ставя семьи перед выбором: совершить преступление и лечить ребенка или не совершать преступления, оставив ребенка без лечения. По информации, полученной из других регионов РФ, аналогичная ситуация сложилась на всей территории России в отношении целого ряда препаратов импортного производства: «Аспарагиназа», «Доксорубицин Тева», «Карбоплатин Тева», «Китрил», «Ломустин медак», «Натулан», «Темозоломид Тева», «Циспластин», «Цитарабин», «Цитозар», «Этопозид-Тева» и др».
<strong>Скворцова назвала модель здравоохранения России «одной из эталонных»</strong>
Министр здравоохранения Вероника Скворцова на Всероссийском конгрессе пациентов (ноябрь 2019 года) заявила, что российская модель системы здравоохранения является одной из эталонных по сравнению с другими странами мира.
«Если кто-то из вас получал лечение в Германии, в Израиле, в Америке, в других странах, то вы совершенно по-другому взглянете, вернувшись сюда, на то, как организована помощь в России. Сейчас, просто для общего понимания, наша модель является одной из эталонных в мире», — сказала Скворцова.
Она отметила наличие большого числа недочетов в России, уточнив, что они локальны и возникают из-за недоработки на местах конкретных чиновников или врачей.
Вероника Скворцова. Фото: РИА Новости
Так государство сделало из матерей контрабандисток. Это ведь только в самолете и проходит — «наденьте маску сначала на себя, потом на ребенка». В российской повседневности выбора нет: хочешь спасти ребенка — готовься преступать законы.
И вот послушайте Калебину: «Матери (к тому моменту в краевой детской больнице насчитывалось уже 40 онкобольных детей, кто нуждался в «Винкристин Теве». — А.Т.) сделали запрос в минздрав края. Пришел отказ, там не могут дать нам нужную бумагу, а без нее нельзя привезти лекарство. Нужен консилиум в Москве. Но когда это все случится? И случится ли? Соне нельзя ставить российский препарат. И сколько таких Сонь в Красноярске, в России? Кто поможет им? Про взрослых я даже говорить не хочу.
Я реву от бессилия, от невозможности что-то сделать. Ни мои связи, ни мои активность и желание помочь не могут изменить ничего. Я понимаю, что в нашей стране человек — ничто. Бабы еще нарожают.
Если бы это коснулось тех, кто должен это решать, им не пришлось бы выбирать между смертью и лекарством, которое надо ставить не по показаниям, а политически (идеологическое, импортозамещающее лекарство). Они бы укатили куда следует и лечились тем, что работает и приносит результаты. Они могут это себе позволить. Мы? Нет! В нашей стране страшно болеть. Лучше уж сразу…
Мы все еще ищем способы купить это лекарство. Через другую страну, через немецкий рецепт, через какой-то там еще гребаный способ».
На клич Калебиной меж тем откликнулась ветеринар из города-побратима (по металлургии и экологической катастрофе): «Мы живем в Магнитогорске, здесь все связаны с онкологией: родственники, друзья, животные… Мужу коллеги также искали химию. Нашли за 500 км, а рецепта на руках не было. Я выписала ветеринарный рецепт, и фото аптеку устроило. Крутимся как можем. Для собаки с остеосаркомой в Уфе нашли препарат, и коллеги помогли купить и доставить». (Имя героической женщины не называю, поскольку процесс над Алевтиной Хориняк, выписавшей не по инструкции рецепт на обезболивающее онкобольному, умиравшему от болевого шока, проходил на моих глазах.) Так вот, «есть одна упаковка», сказала ветеринар.
Счет шел на часы. Почтой не отправить — замерзнет. Из Магнитогорска в Москву вызвался доставить Павел (посторонний человек, инвалид с ДЦП), он нашелся через соцсети быстро, а вот ему искать в аэропорту добровольца, кто перевезет препарат в Красноярск, пришлось долго. Лишь за 10 минут до посадки он добился объявления по громкой связи. Никто не подошел. А в зону контроля его не пустили. И снова дали объявление через соцсети в надежде на рейсы следующего дня (тогда страна увлеченно обсуждала перевозку в самолете толстого кота), и человек для спасения другого человека нашелся. Самолет приземлился, инъекцию Соне сделали. Еще одну партию лекарства ее мать нашла во Владивостоке.
В соседней палате — 13-летний Богдан, острый лимфобластный лейкоз.
Пока кололи румынский «Винкристин», лечение шло без «побочек», после отечественного у Богдана возникли сильнейшие боли, кричал: «Мама, пусть мне лучше ноги отрежут, я больше так не могу».
Это рассказывает его мать, находившаяся все это время рядом. Богдана лечат теперь от эффекта российского «Винкристина».
Фото: photoxpress
Привозят лекарства тайно, из-под полы, из Израиля, Белоруссии, Германии. Красноярцы, уехавшие из отравленного города и страны, помогают: диаспора велика и отзывчива. Канал из Казахстана вычерпан, тамошний минздрав теперь проверяет онкоцентры «по факту обнаружения в России дорогостоящих противораковых препаратов, закупленных единым дистрибьютором для лечения казахстанцев». Эти препараты отличаются — на них печати казахстанских медучреждений и штампы «бесплатно».
Поскольку адрес, где можно еще найти «Винкрисин Теву», был обозначен — ветклиники, искали и там. Четыре ампулы — от ветеринаров из Хабаровска, еще четыре — от их коллег из Москвы (транспортировка ампул по 250 рублей в Красноярск обошлась в десять тысяч).
Это совсем не рождественская история. Хотя в редкие мгновения напоминает. Богдану и еще 11 красноярским детям (96 доз) полулегально ввезли израильский «Винкристин Тева» с Украины. «Илья, они дошли. В целостности. Мы прыгаем от радости!» — написали матери Илье Зайцеву, зампредседателя комитета по охране здоровья и соцполитики красноярского ЗакСа. Он теперь координирует эту сложнейшую работу, он на границе, в области серых схем — между смертью и детской жизнью, между легальным и нет, государством и народом.
Есть документы, что непременно будут прочтены на том свете или на этом, если найдется, кому судить о России путинских десятилетий. О первом, «тучном», будут делать заключение по рукописным аптекарским тетрадям, в них — ФИО и телефоны десятков тысяч (одномоментно) стариков и инвалидов, месяцами ждавших своих таблеток. И это — в одном только Красноярске, снабжавшемся отнюдь не хуже остальной России. Списки «обилеченных» в адскую боль, письменное приглашение к мукам, а то и к смерти. Те самые отсроченные льготные рецепты, сконструированный чиновниками лекарственный кризис, из которого родилось, например, упомянутое дело Хориняк. Да и несколько других примеров незаметного героизма на фоне разлитой в воздухе подлости.
О втором десятилетии будут судить по фейсбуку беспартийного депутата Зайцева, решившего помочь народу. Ну если в России фейсбук закроют, останутся бумаги Зайцева — он же депутат, у них бумажная переписка.
Почему Зайцев? Так люди устроены. Много мы помним про древние Афины? Сколько людей — столько будет и ответов непохожих. А вот про Спарту — два ответа. Триста спартанцев и то, что больных детей сбрасывали со скалы.
Вот и от путинской России останутся Чечня и Крым. И — Соня, Богдан, Алевтина Хориняк и записи Зайцева. Несколько из них:
мнение депутата красноярского ЗакСа Ильи Зайцева
Меня часто спрашивают про ситуацию с невозможностью купить лекарства: они это специально? И каждый раз я отвечаю: надеюсь, что нет. Стоит разложить по хронологии законы, постановления, порядки и разъяснения за несколько лет, становится понятно, что принимали их не в один момент, видимо, преследуя тактическую цель — сделать что-то ради чего-то здесь и сейчас. Но последствия целиком, общую картину, видимо, никто не оценивал. В итоге имеем то, что имеем. И то, что слышим, — что проблема на местах, а не в системе. Но это не так. И мне все больше поступает обращений из других регионов. Сегодня были Тюмень и Саяногорск.
…Господи, как же все сложно в системе. Как сложно попытаться ее изменить, когда все вроде бы понимают, что во благо, что ради пациентов, у которых есть имя, судьба, шанс на будущее. Когда родители детей и так испуганы диагнозом, и им просто нужна поддержка и уверенность, что для беззащитного ребенка сделают все возможное. Но нет. Масса преград, объяснений, каких-то левых неработающих путей и маршрутов. И бюрократическая машина, в которой любые инициативы погибают, не успев появиться на свет. И еще показатели системы в целом — некая усредненная температура по стране, которая ни о чем никому не говорит, кроме «улучшения средних показателей». А еще тотальный страх принимать нестандартные решения, брать на себя ответственность и даже признавать проблему. Это я по итогам сегодняшних встреч и обсуждений в Москве в разных ведомствах.
…Пресс-конференция Дмитрия Медведева не дала ответа на вопрос, что делать с ситуацией с пропавшими препаратами. Председатель правительства, конечно, подчеркнул, что не было задачи «отсечь» население от иностранных лекарств, что нужно находить компромисс с иностранными производителями, что нужно отрегулировать ситуацию. Но все это касается лекарств в аптеках. Чтобы граждане могли приобрести лекарства за собственные деньги. Но что делать с препаратами, используемыми в стационарах государственных больниц, — ответа, к сожалению, я не услышал. Это государственные деньги и, видимо, государственный подход. Жаль. Будем пытаться дальше…
Для меня абсолютно очевидно, что эта ситуация — проблема не нашего региона. Страны. Я часто слышу фразу: «Вы же смогли решить в крае». Нет, еще не смогли. Да и то решение, которое сейчас отрабатываем, вряд ли может системно решить проблему. Оно, может быть, покроет дефицит на какое-то время. Пока решение нашли только мамы, рискнув и купив лекарство у третьих лиц, объяснив ситуацию транспортной компании, дожидаясь неделями — пропустят лекарство или нет через границу, дойдет ли оно в целости и сохранности, сохраняли ли температурный режим и не оказался ли неизвестный им человек, которому они переводят последнее, мошенником. И такими методами мы точно не закроем общероссийскую проблему. Я не знаю, что из этого получится, но раз наш край смог поднять эту волну, я попрошу вас поделиться этой записью. Я соберу обращения и из края, и из других регионов».
В России каждую минуту, теперь и чаще, ставится диагноз «рак». Если нет возможности быстро уехать и лечиться за границей, ни статус, ни деньги не защитят ни вас, ни вашего ребенка. Ранее построенное сословное общество в России-2019 дает системные сбои, его границы истончены, здесь никто никому не нужен, социальная катастрофа уже произошла, гимн России — это шнуровское «Никого не жалко, никого».
Фото: photoxpress
Это не первый лекарственный кризис в России, но первый такой — насквозь политический и пронизанный ложью. Когда урановые хвосты из-за границы можно, а лекарства оттуда же — нет, когда больницы, прежде в России вполне нормальные, превращаются в такие же декорации, как суды, парламент, университеты, когда огромные деньги идут на имитацию лечения в лучшем случае бесполезными таблетками. До импортозамещения у нас в стране между врачом и пациентом происходило то же, что происходит во всем мире. Сейчас больные в стационарах (если у них есть возможность достать настоящее лекарство и если они не в психушке, где тебя поставят у стенки, ожидая, пока ты проглотишь пилюлю) врут врачам, выкидывая отечественные таблетки и тайно принимая иностранные.
Врачам сейчас просто запрещают соглашаться на такую замену и высказываться критически об отечественных препаратах. И все всем врут.
Это, кстати, к достоверности статистики нежелательных реакций от российских лекарств: какая она будет, если лечатся вовсе не тем, что написано в историях болезни? У нас меняется содержание базовых вещей, самих понятий о смысле медицины.
Почему Красноярск оказался на острие, понятно. Это Сибирь: она снабжает газом всех вокруг, только ей не положено, топится углем, это гигантские объемы выплавки алюминия, золота, металлов платиновой группы и т.д. Все это — рак. Детский рак. И детские смерти всякий раз бьют наотмашь по самосознанию города, который мог бы позволить здесь каждому ребенку есть с золота, спать на золоте, ходить по золоту, если бы не… Таких «не» — выше крыши, но они ничего не объясняют.
Можно ли это спроецировать на всю Россию, столь богатую и не способную дать детям настоящие лекарства, а не подделку? Нет. Красноярский край — исключение, он из очень немногих российских регионов, где пока находятся врачи, что не боятся регистрировать нежелательные реакции (НР) от лекарств. , когда у нас было полно недовольных импортозамещением еды, но жалобы на отечественные заменители лекарств были единичны (а раз их продолжали закупать и ими «лечить», то этот бизнес набирал силу), завотделением клинической фармакологии краевой клинической больницы, главный внештатный специалист по клинической фармакологии минздрава Красноярского края Евгения Курц чеканно сформулировала «Новой»: «Подавать извещения о НР на лекарства — обязанность врачей, закрепленная законом». И край по количеству поданных извещений — в российских лидерах, и с 2011 по 2018 год количество извещений о НР в краевой больнице выросло более чем в 10 раз.
Жертв импортозамещения в России не считают: ну кто скажет, что именно поэтому умер ребенок, если у него был рак. На то и рак, чтоб от него умирать. В Красноярске молчать не стали. Зайцев говорит прямо — регионы боятся говорить об этой проблеме, потому что в ней велика политическая составляющая.
Боятся, похоже, все причастные — депутаты, врачи, губернаторы. Не боятся только матери.
Официально
Президент Путин на пресс-конференции 19 декабря:
— Конечно, мы должны добиваться того, чтобы детям уделяли особое внимание. Вот сейчас, по лекарствам, например, в отдельную категорию вывели детские рецептуры. Что касается благотворительной деятельности и того, что делается на федеральных каналах – обращениях с призывами о помощи конкретным детям – эти призывы, и передачи по этому поводу, их же нельзя запретить. Но в общей картине они мало что меняют. Здесь в целом нужно настраивать работу по детской медицине и выводить ее на новый уровень. Это правда.
Правительство предложило сейчас ряд решений, они начали реализовываться. Одно из них (как они сами считают, очень важное) — это регистрация новых цен на медицинские препараты при проведении аукционов. Это одна из новаций, которая должна быть осуществлена в ближайшее время, решение принято.
Что касается редких, орфанных заболеваний, которые требуют высокой степени дотаций. Они самые дорогие. Часть из них закупается организованным путем. Часть – неизвестна.
Но мы не должны лишать людей возможности использовать эти лекарства, их нужно регистрировать. Но не нужно забывать о развитии собственной отрасли. Мы ведь в СССР в большом объеме закупали в так называемых странах Восточной Европы. Сейчас мы активно развиваем собственную фармпромышленность. В 90 стран мира мы сейчас экспортируем наши препараты. Раньше такого не было. Если мы туда экспортируем, значит, качество этих препаратов признано качеством мирового уровня, по-другому бы иначе их не брали.
Я боюсь ошибиться, но примерно 780 млн лекарственных препаратов были проданы за границу. Но есть вещи, к которым нужно подходить тонко, люди привыкают к определенным препаратам. В том числе иностранного производства. Нужно это иметь в виду и дать возможность пользоваться этими лекарствами. У Минздрава есть здесь определенные предложения, думаю, в ближайшее время они будут реализованы.
от редакции
Вероятно, президент отвечал на вопрос о стране, где действует «эталонная» система здравоохранения, нарисованная в докладах министра Скворцовой. Где не нужно искать баланс между «интересами отечественной фармацевтической промышленности» и жизнью девочки Сони. Единственным решением проблемы лекарственного кризиса в сегодняшней России, на наш взгляд, может стать немедленная отмена бесчеловечных законов и немедленная закупка препаратов за счёт бюджета. И это — не считая отставки Скворцовой, которая несёт за это политическую ответственность, но делится ей с президентом.
Спасибо, теперь на почту вам будут приходить письма лично от редакторов «Новой»